Сьогодні дворічний Кристофко народився абсолютно здоровим хлопчиком, готовим до прекрасного життя. Вони з мамою провели стандартні 4 дні в лікарні, а оскільки він був повністю здоровий, вони з нетерпінням чекали повернення додому. Однак після перших місяців було виявлено, що щось не так. Далі проводяться обстеження та діагностика - спинна м’язова атрофія. Криштофко втрачає м’язові клітини. Однак він був великим воїном з самого народження і разом із батьками вірить, що колись стане на свої тендітні, безпорадні ноги і вибере шлях, який оцінюється на його власних ногах. Окрім лікування, йому потрібно багато фізичних навантажень та регулярних фізичних вправ. Для нього рух означає надію. Завдяки проекту «З самого початку в добрих руках» у батьків здійсниться велика мрія. За фінансової допомоги у розмірі 2500 євро вони нарешті зможуть дофінансувати та придбати спеціальну вібраційну платформу для стимулювання м’язів та нервів Крістофа.
З самого початку Криштофко розвивався гарно, як це написано в книгах. Він почав піднімати голову, розпізнавати голоси та обличчя, повертатися зі спини до живота та спини. Поступово він виявляв речі навколо себе, руки, ноги, копався у іграшках, пізнавав нові смаки та продукти.
Коли він сидів 7-місячним, він міг сидіти зовсім наодинці з красивою прямою спиною. Світ відкрився йому і ставав дедалі цікавішим. Коли Кристофко виповнилося 9 місяців, у його матері почалися перші клопоти. Діти його віку вже знали, як сидіти наодинці або чотириногим. Кристофко рідко сидів на самоті, тож раз на тиждень. Однак лікар сказала і заспокоїла її матір, що кожна дитина різна, кожна дитина розвивається у своєму власному темпі, а хлопчики, як кажуть, "ліньші". Батьки заспокоїлись, але лише на мить. Крищофко розумово прогресував дедалі більше.
Проходили тижні та місяці. Він все ще не міг сидіти або чотирилапий, він просто повзав, як маленький солодкий солдатик у банці, ноги ставали все слабкішими та слабшими, він просто безпорадно тягнув їх за собою. Однак він дістався куди завгодно, але лише котячись та повзаючи.
Батьки Криштофека інтуїтивно відчували, що щось не так. За їх наполяганням лікар порекомендував синові фізіотерапію. На той момент йому було вже 12 місяців, і ноги були дуже слабкими.
Щоденні вправи починали 3-4 рази на день. Хоча Крищофко плакав щодня, він прагнув вчетверо, сидіти і ходити. Побачивши іграшку, яку хотів взяти в руку і пограти з нею, він подивився на матір слізливими очима - голова пішла б, а тіло не слухало. Мама плакала, бо побачила, що він хоче бігти, але це не спрацювало. Безпорадно почувались не лише його батьки, а й Кристофко. Він тренувався і тренувався чесно, але ні успіхів, ні прогресу. Він перестав користуватися ногами, втратив здатність сидіти самостійно.
У січні 2017 року Криштофко пройшов неврологічне обстеження ЕМГ. Невролог повідомила її матері, що у випадку Криштофека це була спінальна м’язова атрофія (SMA). Це спадкове нервово-м’язове захворювання, яке призводить до втрати м’язових клітин. Найпоширеніші прояви захворювання включають гіпотонію, м’язову слабкість та арефлексію або зниження сухожильних рефлексів.
Згодом невролог відправив їх на генетичні тести в Братиславу, щоб підтвердити або виключити цей діагноз. Вони чекали 10 довгих тижнів на результат. Тести підтвердили страшний діагноз.
Світ зупинився на кілька хвилин, годин, днів. До того часу це була невиліковна хвороба, вони раптом зрозуміли, про що йдеться. Криштофеку буде призначено лікування та ліки, які не виліковують, а стабілізують його стан, і всі вірять, що він покращиться. Однак до того часу його стан не повинен погіршуватися.
Для того, щоб мати можливість стати на ноги, йому доведеться займатися ще сильніше, набирати силу, м’язи. Перш за все, Криштофко хоче навчитися ходити. У нього «трохи» інше дитинство, ніж у його друзів. Його день починається і закінчується вправами. Він проходить реабілітацію, тренується вдома з матір’ю, їде на велосипеді з батьком, стоїть на пристрої для вертикалізації, плаває, катається на коні. Все для того, щоб він рухався, щоб його м’язові клітини не загинули.
Ми стискаємо пальці, щоб Криштофек на своєму шляху був ще сильнішим і готовим до ходьби!
Повідомте нас, якщо знаєте:
- сім'я з дитиною/дітьми, які опинились у важкій життєвій ситуації - принаймні з однією дитиною у сім'ї віком 0-3 років.
- одинока мати/батько, бабуся і дідусь та інші родичі, які перебувають у важкій ситуації та доглядають за дитиною/дітьми віком 0-3 років.
Вибрані історії, реалізована підтримка та обсяг пожертвуваних коштів будуть постійно публікуватися на веб-сайті Словацької Республіки Фонду Маркизи та Лідля.
Будь ласка, заповніть форму та опишіть конкретну історію. Якщо ми оберемо вашу історію, ми зв’яжемося з вами.