вчиться

За підрахунками, кожна п’ятдесят дітей має численні вади здоров’я, які обмежують їх розвиток та повсякденне життя. Цим дітям стає все складніше, оскільки вони та їхні сім'ї часто невидимі для держави. Батькам бракує допомоги, особливо в перші роки життя дитини.

Вони платять за вимогливу терапію з власної кишені, не ведуть дитину в жоден дитячий садок, а через серйозні проблеми зі здоров’ям часто навіть не ведуть їх у спеціальний садок. Також існує проблема з початковими школами, і спеціалізованих закладів для таких дітей надзвичайно мало. Крім того, компенсаційні надбавки смішно низькі, і ніхто не працює систематично з більшістю сімей. Батьки дітей з обмеженими можливостями закликають отримати більш доступну послугу раннього втручання, яка вже закріплена в законодавстві, але в Словаччині досі існує дуже мало центрів, які її надають.

Раннє втручання закріплено законом, але ...
Коли в пологовому будинку вам скажуть, що ваша дитина має інвалідність, ваш світ рухне. Протягом наступних днів, тижнів і місяців ви маєте справу лише зі станом його здоров’я. Ви їдете на медичні огляди, чекаєте результатів, проникаєте в секрети лікування або допоміжної терапії. І ти зазвичай у всьому сам. Держава, як правило, цікавиться вашою дитиною лише тоді, коли вона досягне 6 років та підлягає обов’язковому навчанню. Але що до того часу?

З 2014 року Закон № 448/2008 зб. щодо соціальних послуг раннє втручання закріплено як новий вид соціальних послуг для сімей з дітьми-інвалідами або з ризиком розвитку. З часу запровадження законодавства минуло більше 3 років, але він все ще не працює. Батькам важливо отримувати відразу після народження дитини або після з’ясування його діагнозу всю інформацію про їх варіанти - не тільки про лікування та стимулювання розвитку дитини, а й про можливості фінансової компенсації важко інвалідам дітей або про освітні можливості в кожному віці. Для того, щоб хтось супроводжував сім’ю у цій важкій життєвій ситуації, надавав їм психологічну підтримку, якщо це необхідно.

Допомога безпосередньо в родині
Раннє втручання зазвичай здійснюється у формі поля, що означає, що консультант відвідує сім'ю вдома і вирішує їхні поточні проблеми. Польова форма є вигіднішою для сім'ї, ніж амбулаторна, оскільки дитина не піддається стресу від рухів, і вдома в природному оточенні вона показує себе краще. Консультант з раннього втручання регулярно відвідує сім'ю, зазвичай раз на місяць. Він допомагає їм, радить, як працювати з дитиною, дає поради, що можна спробувати, орієнтує в соціальних законах, працює з сім’єю в цілому, а не лише з дитиною. Основна мета - зробити батьків компетентними, щоб вони могли піклуватися про дитину.

Щоб справді це зробити
Одним із центрів раннього втручання керує в Братиславі неприбуткова організація Early Care, яка зосереджується на допомозі сім'ям з дітьми із зоровими та множинними вадами розвитку. Вони намагаються різними способами допомагати сім’ям. Вони консультують їх щодо стимулювання розвитку дитини, надають їм допоміжні засоби та іграшки, які допомагають дітям вчитися, а також вчать батьків, як працювати з ними, щоб дитина могла досягти найбільших успіхів. Вони надають соціальні консультації, організовують багатоденні перебування та засідання сімейних клубів, де батьки можуть обмінятися досвідом та поділитися своїми радощами та турботами. Важливо, щоб послуги були пристосовані до конкретної родини - немає загального керівництва, оскільки кожна дитина та кожна сім’я є унікальними. Метою є підтримка сім'ї, щоб вона могла знайти внутрішні ресурси для управління доглядом за дитиною, щоб діти з обмеженими можливостями не потрапляли до закладів і одночасно, щоб сім'ї не розпадалися та не потрапляли в соціальну ізоляцію. Отже, справа не лише в тому, щоб сім’я прийняла дитину-інваліда, а й про те, щоб насправді керувати нею.

Минулого року рання допомога ініціювала проект під назвою "Спільна мова", в рамках якого різні фахівці разом з батьками шукають оптимальні шляхи допомоги дитині та батькам. До команд експертів увійшли спеціальні педагоги, логопеди, психологи, фізіотерапевти, іпотерапевти, викладачі медичних закладів із закладів, які діти відвідують щодня тощо.

Сім'я з шестирічною Ліндою, яка має порушення зору та множинні вади, також долучилася до проекту. Ми поговорили з її матір’ю Сонею про те, як проект допоміг їм у реальному житті.

ЛІНДА І ПЕРШИЙ ПРОГРЕС

Яке захворювання у вашої дочки?
Лінда має рідкісне генетичне захворювання - синдром Ода. Він включає кілька вроджених вад розвитку, що виявляються в серці, мозку, мають дефіцит щитовидної залози, вроджене ортопедичне захворювання ... Після пологів Лінда навіть сама не почала дихати, їй довелося реанімувати, перші три тижні вона дихала лише за допомогою пристроїв. Потім їй це вдалося самостійно. Ми годували її через шлунковий зонд до 4 років, який вона вводила носом у живіт. Їй було важко ковтати. Тепер вона може їсти ложкою, хоча поки що не одна. Лінда ще не ходить, не лежить, не розмовляє, може сидіти лише за допомогою. Але вона дуже сприйнятлива і комунікабельна, їй сподобається кожен контакт з дітьми.

Лінді сьогодні 6 років. Ви все ще вдома з нею, або ви також ходите до групи дітей?
Коли Лінді було 3 роки, ми намагалися записати її до звичайного дитячого садка. Ми подали заявку на всі 10 садочків у нашій частині міста, але вони це ніде не прийняли. Звичайно, ми особисто зустрілися з директорами та заздалегідь пояснили, що хочемо інтегрувати його лише на кілька годин на тиждень у супроводі моєї матері як «особистого помічника». Це не допомогло. Потім ми дізналися, що знайома - також мати дитини з множинними вадами розвитку - готується відкрити денний центр для таких дітей. Коли Ліндушці було 5 років, вони відкрили денний центр баобабу в Петржалці, який вона почала відвідувати. У центрі є діти віком від 4 до 6 років.

Ви також ходите на терапію з Ліндою?
Поки вона не поїхала на Баобаб, у нас майже не було порядку денного. Ми все ще відвідуємо їх зараз, але їх стає менше, і ми скоріше зупинимось лише на темах руху - фізіотерапевт, гіпотерапевт, фахівець з розвитку розвитку, остеопат. Лінда має різноманітну програму на баобабі, яка стимулює всі її почуття, і крім групової роботи, вона також присвячує себе індивідуально - або щось створює, робить музику, читає книги або співає. Однак у них ще немає фізіотерапевта, і тому ми відвідуємо згадані терапії руху в другій половині дня. Рух дуже важливий для Лінди. У той же час ми не просто хочемо, щоб вона краще рухалася і вчилася ходити. Дуже важливо, щоб вона була у хорошій фізичній формі - щоб вона добре дихала, мала апетит, могла самостійно пересуватися хоча б так, як зараз, і особливо, щоб у неї не було болю та проблем, наприклад із суглобами або вкороченими сухожилля, прихований хребет.

Як вам допомагає рання допомога - до вашої родини приходить консультант?
Так, у нас є консультант з раннього втручання - вона є інструктором із візуальної стимуляції, яка приходить до нас додому раз на місяць. Ми зосереджуємося на тому, що для нас актуальне, з чим маємо справу. На додаток до візуальної стимуляції, він також розробляє значущу гру з розвитком спілкування, радить нам, як найкраще забезпечити домашнє господарство так, щоб це стимулювало Лінду, як полегшити їй орієнтацію в просторі тощо. За потреби ми також просимо допомоги у інших фахівців з раннього догляду, таких як соціальне консультування щодо компенсаційних допоміг та надбавок, або послуги психотерапевта, який допоміг нам налагодити стосунки з широкою родиною та краще організувати щоденну діяльність.

Підготовка посібників для сімейного візиту

Як ваша сім’я потрапила у проект співпраці експертів?
Я завжди уявляв, що було б чудово, якби всі терапевти Ліндіні змогли зустрітися з нами - батьками - і поговорити про те, хто зараз працює в яких сферах і що вона намагається розвивати в Лінді. Іноді у мене було відчуття, що експерти роблять або радять нам досить суперечливі речі. Я намагався про все повідомити всіх, але це було насправді неможливо. Тому, коли нас запитали в організації Early Care, чи хочемо ми брати участь у цьому проекті, ми із задоволенням погодились.

То як працювала співпраця експертів? З чого ви почали?
На початку ми провели інтерв’ю з нашим консультантом з раннього догляду з Early Care про розпорядок дня. Процедури включали, наприклад, прокидання вранці та вставання, гігієна, їжа, переодягання, перебування на вулиці, покупки тощо. Ми говорили про те, як конкретно ми робимо ці заходи з моєю донькою, чи задоволені ми ними, чи хотіли б ми їх змінити чи додати до них. Для звичайної дитини чи батька це все звичайні заняття, над якими не надто замислюються, всі вони якимось чином змирюються з тим, щоб більш-менш продовжити більш цікаву програму, таку як ігри, відвідування зоопарку, дитячого майданчика тощо. Але для сім’ї з дитиною-інвалідом інколи ці рутини буквально наповнюють день. Все займає більше часу, ніж у здорової дитини. І коли батько хоче відвідати лікаря чи терапевта разом зі своєю дитиною, часто не буває часу на розваги протягом дня. Тому важливо подумати про те, як використовувати щоденні рутини як можливість для навчання. Залучіть гру, відкриття або навіть коротку рухову вправу. Під час розмови про розпорядок дня ми також шукали шляхи підтримки Лінди.

Що ти придумав?
З розмови про рутини ми придумали 4 напрямки, які ми хочемо розвивати у Лінди на даний момент. Вони мали намір їсти більш самостійно, мати можливість сидіти або стояти активніше протягом дня, розширюючи сприйманий простір та орієнтацію в ньому, і ми також поставили таку особисту мету - влаштувати власну дитячу кімнату Лінде. Після розмови про процедури всі наші терапевти та експерти отримали звіт про наші цілі, після чого відбулася спільна вступна зустріч. Чудово було, що ми зустрілися прямо в денному центрі Баобаба, тож експерти побачили передісторію, на якій Лінда проводить час протягом дня. На зустрічі ми разом шукали шляхи підтримки обраних цілей або безпосередньо в денному центрі, або в роботі окремих експертів, або вдома.

Робота зі світловою панеллю

Ви якось помітили поліпшення стану Лінди?
Звичайно. Лінда постійно вчиться новим речам, вона краще розуміється, вона вдосконалює моторику та спілкування. Я переконаний, що, хоча цього неможливо об'єктивно виміряти, цей проект, безумовно, сприяв прогресу Лінди. Співпраця експертів незамінна. Коли вони зустрічаються особисто, їм набагато легше обмінюватися інформацією, інформуючи одне одного про методи та підходи, які вони використовують у терапії. У нашому випадку ми навіть організували чергову спеціальну зустріч фізіотерапевта та іпотерапії Лінди, де Лінда практикувала, і обидва експерти мали можливість разом проконсультуватися з конкретних питань її фізичного стану та психомоторного розвитку. Експерти також високо оцінили їх участь у проекті. Для нас, батьків, можу сказати, що ми відкрили нові теми для спільних бесід, які ми фактично не розглядали у щоденному циклі раніше. Чоловік брав участь у індивідуальному плануванні цілей, а також у вступній бесіді про процедури. Тож врешті-решт це також позитивно вплинуло на наше партнерство, адже ми хотіли домовитись про важливі речі. Ми сподіваємось і бажаємо, щоб співпраця експертів та некомерційної організації Early Care продовжувалась і після завершення цього проекту.