Хворий член сім'ї завжди змінює трохи стереотипів. Раптом потрібно вивести дітей зі школи, ввести їх у коло, зварити або почистити. Але ви можете собі уявити, що хвороба серйозна, загрожує життю, що вона буде не якийсь час, а назавжди. Це також рідкісні захворювання.

рідкісне

Незважаючи на рідкісні явища, ми знаємо багатьох з них, 6-8000 і половина з них вражає дітей. Хоча більшість із них генетичного походження, ми часто не знаємо точно, в чому проблема. Вони не впливають лише на одне тіло, навпаки, система дуже складна. Вони поступово порушують роботу всього організму. У таких випадках будь-яка допомога вітається.

ПЕРСОНАЛЬНА ДОПОМОГА може бути однією з форм допомоги.

Це допоміжний інструмент, який дозволяє людині з інвалідністю вести відносно самостійне та незалежне життя у своєму домогосподарстві, вчитися, працювати або займатися хобі. Це форма допомоги, яка може трохи позбавити родину різноманітних проблем. Держава реалізує його у вигляді грошового внеску на особисту допомогу, з якого виплачуються особисті помічники.

Що таке особиста допомога?

Персональна допомога дозволяє інвалідам залишатися у своєму сімейному оточенні. Водночас це позбавляє родину від вимогливого догляду, запобігає виснаженню членів сім’ї. Він може бути наданий з 6 до 65 років. Помічники також допомагають дітям молодшого віку у дозвіллі, дорослим у всіх видах діяльності, які вони не можуть виконувати самостійно. Вони допомагають із трансферами, домашніми роботами, самообслуговуванням, такими як одягання, прання, а також активний дозвілля.

Хто є особистим помічником?

ПЕРСОНАЛЬНИЙ ПОМІЧНИК добровільно на підставі письмової згоди передає свої фізичні сили та час службі особі з інвалідністю, виходячи з її індивідуальних потреб. Персональними асистентами не є лікарі та медсестри. Їм не потрібна спеціальна освіта або кваліфікація. Вони повинні бути старше 18 років та бути дієздатними. Персональний асистент повинен бути співчутливим і відповідальним. Його робота - виконувати свою роботу відповідно до вказівок інваліда.

Помічниками найчастіше є руки чи ноги для людей з обмеженими можливостями.

День рідкісних хвороб - останній день лютого

"Міжнародний день рідкісних хвороб - це щорічний початок Нового року для нас. Як тільки ми обтрусимо святкування Різдва та Нового року, ми починаємо з кампанії, яка заповнить весь календарний рік. Поки що ми мали справу з більш-менш темами охорони здоров’я. Підключення до соціальної допомоги - це величезна проблема. Ми дивимось на це позитивно - соціальна допомога пов’язує пацієнтів з рідкісними захворюваннями із суспільством загалом. Це стосується інших тем, таких як включення, розвиток та прийняття людей з іншими потребами, а також особиста допомога, самостійне життя, незважаючи на інвалідність чи догляд ", - говорить Беата Рамлякова, президент Словацького Альянсу з рідкісних хвороб.

Цьогорічна кампанія "Міжнародний день рідкісних захворювань" має на меті підкреслити відмінності та потребу суспільного визнання у поєднанні медичної та соціальної допомоги. Однією з можливостей соціальної допомоги є також особиста допомога як надзвичайно індивідуальна та гнучка соціальна послуга, яка дозволяє багатьом людям з обмеженими можливостями жити повноцінним життям.

Єдиний голос пацієнтів з рідкісними захворюваннями

Словацький союз рідкісних хвороб є одним із 38 національних союзів у Європі. Він був створений саме тому, що зміг рівномірно сформулювати та захистити роботу пацієнтів з рідкісними захворюваннями, незалежно від конкретного рідкісного захворювання. В даний час він об'єднує 23 організації пацієнтів, які займаються різними рідкісними захворюваннями, та декілька дискусійних груп або осіб. Це незалежна некомерційна асоціація, яка захищає права людей з рідкісними захворюваннями та допомагає підвищити популярність та підключити існуючі служби.

"Наш підхід є більш прогресивним. Ми працюємо над тим, щоб кожен пацієнт з рідкісною хворобою не був несподіванкою, яка шукає своє місце в системі, а навпаки, щоб він міг ідентифікувати себе в ній ", - говорить експерт-гарант Словацького Альянсу з рідкісних хвороб PharmDr . Тетяна Фолтанова, к.е.н.

Де шукати допомоги?

Інформацію про особисту допомогу можна знайти на веб-сайті www.osobnaasistencia.sk. Вони також із задоволенням допоможуть вам в одному з агентств особистої допомоги в Братиславі чи Жиліні, яке управляє Організацією м'язової дистрофіки Словацької Республіки.

Для пацієнтів доступний веб-сайт SAZCH, який містить діяльність, новини, перші контакти, національний список робочих місць для рідкісних захворювань, організації пацієнтів або посилання на перевірені іноземні платформи.

SAZCH є одержувачем 2% сплаченого податку

Наші дані отримувача 2% податків:

Назва: Словацький союз рідкісних хвороб
Зареєстроване місце: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Юридична форма: громадське об'єднання
IČO: 42258073

Корисні посилання на 2% та всі форми можна знайти на www.rozhodni.sk

ФОРМУ МОЖЕТЕ ЗНАЙТИ ТУТ

ПОДАРУНОК

Ви зацікавлені в підтримці нас? Завантажте угоду про пожертву, заповніть її та надішліть нам за адресою.

Штаб-квартира

Словацький альянс рідкісних хвороб (Альянс ZCH)

Колларова 11 902 01 Пезінок

Інформація про компанію

IČO: 42258073
Steuernummer: 2023609434

Підключення до банку

Підключення до банку: VUB
Номер рахунку: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX