Підприємство з пуповинної крові розподіляє фахівців та батьків. Конфлікт набирає обертів.

своїх

Ілюстраційне зображення: sharpmamas

Рідкий азот, мінус 196 градусів Цельсія. Ось так виглядає середовище, в якому десятки тисяч батьків у Словаччині покладають свої надії. Буквально: у вигляді пуповинної крові ваших дітей. Тим не менше, є кілька медичних тем, які поділяють громадськість так сильно, як це "страхування життя".

"Ви не маєте на увазі цього, правда? Перестань питати мене таким чином, бо я негайно підніму твій телефон ». Через пів секунди у моїй слухавці пролунає лише звуковий сигнал.
Одного питання було достатньо, щоб переконати мою респондентку (вона не хотіла називати її після інциденту) неприхованою огидою. Я запитав, чи той факт, що це обійдеться їй у кілька сотень євро, не заважає їй прийняти рішення зберігати пуповинну кров своєї дитини в приватному банку.

Кров над РК-дисплеєм
Ну - мені вдалося прямим ударом по п’яті Ахіллеса. Той самий, на який, на думку деяких експертів, протягом десяти років атакував Центр пуповинної крові - лише з протилежного боку. Зрештою, якщо батько отримує шанс зберегти матеріал для своєї дитини, який одного разу може врятувати йому життя, перерахування сотень євро втрачає сенс. А як щодо того, що шанс, що він насправді використає цю кров, менше одного проміле і що йому доведеться платити за неї? "Врешті-решт, ми часто беремо їх у випадку з РК-телевізорами або святами в Тунісі", - стверджують кілька мам на порталі modrykonik.sk, де відносно жваво обговорюється тема пуповинної крові.
Нема чого заперечити.

Проблема виникає, коли батько разом із платою за зберігання пуповинної крові своєї дитини фактично отримує щось інше, ніж обіцяно. Тому що саме на це посилаються деякі батьки та професіонали - або відкрито, які описують платні послуги Центру пуповинної крові (CBC) як бізнес, що паразитує на страху та материнських почуттях.
Крім того, він мав відносний успіх, оскільки за десять років своєї діяльності йому вдалося придбати 45 000 клієнтів-платників, зібравши з кожного приблизно 690 до 1190 євро (поточні ціни). І вони продовжують збирати ще 58 - 85 євро на рік.

Заздрісні проти хижаків
Спочатку з’ясуємо основні факти. Стовбурові клітини з власної пуповинної крові можуть врятувати життя при багатьох захворюваннях: практично всі експерти погоджуються. І в кількох випадках вони вже врятували. Також певно, що у цьому напрямку проводяться інтенсивні дослідження у всьому світі. Один з останніх випадків стосується Неллі Вадовичової, першої словацької жінки з ДЦП, яка найближчими днями пройде експериментальне лікування власними стовбуровими клітинами пуповинної крові завдяки CBC. З іншого боку, це доведено, і це також підтверджує Івета Іштокова, лікар CBC, що немає жодної хвороби, яку не можна було б лікувати інакше, лише клітинами її власної пуповинної крові. Це також є причиною того, що медичні страхові компанії не відшкодовують цей акт.

Приблизно на цьому закінчується консенсус експертів і починається розкол на частину, яка дотримується думок Центру пуповинної крові (CBC), і частину, яка стоїть за заявами Комітету з етики Міністерства охорони здоров'я (EKMZ). Перші описують інших неофіційних експертів як недостатньо орієнтованих професіоналів, які борються із залежністю від колег, які помилково вважають, що вони заробляють великі гроші в CBC, і навпаки, інші колеги звинувачують лікарів у бізнесі, який знаходиться на межі закону, оскільки знайомить клієнтів з неповною інформацією.

"Ви брешете, докторе"
Хочете приклад зразкового озброєння? Все, що вам потрібно зробити, це зайти на веб-сайт Міністерства охорони здоров’я, де згаданий комітет з питань етики перераховує двадцять прикладів захворювань, про які CBC заявляє у десятках своїх листівок чи бюлетенів, що їх можна лікувати власною пуповинною кров’ю. І для всіх них, за винятком шести - які, на їхню думку, перевіряються - ЄСПЛ заявляє, що лікування пуповинною кров’ю не є.

Коли ми запитуємо Центр пуповинної крові, власника Зоді Хаміда, відомого як співзасновника Дирекції, про цю невідповідність, ми отримуємо список посилань на професійні статті, що підтверджують правильність наданої ними інформації. «Ми вперше бачимо матеріал на веб-сайті Міністерства охорони здоров’я. Потрібно сказати, що ми офіційно повідомимо членів комітету з питань етики про неправдивість інформації, розміщеної на веб-сайті МОЗ ", - пише Хамід. Ну, схоже, професійна спільнота готується до гарячих часів. І не виключено, що будуть судові процеси.

Я проти всіх
На жаль, ці загострення розривів найбільше порушує батько, якому важко знайти правду в цій ситуації. В даний час, однак, здається, CBC робить коротший крок з точки зору довіри батьків. Багато матерів відчувають обман тим фактом, що, крім інформації про можливість зберігання крові своїх дітей у платному сімейному банку, CBC не завжди автоматично повідомляв їх про можливість безкоштовно. Передайте свою пуповинну кров державному банку (керованому тим самим власником, що і некомерційна організація, Зоді Хамід), де вона буде доступна для пацієнтів по всьому світу . І в той же час для них самих.

Звичайно, між двома інститутами існують суттєві відмінності. У випадку сімейного банку батько впевнений, що кров буде використана лише для його дитини, в іншій - ні. Однак друга модель також є більш етичною в певному сенсі, оскільки кров у ній не просто чекає одноразового використання, шанс якої менше проміле, але вона завжди доступна кожному.
Хамід коментує критику, що CBC приносить користь сімейному банку за рахунок державного банку: "Але державний банк - хоча термін державний, ймовірно, вводить в оману, - це приватна діяльність, яку нам взагалі не доводилось робити. Ми відчуваємо, як би ви почувалися, якби створили парк на своїй приватній землі за власні гроші чи гроші ентузіастів і відкрили його для громадськості. Просто для задоволення перехожих. Раптом, коли все буде зроблено, з’являться експерти, які почнуть наклепувати на вас, що ваш робочий час короткий, що ви не повідомили про парк в іншому кінці республіки і що ви поставили лавки в абсолютно невідповідних місцях ".

У держави цього немає
. але критики додають ще одну важливу річ: "Цьому парку допомагають утримувати гроші словацьких батьків і забезпечувати вам пристойний прибуток". CBC відмовляється повідомляти про це, лише той факт, що журнал Trend випустив минулого року: їх середнє значення річний дохід - 2,5 мільйони євро.

І чому професіонали взагалі турбуються, якщо батьки добровільно віддають свої гроші на здоров'я своїх дітей? "Оскільки дороге лікування пуповинної крові в будь-якому випадку можна замінити безкоштовним", - коментує Мартін Містрік, головний експерт Міністерства охорони здоров'я з питань гематології. Іншими словами, на думку деяких експертів, CBC створює у потенційних клієнтів враження, що власна пуповинна кров є незамінною страховкою життя. І все ж доведено, що це не так.

З іншого боку, здається, лише час покаже, чи дійсно лікування власною пуповинною кров’ю є справді революційним методом, який може суттєво допомогти, особливо в регенеративній медицині, чи це просто дорогий модний стандарт.

Але батьки можуть бути впевнені хоча б в одній інформації на сьогодні: у професійній спільноті практично не існує суперечок щодо виправдання державного банку. Таким чином, принаймні один великий позитив не може бути відмовлений платному сімейному банку: якби не він, у Словаччині не було б жодного державного депозитарію (за даними CBC, наразі в ньому зберігається 1700 трансплантатів). Грошей на це у держави немає.