Наскільки важко виховувати дитину з синдромом Дауна? Як не вдається державна допомога, як суспільство і наскільки така дитина може стати її частиною? Визначна лікарка Марія Шустрова сама виховала такого сина і віддана допомозі подібним дітям та їхнім батькам.

нагород
SITA/Яна Бірошова Марія Шустрова приймає хрест від президента Прибіна. "Я був надзвичайно вшанований і щасливий. Тим більше, що мої пацієнти та батьки дітей із синдромом Дауна запропонували мені нагороду. Не політична партія, а ті, для кого я тут майже 50 років ".

коли ти професійно почав із синдромом Дауна?

Поки ще навчався. Я імунолог-алерголог. Коли було вирішено, якою буде тема кандидатської дисертації, спочатку це мала бути атопічна екзема. Але тоді мій тренер запропонував перетворити її на синдром Дауна та розлади імунної системи.

це було після того, як у вас народився син із синдромом Дауна?

Так, це було після цього. І це була друга мотивація, чому це робити. Тому що вже на першому році життя Юрая до мене за допомогою звернулись інші батьки дітей із синдромом Дауна. Медична та медико-соціальна.

на той час у Чехословаччині, мабуть, було не так багато можливостей, куди міг би звернутися батько дитини з синдромом Дауна.

Один лікар дитячої університетської лікарні займався питанням синдрому Дауна. Але скоріше епідеміологією, соціальною допомогою та консультуванням.

Мені дуже допомогло те, що коли Юраю виповнилося ще два роки, нам вдалося поїхати до Відня, хоча і з великими труднощами. Це було при соціалізмі, було дуже важко отримати пункт про подорож. У Відні працював чудовий всесвітньо відомий невролог - професор Ретт, який займався цим питанням, а також керував мною в подальшому професійному розвитку.

сьогодні ситуація краща або батькам дітей із синдромом Дауна все ще потрібно шукати допомоги за кордоном?

Сьогодні те, що ми шукали в Австрії, можна знайти і в нашій країні. Це не зовсім плавний процес, але поступово інформація та знання у професійній спільноті вдосконалюються. Але в Словаччині все ще є райони, де зберігаються застарілі погляди та упередження. Не лише серед широкої громадськості, а й серед експертів. Однак батькам також допомагає інформація з Інтернету, яку вони отримують відразу після народження дитини та батьківських організацій - громадських об’єднань.

що потрібно батькам, якщо у них є дитина з синдромом Дауна?

Перш за все, вона потребує допомоги та підтримки, щоб бути всебічною з самого початку. У нашій країні є центри ранньої допомоги, які належать до Міністерства праці та соціальних справ. Однак це соціальна служба, організована за допомогою неурядових організацій, і вона ще не у всіх районах і не пов’язана з охороною здоров’я.

Система дуже добре працює у Франції, де я довгий час працював у відділі ранньої допомоги професорів Тітрана та Лежену. Фахівці працювали в команді на благо дитини-інваліда та для її батьків. Були лікарі, психологи, медичні педагоги, фізіотерапевти, логопеди та інші фахівці. Тож комплексний підхід не лише до дитини, а й комплексна допомога батькам.

У мене в амбулаторії понад 1000 дітей та дорослих із синдромом Дауна, і я прагну до такої всебічної уваги. Вона включає охорону здоров’я, соціальну допомогу, а також допомогу, підтримку та інші необхідні рекомендації для професіоналів.

якщо порівняти, як живуть люди з синдромом Дауна сьогодні та майже 30 років тому, це значно краще?

Деяким чином ситуація покращилася, в деяких вона на одному рівні, а в деяких сферах навіть погіршилась. Це покращилося в галузі раннього догляду за маленькими дітьми, у нас є відносно хороша мережа ерудованих педіатрів. Наприклад, ми маємо прекрасну кардіологічну допомогу. Наші кардіохірурги чудово працюють. Я дуже пишаюся цим. Зрештою, більше 40% дітей із синдромом Дауна народжуються з вродженою вадою серця, але після кардіохірургічного втручання вони можуть жити повноцінним життям.

У шкільному віці ситуація стабілізується, але велика проблема в догляді дорослих. Нам бракує таких спеціалістів, як неврологи, психіатри та ортопеди, які займалися б цим питанням. Також бракує догляду за старіючими людьми з синдромом Дауна, якщо вони дожили до віку 40-50 років, а їх батьки в старшому віці вже не мають сил і потенціалу для догляду за ними.

Отримати місце у закладі соціальної допомоги сьогодні майже безперспективно. Зазвичай вони отримують відповідь, що можуть запустити через 5 або до 10 років, оскільки ємність заповнена, і таких пристроїв мало.

людина з синдромом Дауна може бути певною мірою інтегрована, але може існувати повністю самодостатньою?

На мою думку, вони можуть бути настільки ж незалежними, як 95 відсотків.

Ви можете прочитати ціле інтерв’ю, якщо придбаєте підписку на Digital .week. Ми також пропонуємо можливість придбати спільний доступ для .týždeň та Denník N.