Фонові збори для людей, які живуть з ВІЛ, організовує кожні два тижні Фонове товариство. Неформальні бесіди відкриті для всіх причетних. У рамках цього розділу ми представляємо постійних учасників, які із задоволенням діляться своєю історією з нашими читачами.

Навесні 2016 року у мого співрозмовника діагностували енцефаліт в інфекційному відділенні лікарні Сент-Ласло в Будапешті. Це був кінець дворічної Голгофи. До того часу випадіння волосся, екзема, оперізуючий лишай та грибок ускладнювали його життя. У нього практично не було білих кров'яних тілець, він один раз знепритомнів. За одного разу, окрім свого лікаря, доктора. Також з’явився керівник відділу Янош Славік, який сказав Єві, що її тест на ВІЛ позитивний.

"Тоді я зараз помру", - пробіг він свої думки. На той час Єва не знала про вірус ВІЛ, окрім шокуючої послідовності Фредді Меркьюрі та Філадельфії. Він був впевнений, що діагноз еквівалентний смертному вироку. Його вразили слова Славіка: «Через 3 місяці він стане таким же здоровим, як і я. Насправді ви можете знову народити дитину ».

Однак у той час його імунна система переживала кризу. Він був госпіталізований на стадії СНІДу з кількістю CD4 78 (порівняно з 500-1 500 у здорової людини). Він був у жаху. Він не знав, чи зможе коли-небудь продовжувати вчительською діяльністю, і не уявляв, що чекає його п’ятирічну доньку. Дорку також довелося пройти обстеження, бо вони не знали, чи є Єва ВІЛ-позитивною, коли вона народила її. Маленьку дівчинку привів дідусь, який пройшов швидкий тест. Єва спостерігала за випробуванням чверть години, чекаючи результату. Дорка була ВІЛ-негативною.

пройти

Він знає про матір, яка згодом виявилася зараженою ВІЛ таким же чином. Однак у її випадку її діти також заразилися під час пологів. Сьогодні він живе ізольовано від світу. Єва впевнена, що її життя закінчилося б символічно, якби Дорка виявилася позитивною. Він думає про цю історію так, ніби у нього був уявний кошик із двома кулями, а інша мама витягнула перед собою справу з ВІЛ, і вона залишилася не ВІЛ.

В Угорщині надзвичайно низька частка гетеросексуалів, які хоча б раз у житті тестуються на ВІЛ. Є матері, які дізнаються про свій ВІЛ-позитивний статус, вперше дізнавшись про свою дитину приблизно у віці 1-2 років, коли вони вже настільки хворі та ослаблені, що їх також тестують на ВІЛ. Дорку зачали з нічної пригоди, її батько - чорношкірий чоловік. Єва не заперечує, що в ній було багато упереджень. Вона б наполягла пройти обстеження протягом декількох місяців вагітності, але її лікар був шокований і заспокоєний на прохання: навіщо їй це все одно потрібно? Тож Єва відпустила питання.

«У будь-якому випадку, важливо про це просити. Люди бояться результату, ніхто не хоче цього клейма. Оскільки ви жінка, лікар припускає, що ви все життя спали лише з одним чоловіком, вашим чоловіком ». І майбутня мати, як правило, залишає свого лікаря з такою вірою, оскільки той, хто просить пройти скринінг на ВІЛ, вважається повією, або, принаймні, вона не знає кількість своїх статевих партнерів.

Він довгий час жив у вірі, що Дорку заразив його батько, з яким він вперше і востаннє зустрівся в ніч зачаття дочки. Однак інший чоловік, Лаці, був присутній у його житті майже два десятки років тому. Це навчальний приклад стосунків із вами чи без вас. Він жив з ВІЛ майже рік, коли вони знову зустрілись у 2017 році в квартирі Лаці. Він впізнав коробки з ліками від ВІЛ на одній полиці. Він допитав чоловіка, який сказав, що був госпіталізований у 2013 році, так само на етапі СНІДу (номер CD4 був 9), але ні тоді, ні пізніше він не мав сміливості повідомити про це Єву. За їхніми словами, Єва вже заразилася, коли Дорка зачала, і вона вважає дивом те, що дівчинка все-таки з’явилася на світ як ВІЛ-негативна. Навіть протягом двох з половиною років грудного вигодовування вона не передавала їй вірус.

Єва провела два тижні в інфекціології. Їй мало бути чотири, але як одинокої матері її звільнили першою. "Мені довелося пройти стадію СНІДу зі своєю 5-річною донькою". Він приймав вісім ліків на день: чотири ранку та чотири вечора. Їм лише сказали про побічні ефекти, якими вони будуть, але їм не сказали, якими вони були. "Я молюсь, щоб одного разу забути назву ліків". Він згадує наступні тижні та місяці (ми в кінці весни та влітку 2016 року), ніби він страждав від постійного похмілля, змішаного з нездужанням, спричиненим хіміотерапією. Він скинув менше 50 кілограмів і цілими днями лежав у ліжку. Вони з дочкою тимчасово переїхали до батьків Єви, оскільки вона не могла доглядати за дитиною. Він не зміг відкрити жодної пляшки мінеральної води.

Через деякий час він знову побачив кольори, об’єкти були не просто розмитими плямами. - Це ніби завіса завішена ». Йому доводилося приймати по вісім таблеток на день близько півроку, після чого їх кількість зменшилася вдвічі. Спочатку він пішов контролювати щотижня, що стало важливою віхою, коли його кількість CD4 підскочила з 78 до 134. Потім він спочатку заспокоївся. Він важко боровся, сподіваючись відновити своє здоров’я. Восени він вперше відчув, що відстань у кілька сотень метрів між станцією метро «Площа Орадея» та лікарнею Святого Ладислава не була нескінченною. Він також повернувся до роботи з вересневого навчального року, хоча це теж було непросто. У нього регулярно паморочилося, завжди тримав печиво. Він страждав від лихоманки у вихідні дні та порушень сну вночі.

Сьогодні близько десятка людей знають про Єву, що вона живе з ВІЛ. Члени сім'ї, директор школи, колеги, друзі. Були такі, що почервоніли, хтось не міг приховати своєї образи, хтось перелякався. Був також хтось, хто не повинен був сказати мені. Але чому ти все-таки мені сказав? «Мені стало легше. Мені більше не потрібно боятися, що це вийде проти моєї волі. Був лікар, який сказав, що якщо це виявиться я, я більше не можу вчити і моя дитина не може піти до спільноти. Можливо, це перебільшення. Можливо, цей лікар упереджено ставився до суспільства. Але безсумнівно, що люди в Угорщині не обізнані з проблемою ВІЛ, і в деяких випадках це має специфічні недоліки. Це може навіть загрожувати мені ".

Дорка сьогодні все знає про те, що її мама приймає ліки, щоб зміцнити імунітет і не хворіти. Вона також знає, що якщо мама не прийме їх, вона помре. Він так пам’ятає з подій чотирирічної давнини, що дідусь проводжав його до лікарні, де його теж зарізали ножем.

Тим часом кохання також знайшло його. Він знав Адама з шести років, він був однокласником у початковій школі. Кілька років тому вони знову заговорили та зустрілися, але деякий час про ВІЛ не було мови. Ретроспективно було не важко поділитися з ним його історією про ВІЛ, але подорож, яку він пройшов наодинці зі своєю дошкільняткою між 2014 і 2016 роками.

Врешті-решт “вихід” вийшов спонтанно, вони просто сиділи в машині. - Я хочу щось сказати, - почала Єва, щиро боячись, що Адам вивантажить її з машини, коли вона почує новину. Його партнер спочатку думав, що він жартує, але потім він побачив на його очах, що це не так. Автомобіль зупинився, але лише для того, щоб вони могли розмовляти в спокійних умовах. За словами Адама, Єва зробила тварину сміливим вчинком.

Після чотирьох років сьогодні Єва відчуває, що прийняла свій стан. Це стало частиною його особистості. У листопаді 2019 року настав час приєднатися до спільноти Positive Eye. «Ми пішли шляхом стати асоціацією. Сьогодні в Угорщині зареєстровано близько 3000 людей, які живуть з ВІЛ. Більшість з них живе в повній ізоляції. Є ті, хто не має доступу до життєво важливої ​​інформації, багато з них стикаються лише з проблемами. Однак кожні 3 місяці всі вони з’являються до швидкої допомоги. Тому ми прикрасили зону очікування в грудні. Ми несли подушки та фіранки та клали маленькі повідомлення на стіну, щоб змінити настрій. Ми багато дискутували про те, які тексти виставляти. Ми добре програли. Нарешті вийшли речення. Моя цитата звучала так: Ви знали, що навіть супутники виявляють найбільші рої сардин? Були і такі дивні, хоча я просто думав, що якщо ми зібрамося разом, то не зможемо заперечити своє існування. Це крихітне досягнення, але атмосфера очікування, безперечно, менш гнітюча. Крім того, це заохотило двох наших однолітків приєднатися ».

Єва є однією з тих, хто не шкодує часу та сил на створення асоціації для допомоги людям, що живуть з ВІЛ, серед цілей яких є допомога одноліткам у психічних та практичних питаннях, боротьба з упередженнями та стигматизацією, пропаганда та профілактика. "В Угорщині щороку від СНІДу помирає 10-13 людей, хоча інакше це може бути так легко". Якщо б ви могли, ви б для початку зробили тестування на ВІЛ обов’язковим для всіх майбутніх мам. "Ця хвороба принесла багато позитивних змін у моє життя, але було б непогано, якби ніхто інший не любив мене!"


Позитивними очима - про вас. З тобою. Чи ти розумієш.

Ви живете з ВІЛ та хочете громаду? Приходьте на спільний захід, який кожні два тижні у п’ятницю ввечері організовує Фонове товариство! Для отримання додаткової інформації відвідайте сторінку компанії Background у розділі “Позитивні очі - Група самодопомоги” або на веб-сайті організації.

Попередні історії в колонці можна прочитати ТУТ, ТУТ, ТУТ, ТУТ, ТУТ і ТУТ.