Втрата однієї дитини вимагає величезних сил. Але що б ви зробили як батьки, якби життя «забрало» до чотирьох дітей.

родини

Здавалося б, ця реальна історія є занадто трагічним і сумним сценарієм для фільму. Однак все навпаки.

Втрата однієї дитини вимагає величезних сил. Але що б ви зробили як батьки, якби життя «забрало» до чотирьох дітей.
Йозеф та Єва з Прешова пройшли це непросте випробування своїм шлюбом. Сьогодні, окрім єдиної доньки, вони пропонують зброю двом дітям із дитячого будинку. Вони не зрадили свого життя, навпаки, насолоджуються тим, що їм залишилось.

Це визнання слів с. Джозеф:

Ми з дружиною Евкою одружені вже двадцять років. У той період ми пережили багато прекрасних моментів, які, проте, часто перетиналися болісними моментами.

Як і більшість молодих пар, ми з великою радістю та надією чекали прибуття нашої першої дитини. Але вже під час вагітності наше радісне очікування почало змішуватися з почуттям невпевненості. Звіти з клініки вагітності були не дуже оптимістичними. Під час огляду лікар виявив надлишок навколоплідних вод. Ми запитали, що це означає. Він сказав нам, що це може сигналізувати про деякі проблеми у дитини. Незважаючи на це повідомлення, ми молились і продовжували сподіватися на щасливого прибульця, який приєднається до нашої сім'ї.

Первісток
У наших сім'ях діти народжувались без великих проблем, тому ми вірили, що в нашому випадку це буде схоже. 17 листопада, за рік до лагідної революції, наш первісток Мішко запитав про світ. Оскільки він не встиг повернутися в правильному положенні живота, пішов кесарів розтин. Коли дружина одужала від наркозу, їм повідомили, що Мішко народився з вродженою вадою розвитку - синдромом П'єра Робіна.

Спочатку ми не уявляли, що це означає, тому вони пояснили, що це щілина клімату, пов’язана з недорозвиненими санками, через що язик зачепився, а потім задихнувся, лежачи на спині. Оскільки вроджені вади, як правило, викликають інші проблеми, у Мішко також були деформовані нога та вухо. Тим не менше, коли я вперше побачив його, на жаль, лише через скло інкубатора, він показався мені як найкрасивіша дитина у світі - маленький чорноволосий ангел. Фізичні дефекти, згадані лікарями, були не такими очевидними для неспеціаліста. Через кілька днів Мішку перевели в університетську лікарню в Кошице для пластичної хірургії, де мали продовжити його санки. Однак доцент, який не помічав Мішку, заявив, що син, незважаючи на свої розміри та вагу звичайного новонародженого, виявляє певні ознаки недоношеної дитини, тому найкраще буде почекати деякий час, поки деякі речі «розвинуться». Тож Мішку забрали назад до Прешова, але вже до дитячої лікарні.

Однак через кліматичні проблеми він не міг нормально харчуватися, він отримував грудне молоко шляхом введення через шлунок. Не знаю, чи це була головна проблема, чи той факт, що в лікарні не вистачало місця, але моя дружина не могла бути з ним. На щастя, їй вистачало грудного молока, тож я щодня, вранці та ввечері несла його до лікарні, щоб Мішко хоч таким чином був пов’язаний з нами.

Сумне Різдво
Однак були й інші, пов’язані з попередніми проблемами - він іноді отримував легкі судоми, що спричиняло нестачу кальцію. Оскільки у нього, ймовірно, був дуже ослаблений імунітет, і на той час був сезон грипу, він також заразився вірусом, тому щодня боровся з високими температурами. Так проходило до різдвяних свят - ми носили йому молоко щодня - колись лише я (оскільки після кесаревого розтину дружина все ще була ослаблена), іноді також разом із дружиною.

Так було і на Різдво. Раннього вечора ми обоє знову пішли до лікарні з дозою молока напередодні Різдва. Вони не пустили нас у палату, лише медсестра привела Мішку до нас, щоб ми хоч на деякий час побачили та погладили його. Він був гарний, чуйний і дивився на нас чорними очима. Незважаючи на всі проблеми та питання, які постійно кружляли в нашій голові, ми були раді і сподівались, що одного разу все буде добре. Наступного ранку, на перше різдвяне свято, ми з дружиною знову прийшли до лікарні, щоб принести молоко з молоком. Але замість щасливої ​​зустрічі ми дізнались новину про те, що Мішко залишив нас вночі. Однак першопричиною смерті був не синдром П'єра Робіна, а пневмонія.

У той час, коли люди навколо нас переживали різдвяне благополуччя, радість і спокій, ми переживали один із найбільших болів у своєму житті, але з надією, що одного разу ми теж будемо радіти здоровій дитині. Так і сталося.

Мері
Через три роки у нас народилася Марія. Вона вже чудова панянка, нещодавно вона відсвяткувала своє шістнадцять років. Хоча навіть у її випадку ми боремося з алергією, щитовидною залозою, останнім часом з целіакією з дитинства, але мова йде про інше.

До дванадцяти років вона виросла єдиною дитиною, але оскільки у нас все ще були друзі з кількома дітьми, вона не «замочила» єдиних особин. Звичайно, вона теж завжди прагнула рідного брата з «маминого живота». Чутливі, чесні і перш за все справжні розмови, особливо від матері до дочки, про народження здорової дитини не завжди бувають легкими, вони допомогли їй зрозуміти цю правду про життя.

Евічка
У зв’язку з діагнозом Мішека ми також пройшли генетичне обстеження. Однак нічого не знайшли. Результати мого та моєї дружини були нормальними. Однак вони сказали нам, що виникнення цього синдрому трапляється дуже рідко і зазвичай не повторюється.

Через сімнадцять місяців після Марії у нас народилася Евічка. Коли я привів дружину до лікарні, за кілька хвилин медсестра пішла за мною в коридор і привітала з народженням дочки. Позначений негативним досвідом від першої дитини, я кілька разів запитував її, чи все гаразд. Вона запевнила мене, що моя дружина та дочка здорові.

Однак Евічка народилася в середині восьмого місяця. Після початкового оптимізму, приблизно через дві-три години, виникли ускладнення - проблеми з диханням, що, мабуть, стало для неї фатальним. Незважаючи на догляд та зусилля лікарів врятувати її на третій день, саме у Страсну п’ятницю вона поїхала до свого брата.

Незважаючи на подальший біль у серці, ми сконцентрували всі свої сили та енергію у вихованні доньки Марії. Однак надія на те, що, мабуть, ми знову подаруємо їй братів і сестер, все ще горіла в нас.

Два складних тести
Через два роки ми сподівались, що дитина, яку дружина носила під серцем, «протримається». Цю четверту вагітність ми знову пережили з радістю та надією, адже це була одна з найменш проблемних вагітностей. Дружина почувалася добре, великих проблем у неї не було. Що стосується попередньої невдалої вагітності, її лікар у консультаційному центрі рекомендував проводити профілактичні «ушивання» шийки матки, щоб вона могла безпечно доставити дитину до дев’ятого місяця. Впевнені, що це може допомогти, ми були переконані. Але на третій день після операції, коли його дружина ще була в лікарні, дитина померла і почався самовільний аборт. На п’ятому місяці вагітності. Ми так і не з’ясували, що спричинило такий стрімкий курс.

Минув деякий час, і, незважаючи на важкі роки, ми не хотіли замовчувати своє бажання дітей. У 1998 році ми з нетерпінням чекали прибуття нової людини. Напередодні мого дня народження, у лютому 1999 року, моя дружина подарувала мені найкрасивіший подарунок - дочку Терезку. Радість від її прибуття знову змішалася зі страхом, що все буде добре. На жаль, сценарій був дуже схожий на сценарій Мішек - вона народилася між восьмим і дев'ятим місяцем, поперечне положення дитини в утробі матері, кесарів розтин. І нарешті знову діагноз - синдром П'єра Робіна.

Ми сподівались, що за одинадцять років після першої вагітності медична наука просунулася і знайшла спосіб лікування цієї хвороби. Того ж дня ми з Терезкою були доставлені до дитячої університетської лікарні в Кошицях (уже був прогрес, що дружина могла бути з дочкою). Там дочок прийняла чудова команда лікарів, які зробили все, що було в їх силах. Терезка боролася за своє життя 56 днів. Але як і у випадку з Мішкою, вони поступово почали збирати все більше і більше проблем, з якими вона вже не могла зіткнутися - вона поїхала до своїх братів і сестер 30 березня.

Погано, гірше. Одного разу буде краще?
Добре, що ми не знаємо свого майбутнього. Якби ми заздалегідь знали, що нас чекає в шлюбі, хто знає, як би ми вирішили. Завдяки вірі в Бога та чудових людей, які ми маємо навколо, ми завжди могли мобілізуватися та дивитись вперед, незважаючи на біль у серці.

Хтось сказав, що найкрасивіший подарунок, який батьки можуть подарувати своїй дитині - це подарувати йому брата або сестру. Але це не завжди легко, і часто неможливо без жертв і зречення. У нас є друзі, які мають багатодітні сім’ї. Їхні діти часто замінювали братів і сестер нашої дочки, які дванадцять років не переживали, як це було мати власного брата чи сестру. До того, як ми з дружиною одружилися, ми також говорили про кількість наших дітей. Ми домовились, що не хочемо залишатися лише з одним. Я завжди прагнув більшої родини, оскільки сам походжу з чотирьох братів і сестер.

Оскільки з часом з’ясувалося, що мати власну дитину - це зовсім не звичайно, я поступово почав рости в бажанні усиновити дитину, якій з різних причин не пощастило вирости у власній родині. Через кілька років його дружина також "заразилася" цим бажанням. У нашій голові кружляли думки про те, як це здійснити. Об'їжджати дитячі будинки та обирати (як у супермаркеті) було обом "проти хутра" для нас обох. Але ситуацію вирішили наші друзі, від яких ми дізналися, що в певному дитячому будинку є пара братів і сестер, яка потребує сім'ї. Ми вирішили одразу.

Наші "нові" діти
За два тижні ми вперше зустріли Вірку та Домініка. Далі залишалися вихідні з нами, щоб ми могли ближче познайомитись, і через півроку, виконавши всі формальності, дітей довірили прийомній сім’ї. Ми збираємо це разом уже п’ять років. Сьогодні Вієрка - друга, Домінік Піатак, а Марія - середня школа. Кожен день - це нова пригода для нас. Діти дуже розумні, яскраві, хоча надзвичайно «живі». Але про радість, а також про підводні камені сурогатного батьківства може бути інший час.

Що таке синдром П'єра Робінова (PRS)?

Цей діагноз зустрічається дуже рідко, а також відомий серед експертів як аномалія Робіна. Він названий на честь французького лікаря П’єра Робіна, який першим у 1923 році описав поєднання невеликих санок, розщеленого піднебіння та похилого язика.

Діагностика - Це вроджений стан, який передбачає стискання саней або відвернення їх від щелепи. В результаті язик спрямований назад і нахиляється до гортані, де він може зачепити і закупорити дихальну трубку. У багатьох дітей з PRS також є розщеплення піднебіння. Дефект, що спричиняє PRS, виникає приблизно на 7-10 тижні вагітності, коли санки розвиваються.

Виникнення - Дані щодо захворюваності на цю хворобу є сумнівними, оскільки інші деформації часто пов’язані із синдромом. Деякі статистичні дані свідчать про частоту одного випадку на приблизно 25 000 - 30 000 здорових новонароджених.

Лікування - Діти з PRS важко дихають і харчуються. Особливо проблематичним є дихання, тому для захисту дихальних шляхів застосовують спеціальні допоміжні засоби або проводять хірургічне втручання.

Розщеплення клімату (необхідно видалити його хірургічним шляхом) часто призводить до скупчення рідини в порожнині середнього вуха, існує великий ризик втрати слуху, тому необхідний частий огляд аудіолога.

Форма саней зміни у багатьох пацієнтів з PRS протягом розвитку перших років, переважно в позитивному напрямку, що може зменшити ці проблеми.

Тим не менш, це дуже серйозний діагноз, який все ще вимагає великих наукових досліджень, які могли б допомогти сім'ям з дітьми, які страждають на PRS. Їх лікування вимагає турботи груп фахівців у вузькоспеціалізованих медичних закладах.