Nyíregyháza - Після кількох невдалих спроб, у березні 2009 року я дізнався добру новину: програма колби була успішною, я очікую дитину. Вагітність, якщо можна сказати, проходила в абсолютно нормальному ліжку, до 24 тижня, коли мій рівень навантаженого цукру в крові становив 7,9. Я сиділа на дієті, перевіряла кожні два тижні, все було в порядку з рівнем цукру в крові, - пише Еріка.
На 30-му тижні, 17 вересня, нас оглянув прийнятий гінеколог, який виявив, що все в порядку: дитина відповідає розміру для свого віку, добре розвивається. З огляду на це, ми пішли на 4D УЗД наступного дня, де лікар запитав мене, коли я звернувся до лікаря. Я передав книжечку, він здивовано спостерігав за нею вчора ввечері. Він негайно зателефонував до лікарні, бо не вистачало навколоплідних вод!
2 мл грудного молока
Бені народилася шляхом кесаревого розтину, 1340 грам і 38 см. Недоношена дитина забрала її відразу, я лише на фото бачив, що зробила акушерка.
Наступного ранку я зміг перейти до нього, видовище, яке я отримав… інкубатор, скрізь трубочки, свистячі машини… і трохи повний шкіри, кістковий чоловік, мій KISFIAM!
На кишечник напала інфекція, набрякла, тому його не можна було годувати, він просто отримав настій. Коли ми могли знову почати годувати, він отримав 2 мл грудного молока, рівень цукру в крові дуже коливався, він постійно отримував інсулін. Якщо ви з'їли 2-3 мл грудного молока і не відригнули назад, це вже було великим задоволенням. Він кілька разів отримував від мене кров. Через 3 тижні він отримав датчик для виявлення коливань цукру в крові, але жирової тканини у нього не було, тому він не працював. Її маленькі жилки були повністю зруйновані. Ми страждаємо щодня. Він бився внизу в класі, я була вгорі в кімнаті зі своїми демонами (і його татом, бо до того часу наші стосунки повністю погіршились).
У середині листопада, коли ми вже мали нормальний рівень цукру в крові і почали сподіватися, все засмутилося. Його повернули в інкубатор, і стало фактом, що він був діабетиком. Я отримав книгу, намагався зрозуміти речі, але це пішло важко.
Пам’ятаю, навіть медсестри говорили, що Бені кинула свій урок медицини. Головний лікар багато для нас зробила, вона намагалася отримати допомогу за кордоном: як лікувати таку крихітну діабетичну дитину?
З інсуліновою помпою - у два з половиною місяці
2 грудня Бені отримав інсуліновий насос, і настав період навчання для мене та сестер. Зрештою, навіть вони не бачили цього в передчасних умовах.
Канюлю змочували один раз під час ранкової ванни. Я стояла там, головна медсестра в класі, головна медсестра: тоді тепер хтось повинен вставити нову мірку (бо до тих пір наша тітка, лікар з діабету, просто заколила Беніта). Але ми вирішили це разом, нам це вдалося. Звідси все здавалося легшим. На той час вона становила 48 см і 3,04 кг!
Нарешті ми змогли повернутися додому 17 числа! У нас було 12 важких тижнів у лікарні, шість з них в інкубаторі, але тепер ми могли нарешті повернутися додому ... нас двоє! Ваш тато вийшов з нашого життя і відтоді не хотів брати участь у жодній формі.
У моєї матері діагностували злоякісний рак товстої кишки. Але він сказав, що не може прооперуватися, поки не схопить онука! Коли ми поїхали додому, він справді перший взяв Бена в руки. Однак у вечірні купання він сказав, що не буде займатися цим, я повинен вчитися, бо я буду один. Мені було дуже боляче, але я зрозумів, чому він це сказав. Нарешті його прооперували, він почав хіміотерапію і провів у нас ще два роки.
Перші часи були дуже важкими. Я був один, вимірював рівень цукру в крові кожні дві години вдень і вночі. Я не бажаю цього періоду нікому. Від втоми я не чув телефонного сигналу, а коли проснувся напівсонним, навіть не знав, де перебуваю, зміг заснути сидячи ... На щастя, наш лікар був нам удень і вночі, і це заспокоювало.
Дитячий церебральний параліч
Бені вже добре росла, коли я в травні 2010 року помітив, що вона боїться гучніших звуків. Він, розбив руки, і на мить застиг, коли перед нами на дорозі їхав гучніший транспортний засіб, або двері зачинились. Через тиждень переляк вже супроводжувався плачем. Невропатолог у відділенні інтенсивної терапії передчасно визначив епілепсію на основі ЕЕГ.
Я пережив цю хворобу набагато гірше, ніж будь-що раніше. Я зламався і запитав: чому? Що ще може прийти?!
Безсимптомних симптомів було дуже важко досягти за допомогою ліків. Ми почали з наркотику, а потім додали ще один, ще один і ще один.
В результаті його розвиток повністю зупинився. У віці одного року, коли я повернув його на живіт, він зміг підняти голову. Він зміг сидіти у півтора-два роки, у два роки став ходити на четвереньках, майже в три роки почав самостійно. Ми дійшли до нашого остаточного звіту: "Дитячий церебральний параліч".
Я зробив усе, що міг, щоб його рух розвивався. Ми почали з фізіотерапії, потім прийшли всілякі спеціальні рухи, голковколювання ...
У травні 2012 року на плановому УЗД черевної порожнини лікар подивився на мене і запитав: чи лікуються жовчні камені у дитини? Я думав, що погано чую ... Ваш поріг болю досить високий, але 11 грудня він уже кричав, поки знеболюючий засіб не запрацював.
Коли його прооперували, насос був аж до Беніну. Хірурги та сплячий лікар були дуже милі, коли Бена привели для підготовки, мене також викликали, запитали, чи будуть вони вимірювати вищий цукор, то що і як це робити. Я провів курс "швидкого старту" з управління насосом протягом десяти хвилин. Операція пройшла успішно, Бені швидко видужала.
У громаді
Коли Бенедикту виповнилося чотири роки, ми почали шукати овіт.
У місцевих яйцекруглих кренделях сказав няні (!), Що вони точно не впораються з цим, мова не йде про вимірювання цукру в крові ... Через 38 років я повернувся спиною до рідного села, і ми переїхали до Ніредьгази. Тим часом рішення комісії було прийнято, він був середньо розумовим інвалідом, тому йому було призначено спеціальну групу дитячого садочка в Ніредьгазі.
Звичайно, тут були проблеми. Не існує правильної дієти, я навіть не передбачаю меню ... тому ми приносимо обід додому і дивимося вдома, куштуємо, чи можна це їсти чи ні. Після багатьох спеціалізованих медичних паперів нам вдалося отримати заздалегідь складене меню, вони були повністю адаптовані до наших потреб. За потреби готували окремо для мого сина.
Вихователям дитячих садків було дуже важко опанувати лікування інсуліновою помпою. Я сидів у коридорі місяцями і показував, що робити. На щастя, ми використовуємо датчик вже кілька років, що значно полегшує наше життя.
1 вересня 2016 року Бенедек пішов до школи. Ми на самому початку, тітки-вчительки дізнаються про діабет, перекачують.
Хоча нам заздалегідь сказали, коли я подав заяву до школи, що він хворий на цукровий діабет, лише в перші дні всі справді зрозуміли, що зробити це було непросто. Робота з дітьми-інвалідами також вимагає великої уваги з боку тітушок-викладачів, і Беніну навіть доводиться звертати увагу на діабет.
Я не можу здатися
За останні 2 роки дуже багато разів говорили, що «ми не думали, що його стан настільки важкий, ми не мали медичного ступеня, щоб робити подібні речі». Але було б непогано, якби ми не зазнали постійного опору! Було б добре, якби ці проблеми можна було усунути загальнонаціональними масштабами.
Це вже дуже велика проблема, коли доводиться переїжджати з місця проживання, оскільки немає можливості для подальшого розвитку подій на місцевому рівні. Потрапляйте в незнайоме оточення і щодня боріться з перешкодами ...
Я беру Бенедека до школи о 8, але після 12 години я повинен бути там, щоб подивитися, скільки, скільки обіду. Ми постійно говоримо по телефону, обговорюючи, що робити з ним протягом дня. Я повинен повернутися додому і повернутися назад. Це означає, що я все ще не можу працювати поруч. Багато разів було дуже важко, але ми долали перешкоди. Лікарі та асистенти часто кажуть до цього дня, що вони не думали б, що Бені зможе щось зробити. Чесно? Я також ні! Але я не міг здатися!
Потрібно було сказати, що я не витримав, закінчив, все. Але тоді я подивився на нього і згадав про те, чого ми досягли за цей час, що ми вже пережили, і знаю, що він зможе зробити набагато більше, якщо я буду тут для нього! Ви не будете вченим чи інженером-механіком, але якщо ви самі переконаєтесь, це буде величезна річ. Ось чому за це варто боротися!
Через хвороби 95 відсотків наших друзів сумували за нами, але через цукровий діабет прийшли нові знайомі, з якими я можу поговорити з усіма, кого можу попросити про допомогу, я можу сказати свої радощі, свої печалі, і я знаю, що хтось завжди слухає!
Я залишився наодинці з Бенедиктом, а його батько, даремно ми судимось, не платить аліментів. Я навчився заробляти на життя копійками, щомісяця повинен платити 73 690 форинтів. Нам вдалося отримати "квартиру на користь", хоча я не знаю, як довго ми можемо залишитися тут, але нам точно доведеться залишитися в місті через Бенедикта.
Співробітники Science Publishing та головний редактор взяли на себе роль посередника (лише зараз, у цьому винятковому випадку) [захищено електронною поштою] . Телефон: (1) 273-2840, (1) 273-2844 • Факс: (1) 384- 5399