Синдром хронічної втоми/міалгічний енцефаломієліт

sfcem

Моя подорож та лікування

Моя подорож та лікування

Повідомлення від поетесаінмоція »06 березня 2018 р., 16:33

Перш за все, я хотів би подякувати вам, що зробили можливим цей форум. Завдяки тобі я дізнався так багато, що справді вірю, що мені було б набагато важче знайти напрямок, коли цей спалах повернувся (що, здається, точно встановилось у моєму житті).

Я відкриваю цю тему, щоб повідомити про свою еволюцію як блог і на випадок, якщо це комусь буде корисно.
Тут я представився: viewtopic.php? F = 11 & t = 4895 & p = 44274 # p44274 і дуже коротко пояснив ситуацію. Зараз я спробую узагальнити це схематично як керівництво.

Передумови: Екстрасистоли з 17/18. перший спалах у 19 років після проведення Каміно де Сантьяго, 1 тиждень у ліжку + місяці втоми, запаморочення, низької напруги та тривоги. Вони дають мені діазепам і для дому. Протягом місяців він поступово відновлюється. З 19 по 25: рецидивуючий цистит, проблеми з травленням (діагностовано СРК), рецидивуючий гастроентерит, рецидивуючий отит і тонзиліт, гіпертрофічні мигдалини, низький рівень енергії, але тягнути. У 25 років у мене дуже споживаний жир після вживання речовин, і з тих пір я більше не був таким самим. З великою наполегливістю та лікуванням традиційною китайською медициною мені вдалося повернутися через 3 роки, але я розслабився, думаючи, що вже вилікувався, і впав знову. Мені було ще півтора року гри, мені поставили діагноз: реактивна гіпоглікемія. Після 1 року кетогенної дієти та великих зусиль, працюючи з Катією Долле, я відчув себе, як до кризи 25 років, тут я вже думав, що ніколи не повторюся таким чином. Після 3 місяців багатьох поїздок, фізичних вправ та повноцінного життя на мене впала чергова велика катастрофа.

Симптоми, з яких я почав спалах: Збільшення м’язової та інвалідизуючої втоми, утруднене дихання чи розмова, короткочасна втрата пам’яті, повільна обробка швидких зображень (не може керувати автомобілем), набряк горла, тахікардія (більше, ніж можливо, POTS) та ізольоване повернення екстрасистол, низька температура тіла, важкий гіпотонія, біль у м'язах у грудях, постійне запаморочення, чутливість до світла та шуму, непереносимість стресу, гіпоглікемія.

Завдяки інформації, яку я знайшов на цьому форумі, я зробив наступне. Я пішов на консультацію до Карме Вальс і відвідую лікаря з її команди, з іншого боку, Ірігоєн веде мене для роз'яснення проблеми інфекційних захворювань, а також мене оглядає лікар-терапевт, який спеціалізується на системних та аутоімунних захворюваннях з Клініка CIMA. Мій інтерніст СС також везе мене до лікарні Матаро. Усі погоджуються з тим, що мої симптоми потрапляють у книгу CFS, але вони виключають інші патології.

Перший аналіз крові показує субклінічний гіпотиреоз (ТТГ у 2,81) і Т3 і Т4 добре, Хашимото виключено.
Піровиноградна кислота виходить трохи вище діапазону, але молочна кислота чудова. Мій лікар каже мені, що це означає, що очевидно (поряд з рівнем CoQ10), що щось відбувається на рівні мітохондрій, і що мій організм не в змозі перетворити глюкозу в енергію (тому кетогенна дієта більш ніж виправдана).
CoQ10 з низьким діапазоном, такий же, як магній і цинк.

Вони відправляють мене на лікування:

- Кетогенна дієта
- Низькі дози еутироксу (половина 25 таблеток на день)
- Магній 450 мг (1-1-1)
- Цинк 50 мг (0-0-1)
- CoQ10 200 мг (1-1-0)

До того ж я беру 2г Віт. З в день при постійних застудах.

І поки я чекаю результатів вірусу, аутоімунних (вони дають мені результати в цю п’ятницю, і я відвідую обох лікарів у понеділок), тест Ubiome, тест 23andme та важкі метали у волоссі Great Plains. Завтра я роблю холтер.

Потрібно сказати, що, оскільки я повернувся до кетозу, а також з магнієм, CoQ10 та віт С, симптоми покращились у наступному:
- зникнення непереносимості світла і шуму
- поліпшення м’язової втоми та трохи більше терпимості до ходьби (так, у неділю я збудився півгодинною прогулянкою, і я плачу за це вже два дні, із руйнівною втомою та захопленнями)
- відсутність болю будь-якого виду
- Мій кров'яний тиск трохи регулюється (сьогодні 10/6!)
- загальне когнітивне поліпшення
- короткочасна пам'ять штрафу!

Що стосується інтерніста СС, мені пощастило, що вона визнала CFS хворобою і збирається попросити у мене ще кілька тестів, але вона вже сказала мені, що якщо врешті-решт це CFS (що схоже на це ), лікування немає. Він також лікував випадки лаймської хвороби і знає LDI, але каже, що це не спрацьовує і що вони (буквальними словами) направляли пацієнтів у важкому стані за кордон. У будь-якому випадку, я був здивований тим, що терапевт-терапевт знає терапію, тільки на рівні лікування нульовим пататеро.