На Різдво ми намагаємось придбати подарунки для всіх. Не заколюй навіть одного члена сім'ї. І тому ми часто перевіряємо язиком, чого нам все ще бракує. Ми в стресі і забуваємо про суть Різдва. Що ми вже отримали найбільший подарунок - здоров’я. Багато з нас не усвідомлюють, що бути здоровим - це не даність.

різдво

У цьому щоденнику я хотів би написати вам детальніше, що чекає на нашу Матіаску. Найскладніший шлях ще попереду. Кажуть, що здоров’я не можна купити, але ми повинні купувати здоров’я. Однією з найважливіших операцій, яка знадобиться Матіаско, є операція на щелепі. Це не разова операція. На жаль, діти з синдромом нашого сина, напевно, перенесли операцію на щелепі до досягнення ними 18 років, поки вони розвиваються.

Матіаско повинен пережити незліченну кількість болючих операцій, де в його щелепу будуть вставлені дистрактори (розтяжні праски). На жаль, іншого варіанту немає. Якщо ми хочемо, щоб у нього була щілина піднебіння і, особливо, щоб один раз позбутися трахеостомії, він може нападати, як інші діти, а також чітко говорити. Маленька щелепа заважає йому розвивати мову.

В даний час ми спілкуємося з лікарем з Польщі, який робить ці операції і має дуже добрі результати. Після направлення всіх необхідних обстежень, таких як рентген та МРТ (магнітно-резонансна томографія), лікар розрахував суму.

Матіаско регулярно ходитиме на операції, тому наші витрати будуть дуже великими, і ми не маємо шансів самостійно це впоратись.

Хірургія кисті та кисті

З нашої історії ви вже знаєте, що Матіаско також потребуватиме операції кисті та пальців. У серпні цього року ми були у Варшаві на консультації з американським лікарем, який є одним з найкращих в плані операцій на кінцівках і досягає дуже хороших результатів.

Думаю, кожен батько намагається знайти найкраще для своєї дитини, ніхто не хоче кидати свою дитину як морську свинку тому, хто не має такого багатого досвіду. Кожен батько хоче, щоб операція була якомога успішнішою, тому ми також пішли в цьому напрямку.

Під час консультації ми дізналися, що Матіаску можна допомогти. Оскільки його руки коротші і зрощені в ліктях, він не розгинає і не повертає їх в сторони. Цього не вдається повністю вирішити в такому молодому віці, але його суглоби можуть бути розв’язані, так що його рука може бути прострілена трохи краще, і таким чином він може бути трохи витягнутий. Оскільки у Матіаса відсутні великі пальці, їх можна замінити вказівним пальцем, рухаючи вказівним пальцем замість великого, що значно покращує хватку і полегшує йому життя.

Скільки буде коштувати операція

Коли Матіаско виповниться 18 місяців, ми знову поїдемо до Варшави з магнітно-резонансною томографією, де лікар визначить дату процедури, а також повідомить обсяг операції. Ми контактуємо з двома сім'ями зі Словаччини, у яких були трохи інші проблеми з руками, вони також перенесли руку у цього лікаря. Їх діяльність оцінювалася приблизно в 90 000 та 100 000 євро. Незабаром на Матіаску чекають дві операції на руках. А також незліченна кількість щелепних операцій, тому це буде дуже, дуже вимогливим для нас у фінансовому плані, і ми не можемо уявити, як би ми заплатили суму цих операцій без допомоги хороших людей.

Так, я впевнений, що деякі люди запитують, чи варто його турбувати так багато операцій. Але що б ви зробили для своїх дітей, якби знали, що є можливість допомогти їм? Я думаю так само, як і ми. Кожен батько хоче для дитини лише найкращого. Так, наші серця розбиваються, коли ми уявляємо, яка довга і болісна подорож чекає на нашого хлопчика, але ми знаємо, що одного разу йому подякують за те, що він може прожити життя, як інші діти. Він дуже сильний і сміливий, і ми знаємо, що він може все це зробити.