статтями

Немає нічого гіршого, ніж захворіти дитина. Серйозний діагноз змінить життя всієї родини. Маленькі герої мужньо борються з підступною хворобою, а їх батьки тримають їх за руки і смиренно сподіваються, що цей бій буде переможним.

Домінік, маленький, великий воїн

Тільки така банальність - риніт

Ситуація завершилася, коли мій чоловік відвів мого сина до лікаря на огляд. Він був у стані, що йому було краще при 38 ° C і вище, і при нормальній температурі він мав тремтіння, як при фебрильних судомах. Тоді лікар відправив нас до лікарні.

З плином днів все більше і більше тестів не підтвердив діагноз мононуклеоз. Нас відпустили за кілька днів до Різдва, щоб ми були вдома. Перед тим, як вийти з дому, вони дали мені повідомлення про звільнення зі словами - ти повинен зупинитися на Клініка гематології. З датою перед новорічною ніччю.

Повторні зразки підтвердили суворий діагноз

Ми другий день січня 2013 року вони отримали дохід. Знову передплата. День збору кісткового мозку настав швидко і результати з посиланням, тож нехай прийде чоловік. Керівник клініки прямо та просто розповів, що відбувається. Домінік був тут наступного ранку набір для лікування відповідно до міжнародного протоколу, коефіцієнт успішності лікування становить більше 80%, однак, що залежить від ряду факторів.

Всі їхні кохані відразу почали виглядати так, як я їм сказав. У наймолодшого члена сім'ї є лише гірший грип, і ми відправимо його на капусту. Він був заповів оптимізм завжди і за будь-яких обставин, і це допомогло мені не зійти з розуму.

Ваше життя було передано в онкологічне відділення

Ми існували у відділі і вони жили з дня на день, від години до години. Рутина розпочалася, і наступні 151 день, проведений у лікарні, буде розтягнувся на 8 місяців. Чоловік з найкращою свекрухою у світі регулярно, 3 рази на тиждень, приносив чистий одяг, який ми могли носити лише 12 годин.

Піжама повинна була бути щодня новою, те саме стосувалося і мене. Вони прокидались у нас на годину, щоб вони могли повернутися додому, піти на роботу та помити бабусю, попрасувати, упакувати і навіть приготувати щось хороше. Я вела щоденник і я записав значення результатів крові, записав ліки, які давали того дня.

Я щодня обмінювався інформацією з доктором Майкою, але мав з нею домовленість поступово дозувати її, щоб я міг обробляти погані новини, щоб міг вона не плакала перед Доміником.

Ми у відділі вони зустріли надзвичайних людей. Лікарі, медсестри, фельдшери, вчителі, які відволікали нас від сумних думок, і навіть прибиральниці, які мили кімнати двічі на день. Він не може не згадати мене Клоуни, волонтери та працівники Світла Надії, без чого перебування було б ще складніше.

Нескінченні посмішки вчителів, які знали дітей, незважаючи на них поганий настрій при хіміотерапії, звернути увагу, щоб у той момент, коли вони помітили їх між дверей, було забуто, що в їхній руці була канюля, що тече «сік», від якого ти хворий, що ти прийшов з лінії порту що Домінік поки що мав на місцях ін'єкцій рубців.

Капелюх перед командою людей, які досить сильні, щоб ходити і давати оптимізм кожен день і міняти негативні думки на позитивний погляд на майбутнє.

Ми вже з нетерпінням чекали повернення додому у серпні, але ми проводили щотижневі перевірки на заміну вдома, а потім у Бансько-Бистриці. Відповідно визначали хіміотерапію таблетками. Ми могли їхати серед людей лише в гарну погоду і це тільки з вуаллю, тому нам не потрібно повертатися до лікарні. Це можуть бути ускладнення та продовження лікування. Ось як ми завершили 2013 рік. 2014 рік позбавив нас бабусі, а за ним дідуся.

Вилікували.

У лютому 2015 року ми припинили лікування Через 30 місяців після першої ремісії. Домініка придушили бласти - незрілі клітини крові, кількість яких неконтрольовано зростає під час захворювання - нижче 5%.

Це був успіх. На мене чекали найгірші 30 днів, без ліків, без зразків, за якими ми вже навчились жити, і я відлічував години до дня великого огляду в палаті. Результати підтвердили, що Домінік є вилікувати.

У цей день Я борюся зі стресом що може "стрибнути" на нас, і кожен день без застуди - це чудовий день, якби вони були неймовірними. Я боюся кожен день, але щоб я не збожеволіла, тож я його пригнічую, бо все одно мушу тривати щонайменше 10 років, поки вони не виймуть нас з гематологічного файлу.

Проблеми з повсякденного життя, які вам доводиться вирішувати

За допомогою моєї, нині бідної свекрухи, ми виконуємо добрі вказівки люди зі Світла Надії, вони обладнали владу усім, що могли. Наприклад, продовжена декретна відпустка, завдяки якій вона приходила до мене щомісяця державна милостиня.

Якби не було Добрі ангели, сім'ї і навіть фінансової допомоги колишнього роботодавця, я не знаю, як би ми існували спочатку.

Лікування було фінансово вимогливий і ДОБРІ АНГЕЛИ нам зараз дуже допомагають. Навіть після закінчення лікування необхідно допомогти організму.

До лікарні ми завжди їздили на машині, про інший варіант не могло бути й мови. Людей, які могли стати джерелом зараження, також перевозили на машинах швидкої допомоги, і ми ніколи не користувалися цим варіантом. Ми навіть від держави вони навіть не отримали контрибуцію на паливо, оскільки ми не маємо на це права.

Треба вірити, що найгірше минуло

Наступні 3 роки буде Домінік регулювати імунітет. В даний час він лікується кортикостероїдами, щоб дати йому найслабшу частину імунітету. Щоб йому не довелося битися з кожним грифом, якого він ловить у школі. Це все ще триває його одужання. Ми живемо активно лише тоді, коли воно не на 100% здорове і погода хороша.

Такий удар долі змінить вас від вашого власного кісткового мозку до кінців вашого волосся, він перевірить в околицях, хто справжній друг. З кожним привітанням, яке ви робите, здоров’я буде першим, що ви скажете, і ви будете думати про це з усіма клітинами тіла, адже ви знаєте, що таке втрата здоров’я члена сім’ї. Він розгляне ваші стосунки з чоловіком, а також обіцянку добра чи зла, здоров’я чи хвороби. Це зміцнить сім’ю або позбавить її найслабшої ланки. Подумайте про хворобу як про те, що можна стерти, підходите до неї як до проблеми, яка має рішення. 90% успіху лікування залежить від позитивного ставлення/мислення ".

Рука допомоги у важкі хвилини - OZ Svetielko náděje

Хороші люди, донори, фонди, організації, які знають і хочуть надавати допомогу людям, які цього потребують, на щастя, у Словаччині їх ще достатньо. Однією з таких асоціацій також є Світильник надії, яка працює в дитячій університетській лікарні в Бансько-Бістриці, і її метою є вдосконалення життя онкохворих дітей.

На словах Мгр. Любош Моравчик, соціальний працівник OZ Лампа надії, вони хочуть «працювати задля надії, що хворі діти ніколи не повинні втрачати. Ми не можемо зцілитися, але можемо подати руку допомоги, щоб краще ходити ".

Як саме працює така асоціація та що саме, окрім надії, вони можуть надати своїм пацієнтам?

«Ми організовуємо для дітей у відділенні культурні заходи - театр, дискусії, концерти. Ми орендуємо DVD-програвачі, ПК з підключенням до Інтернету, маємо бібліотеку для дітей та молоді, орендуємо іграшки, настільні ігри, творчі майстерні, музичні інструменти.

Ми організовуємо Занадто Служба відвідування волонтерів. Підготовлені волонтери можуть піклуватися про дітей у другій половині дня. Вони по можливості граються з ними, гуляють з ними, проводять з ними час. Це потрібно соціальний контакт, щоб діти не почувались ізольованими.

Ми фінансуємо та гарантуємо, що він доступний в онкології соціальний працівник, викладач медицини, психолог. Їхня увага зосереджена виключно на дитячих онкологічних хворих ".

Важливою і не незначною допомогою для батьків маленьких пацієнтів є безсумнівно та порада. Ознайомтесь в клубі законів і указів це може бути проблемою. "Як правило, ми надаємо інформацію про те, як про всю ситуацію потрібно доводити до відома роботодавця, школу, як вона працює з PN, OČR тощо.

Консалтинг також стосується видачі картки інвалідності, компенсації, надання допомоги, допомоги на догляд. Ми зменшуємо витрати на лікування, наприклад, оплачуючи перуку, відшкодовуючи ліки, які сім’я повинна придбати собі під час лікування (пробіотики, вітаміни). Останнє, але не менш важливе ми надаємо допомогу інші основи. Ми є першим контактом для родини, який може запропонувати їм різноманітні проекти на допомогу ”.

На додаток до вже згаданих видів діяльності, наприклад, працює також OZ Svetielko nádeje транспортне обслуговування з можливістю безкоштовного транспортування дітей до лікарні та з лікарні, що є альтернативою незадовільному транспорту швидкої допомоги. “Прямо в приміщенні лікарні власна квартира об'єднання, яким користуються матері та інші члени сім’ї.

У квартирі також можуть розміститися пацієнти, які проходять лише променеве лікування і не потребують госпіталізації. Ще однією діяльністю асоціації Svetielko náadeje є i співфінансування ряду інших проектів у лікарні.

Наприклад, реконструкція приміщень, матеріального обладнання, приладів, що побічно впливає на всіх пацієнтів. Безперечно, перебування знаходиться в онкологічному відділенні обтяжливим навіть для супроводжуючих осіб, для батьків. Тому асоціація також надає психосоціальні консультації або організовує спільно з компанією-партнером розслабляючий полудень для мам.