Головна/Рекомендації при виборі апарату для людей з м’язовою дистрофією

щодо

Вам сподобалась стаття? Оцініть, будь ласка

  • Консультування
  • Як правильно вибрати візок
  • Рекомендації при виборі апарату для людей з м’язовою дистрофією

DMD порівняно з механічним або електричним інвалідним візком

Перше і найважливіше питання, і коли найскладніше - це коли приймати рішення про першу вантажівку. У випадку ДМД це рішення повинні приймати батьки, оскільки прогресування захворювання піднімає це питання в дитячому віці. Прийняття рішень батьками важко прийняти той факт, що дитина потребуватиме цієї допомоги. Однак багаторічний досвід практики консультування показує, що діти частіше виявляють позитивні сторони використання пристрою. Справді, вибір інвалідного візка в потрібний час може запобігти багатьом ризикованим ситуаціям. Ось кілька спостережень.

- Невизначена ходьба на відстані, а також тривале стояння на ногах несе підвищений ризик падінь, що може мати більш фатальні наслідки, ніж добровільний вибір інвалідного візка. Сидіння в інвалідному візку для запобігання падінь означає, що дитина все ще може стояти на ногах у будь-який час, тоді як можливий перелом нижніх кінцівок може означати постійне кріплення до інвалідного візка.

- Все складніша ходьба змушує дитину робити менше занять. Перешкоди для мобільності закономірно приносять обмеження в діяльності, відмову брати участь у соціальній діяльності. Таким чином, контакти з однолітками та соціальним середовищем часто перериваються. Спільна діяльність з родиною буде обмежена.

- Цікавим є також досвід багаторічного досвіду консультування, який говорить про те, що, хоча це рішення дуже важке для батьків, і прийняття нової ситуації займає більше часу, діти скоріше почуватимуться щасливими завдяки новій, старої можливості самостійного та безпечного пересування . Така радість та ентузіазм (у дітей) буде неодноразово після випробування електричного візка. Діти, які постійно потребували допомоги, відчували невпевненість у собі, а іноді навіть страх пересуватися, завдяки допомозі багато разів години можуть існувати самостійно та без допомоги батьків.

Тому ми рекомендуємо батькам обладнати перший механічний візок для дитини з ДМД у віці 6-7 років, тоді як батьків слід попередити, що, хоча дитина все ще має можливість ходити, для них необхідно мати інвалідний візок. Вони можуть використовувати його на великі відстані, робити покупки в торгових центрах, гуляти. Вони можуть покласти його до школи, щоб вчителі не мали проблем з дитиною із СДМ під час прогулянки в шкільній групі. Потрібно пояснити батькам, що чим більше вони зберігають м’язи своєї дитини, тим довше вони будуть ходити. Нехай дитина сама регулює, скільки уряду ходити і скільки хоче їздити на інвалідному візку.

Як правильно вибрати вантажівку?

Механічний візок

Візок повинен бути легким, зручним в експлуатації, але одночасно стабільним. Таким чином, вантажні автомобілі з вагою, що значно перевищує 10 кг, не підходять, але також не підходять легкі вантажівки.

Причини: Хоча сили на верхніх кінцівках достатньо на момент придбання, полегшений вантажний автомобіль збільшує здатність долати більші відстані - немає необхідності досягати нижчих можливостей/сил для подолання перешкод та руху на вантажівці. Ми не рекомендуємо надлегкі інвалідні коляски через стійкість інвалідного крісла або під час пересування з інвалідного крісла на ліжко, в машину тощо. Існує більший ризик того, що вантажівка переміститься і перестане функціонувати як опорна точка. Те саме стосується передачі людини з інвалідністю іншій людині, де важче запобігти руху інвалідного візка. Ми завжди виходимо з усієї специфіки хвороби, і ми усвідомлюємо, що руки дистрофіків будуть слабшими і слабшими, і ми хочемо досягти якнайдовшої незалежності в русі.

Кошик повинен легко налаштовуватися і бажано мати можливість «рости» разом із власником.

Причини: інвалідні візки, оплачувані державним медичним страхуванням, повинні тривати 5 років, а закупівля через бюро зайнятості - 7 років. Прогресування ДМД і, отже, зміна стану здоров’я протягом такого проміжку часу вимагає роздумів на роки вперед. Тому, вибираючи вантажівку та її технічні можливості, ми також контролюємо, чи можна її адаптувати з часом. Вибрати інвалідний візок майже неможливо, наприклад, у віці дев'яти років для дитини за сім років наперед, тому слід приділити належну увагу деталям - ширині, висоті інвалідного крісла та їх можливому подальшому регулюванню, а також права спинка за висотою та формою.

Вибираючи інвалідне крісло, добре усвідомлювати, що з часом м’язи тулуба слабшають, а згодом деформації хребта. Тому необхідно враховувати відповідні боковини, забезпечуючи необхідну бічну стабілізацію тулуба (коли вони знаходяться на відповідній висоті та мають належну форму, спираючись на лікоть, фіксує вертикальне сидіння), а також спеціальну спинку, яка підтримує належну постава. Дітям з ДМД завжди потрібні інвалідні візки з бічними панелями та підлокітниками, оскільки сколіоз виникає після втрати здатності дуже швидко ходити і прогресує. Дітям із СДМ вигідно мати механічне крісло-коляску з розщепленими та відкидними підніжками для ніг, оскільки батьки мають кращий доступ до дитини, якщо вони хочуть нахилити її під час одягання. Це також має перевагу під час подорожі - після зняття підніжок дитина може сісти в найменший ліфт, інвалідне крісло зі знімними підніжками поміститься в найменший багажник автомобіля. Ремінь безпеки повинен бути само собою зрозумілим - навіть на механічних колясках. Необхідно запитати батьків, як вони перевозять свою дитину на машині - і як вони планують транспортувати її в майбутньому. Якщо дитина буде сидіти в машині на механічному візку, необхідно подумати про це і рекомендувати спинку, на яку можна встановити підголівник.

Ці пункти застосовуються кілька разів при виборі електричного крісла-коляски. З самого початку добре мати інвалідне крісло, яке готове виконувати всі свої функції з усіма очікуваними наслідками захворювання для здоров’я. Важливо не купувати інвалідне крісло без випробувань і лише згідно з каталогом. Кожна поважна компанія пропонує можливість протестувати інвалідне крісло, і якщо це не так, вона платить за участь у виставці допоміжних засобів.

При виборі підходящого електричний візок (особливо для DMD) ми рекомендуємо звертати підвищену увагу, особливо на наступні елементи обладнання.

  • Електричне позиціонування підніжок - важлива можливість самостійного позиціонування, оскільки навіть при мінімальних деформаціях хребта таз переміщується/розгинається, і, отже, неоднакове положення обох ніг (буває, що одну ногу потрібно витягувати менше, але інші підставки для ніг). Ця функція, як і будь-який електричний контроль зміни положення, важлива для зростаючої частоти необхідності зміни позиції з часом, особливо для втрати здатності змінювати положення власною силою.
  • Електричне позиціонування нахилу сидіння. Ця функція має велике значення для профілактики виразки, що викликає тиск (пролежні), а також для підтримки легеневої діяльності.
  • Електричне позиціонування спинки часто використовується особливо для різних видів діяльності - сидіння в школі за партою, пересування на відкритому повітрі, під час відпочинку та відпочинку (разом із нахилом сидіння, наприклад у кінотеатрі).

  • Електричний підйомник сидінь - може мати найбільше значення та зручність використання в шкільних умовах, коли лавки та парти в різних класах можуть знаходитися на різній висоті. Не менш важливим є самодостатність при потягуванні до вищих об’єктів, перемикачів.
  • Спинка спеціальної форми - існують різні системи, які підтримують правильне сидіння або усувають наслідки деформації хребта, а також уповільнюють погіршення постави.
  • Підголівник - повинен бути невід’ємною частиною кожного електричного інвалідного крісла, особливо якщо інвалідне крісло має позиціонування (нахил назад), або ми звикли перевозити дитину в машині, що сидить на інвалідному візку.
  • Можливість подовження сидіння та подовження сидіння - ми особливо оцінимо, коли у нас буде дитина в рості.
  • Особлива увага повинна бути приділена способу експлуатації вантажівки - запитайте у дилера про різні системи та варіанти. Деякі елементи управління оснащені функцією, яка дозволяє управляти іншими пристроями вдома, але більш важливими можуть бути різні варіанти управління або сила, необхідна для управління джойстиком.
  • Великою підмогою є робочий стіл на інвалідному візку - з часом може бути зручніше мати стільницю перед собою прямо на інвалідному візку, ніж тягнутися вдалину, якщо людина в інвалідному візку не стане під коліна під таблиця. Створює певний комфорт навіть під час звичайної діяльності, наприклад, вживання їжі на природі, а також для розміщення ноутбука.
  • Звичайно, не можна забувати про ремінь безпеки.

До електричних інвалідних колясок з таким обладнанням потрібно доплачувати, незалежно від того, чи інвалідне крісло є державним медичним страхуванням або через Управління праці, соціальних питань та сім'ї. Однак батькам слід усвідомлювати, що варто приділяти час і зусилля та фондам, які завжди сприяють дитячим допомогам. Оскільки зі швидкістю прогресування м’язової дистрофії візки стають стандартними і дуже непридатними для використання. Слід направити батьків до ОМД, де вони допоможуть їм доповнити, допоможуть написати заявки на фундамент, а також допоможуть вибрати відповідний інвалідний візок. Тому що відповідний регульований та регульований інвалідний візок допоможе їхнім дітям жити максимально самодостатньо і служитиме їм роками.