Адріенн Кертеш [email protected] 22 квітня 2009 р. Психологічні та ергономічні можливості реабілітації людей з демієлінізуючими захворюваннями Адріенн Кертеш [email protected] 22 квітня 2009 р.
Зміст I. Загальна характеристика РС II. Психологічні аспекти III. Роль допоміжних продуктів та методів
Розсіяний склероз (SM) Мультифокальне, аутоімунне запальне захворювання невідомого походження, спричинене демієлінізуючими бляшками, розкиданими по центральній нервовій системі, з різноманітними неврологічними симптомами. Хвороба пошкоджує центральну нервову систему і спричиняє руйнування мієліну (оболонки, що захищає нервове волокно). У вільному нервовому волокні утворюється стимульний блок, а вільне нервове волокно паралізується. 3
Загальна характеристика РС Причина захворювання Причина захворювання невідома. Одне з можливих пояснень полягає в тому, що вірус або інший антиген запускає аутоімунний процес. Потім організм з якихось причин починає виробляти антитіла проти власного мієліну; антитіла викликають запалення, яке пошкоджує мієлінову оболонку. Екологічні фактори (наприклад, клімат) також відіграють певну роль; хвороба зустрічається у 1 з 2000 людей, у тих, хто провів перші 10 років у помірному поясі, і лише у кожного з 10 000 у тих, хто виріс у тропіках. Розсіяний склероз явно не є спадковою хворобою, хоча ймовірний сімейний анамнез. (У 5% пацієнтів також є постраждалий брат або сестра, тоді як близько 15% мають близького родича пацієнта. У випадку ідентичних пар-близнюків брат або сестра пацієнта також, швидше за все, не хворіють, але лише 23-30%. Діти хворих батьків - залежно від кількості хворих членів сім'ї, вони мають лише 3-5% ймовірності захворіти.) 4
Загальна характеристика РС Третє за поширеністю неврологічне захворювання (травма, епілепсія) Особливо в молодому віці (близько 25-30 років) Жінки схильні до цього захворювання (2 рази) У Європі 5-20 з 10000 людей хворіють на середній. Кількість хворих на розсіяний склероз в Угорщині становить 7-8000. - важка інвалідність може розвинутися через 1-2 роки (5-10% випадків), - суворо обмежена рухливість через 10-15 років (50% пацієнтів), - відносно хороша рухливість функціонує лише через 15-20 років. Вони виявляються у 20%. Захворювання істотно не впливає на тривалість життя, але гірше якість життя. 5
Симптоми РС Непередбачувані - у формі "шубів" Різні психопатологічні симптоми: - хвороба може починатися з одного симптому, який не супроводжується будь-якими подальшими симптомами протягом місяців або років. - в інших симптоми набувають більш широкого поширення протягом тижнів, місяців. Це може посилити появу симптомів: дуже спекотна погода, гаряча ванна або душ, лихоманка, також може бути спричинена вірусною інфекцією, хвороба може спалахнути спонтанно 6
Групування симптомів РС Залежно від того, на яку частину ІР впливають запальні вогнища, вони можуть бути дуже різними. Загальними РАННІМИ симптомами є слабкість однієї або декількох кінцівок (оніміння, поколювання та інші особливі відчуття в руках, ногах, тулубі та обличчі. Пацієнт може втратити спритність та силу кисті чи стопи.) Неврит ретробульбарних парестезій; диплопія; запаморочення; розлади сечовипускання втома. Симптоми ЗАХВОРЮВАННЯ. рухові симптоми залежно від місця розташування нальоту (спастичний гемі-, парапарез); сенсорні симптоми: парестезії, атаксія; симптоми мозочка: кінцівка, таксіс тулуба, порушення рівноваги та ходи, навмисне тремтіння, скандуюча мова; симптоми стовбура мозку: розлади руху очей, дисфагія, дизартрія, запаморочення, нудота; континентальні розлади: нетримання сечі, затримка калу; психічні симптоми: неадекватні емоційні реакції (лобовий наліт!), підкіркова деменція при тривалому перебігу; невралгії, нетипові лицеві. 7
Психічні розлади при депресії РС Ейфорія, пам'ять Аномальний сміх або плач Емоційне нетримання сечі Алексітимія Когнітивні розлади Психічні розлади, 8
Психічні розлади при РС 1. депресія Тяжкість різного ступеня тяжкості Тяжкість (дисфорія фугг-депресія) не залежить від - тривалості виду захворювання - ступеня інвалідності. Багатофакторна етіологія - Симптом захворювання - Реакція на наслідки РС - Побічний ефект препарату: напр ДЕПРЕТ. ТАКОЖ МОЖЕ З'ЯВИТИСЯ В ЗВ'ЯЗКІ З ЛІКУВАННЯМ СТЕРОЇДИВ. ПРОБЛЕМИ! 9
Психічні розлади при РС 1. депресія депресія (неадекватна емоційна реакція) розлад концентрації уваги інтерес, звуження відносин значне зниження задоволення психомоторної повільності та ін. втома розлад апетиту розлад сну Небезпека самогубства! перші 5 років - алкоголізм - соціальна ізоляція
Втома Втома є найпоширенішим симптомом РС і може вражати до 75-95% пацієнтів. Може з’являтися до неврологічних симптомів ! Симптоми Нестача фізичної та/або розумової енергії Форми втоми Хронічна, стійка втома Нестача енергії, яка обмежує повсякденну діяльність більше половини дня протягом принаймні шести тижнів. Гостра втома Дефіцит енергії, який нещодавно з’явився або помітно збільшився за останні тижні. Як правило, це збільшує тепло Теплофізіотерапія не може бути усунена Вплив на управління життям (вони можуть не мати змоги чітко дотримуватися порядку денного!) Диференціально-діагностичні труднощі: депресія та/або втома РС (МС не має жодного симптому, який би не проявився при інших захворюваннях! Клінічні симптоми + МР-обстеження!) 11
Втома Внутрішній конфлікт - «Я схожий на того, у кого викрали акумулятор» Зовнішні конфлікти - «моя дружина навіть не уявляє, наскільки важливим може бути півгодинний відпочинок» Проблеми з роботою - «Я прошу знижок, поки я виглядаю жолудом здоровим 12
Психіатричні розлади при РС 2. ейфорія, пам'ять Порожня безтурботність маніакальний настрій Підвищений настрій без причини Критика (Сильна нетактовність здійснюється пацієнтами, які ще були здоровими, дотримуючись суворих умов.) Немає підвищеної активності, швидше мислення Незалежно від когнітивних симптомів. пацієнт Часто більш неприємний для сім'ї Пізній симптом 13
Випадок з Тибором Важливість інформації Випускник університету 2-річний підприємець Серйозна ділова кар'єра SM у віці 35 років SM 6 років 6 шуб Але з 2-го року і далі Ознаки некритичності Нерозсудливі ділові рішення Проблеми батьківства Конфлікти відносин Робота відповідно. інвалідність за кермом 14
Психічні розлади при РС 3. Аномальний сміх або плач Менше 10% пацієнтів Зазвичай пізній симптом Виражена емоція насправді не відповідає - конкретній ситуації - емоціям, які переживає пацієнт. Випадок: страховий випадок → страх стигматизації → до тих пір, поки відсутні соматичні симптоми, це може не вказувати на навколишнє середовище ! Неврологія - Психіатрія - Відсутність різниці між психологією 15
Психіатричні розлади при РС 4. Емоційне нетримання сечі Пацієнт не в змозі контролювати - свої емоційні стани - свій темперамент Інтенсивність його реакцій непропорційна викликаючому стимулу - легкий смуток → неконтрольовані ридання - трохи веселого стимулу → неконтрольований сміх 16
Психічні розлади при РС 5. Алекситімія «не має слова про ваш настрій» не може розпізнати та описати власні або чужі емоції, відсутність здатності спостерігати, часто спілкується з фізичними симптомами (психосоматичними захворюваннями) 17
Психіатричні розлади при РС 6. Когнітивний спад Погіршення механізмів мислення - короткочасна пам’ять - відкликання слідів пам’яті - складна увага та концентрація уваги - швидкість обробки інформації - захоплення, планування, абстракція - комбінаторні навички Не обов’язково слідує за прогресуванням і шубами, які переживають важкі глобальна деменція не є типовою 18
Випадок з Рекою (1) Река, 33-річна вчителька, чоловік, хворий на РС, 2,5-річна дитина (колбова програма) - Чоловік не відчуває себе вдома в сім'ї нетерплячим, не зацікавленим у його сімейному холоді від нього 19
Випадок Реки (2) Сеанс парної терапії Чоловік не лише нецікавий психічно занепалий емоції бідний мотив лінивий психомоторний уповільнення втома Перекласифікація: зміна поведінки - це не конфлікт відносин, а наслідок деменції, спричиненої РС Адекватне управління проблемами: помірні очікування
Психічні розлади при РС 7. Психотичні епізоди Рідко початок захворювання Кататонічні та параноїчні симптоми Шизофренієподібні стани Органічні афективні розлади Стероїдні індуковані психотичні стани 21
Сексуальні розлади Причина чи причина? Симптоми у жінок Зниження або болюча гіперчутливість у піхву/клітор. Сухість піхви. Зниження навички оргазму. Зниження лібідо. Симптоми у чоловіків Труднощі з розвитком або підтримкою ерекції (найпоширеніша проблема). Зниження відчуття пеніса. Оргазму та/або еякуляції важко досягти. Зниження лібідо. 22
КОМПЛЕКСНА ТЕРАПІЯ Комплексна терапія може складатися з (приклад) фізіотерапії (використання релаксаційних технік; вправи на ходьбу; зміцнення ослаблених м’язів; розвиток координації) Лікування дисфункції сечового міхура та прямої кишки Логопедична допомога Консультації з питань харчування (наприклад, дієтолог, дієтолог) Лікування психологічного та психіатричного розлади (наприклад, депресія → психотерапія) 23
Зараз постійно розвиваються центри SM. 30 Лікарня округу Мішкольц БАЗ Егер Маркот Ференц Лікарня округу Ніредьгаза Йоса Андраш Естергом Вазарі Колос лікарня Дебрецен DEOEC Неврологічна клініка Кенізі лікарня Дюла SM Лікарня Fc. Лікарня Св. Імре SE. Kútvölgy Clinical Block Veszprém Csolnoky Ferenc Hospital Szolnok Hetényi Hospital 24
Завдання центрів МС 1. Лікування гострого погіршення стану (зменшення гострого запалення) 2. Симптоматичне лікування (не причина, а симптом. Наприклад: ви отримуєте міорелаксант для жорсткості м’язів 3. Профілактичне лікування імуномодулююче лікування (отримують близько 2000 пацієнтів). початкова фаза: 1. КОПАКСОН Інтерферон-бета-препарати: 2. АВОНЕКС 3. БЕТАФЕРОН 4. РЕФІКС. На пізньому етапі: МІТОКСОНТРОН (ліки, що пригнічує ділення клітин, його отримують, коли більше не існує шубів) 4. Допоміжна роль (консультування; думки щодо створення сім’ї, зміни середовища тощо) → ПОВ’ЯЗАНІ РАЗОМ лікар-психолог-пацієнт 25
Дуже складна проблема («сьогодні ми навчимо вас ходити, а завтра ви будете сліпими до половини очей» → НЕЙРОПСИХОЛОГИ, НЕОБХІДНІ В СМ ЦЕНТРАХ ! Командна робота (невролог; психолог; фізіотерапевт; фізіотерапевт; медсестри медичного відділення, дієтолог; логопед;) 26
Повідомлення діагнозу про ранній інтерактивний процес, що розсіює забобони, представляючи доброякісні форми, реалістичну інформацію: замість пасивного страждання - активний боєць 27
Визначення подолання «Копінг» - це будь-які когнітивні чи поведінкові зусилля, за допомогою яких людина намагається мати справу із зовнішніми чи внутрішніми впливами, які, за її оцінкою, перевершують або споживають його поточні особисті ресурси. (Лазар) 28
Модель Лазаруса подолання Первинна оцінка Чи впливає та чи впливає дана зміна на особисті зміни Наскільки вторинний результат відрізняється від особистих цілей Вторинна оцінка Керованість Стратегії подолання подолання (зосереджена на проблемах, зосереджена на емоціях) Враховуючи джерела подолання Очікування на майбутнє 29
Стратегія вирішення проблем "А" 30
Емоційно-орієнтоване подолання 31
Стратегія уникнення 32
Ключові висновки Лазаря Люди застосовують основні стратегії у всіх стресових ситуаціях. Якщо вони відчувають, що можуть змінити ситуацію, вони використовують зосереджене на проблемах, а якщо ні - фокусування на емоціях. Деякі стратегії є більш стабільними, інші вступають у гру в конкретних ситуаціях. Стратегії подолання різняться на різних етапах стресової ситуації. Корисність схеми подолання залежить від стресової ситуації та її наслідків. 33
Процес розпізнавання хвороби Повідомлення діагнозу шок (сильна тривога) заперечення (відмова від реальності, магічне мислення) ← коливання характеру симптомів бунту (гнів, гнів на себе та/або оточення) розуміння (факти усвідомлюються апатія та/або інтеграція провини (прийняття хвороби, відкриття до майбутнього, розвиток нового способу життя) 34
Навантаження на родичів Родичам легше адаптуватися до важких фізичних вад, змін у повсякденній діяльності до порушень статевого життя, ніж розладів настрою до зміни особистості та зниження когнітивних здібностей. Динаміка сім’ї змінюється, це може спричинити фінансові труднощі та існує небезпека соціальної ізоляції. 35
Соціальне середовище - культурні наслідки Захист, захист та пощада хворої людини ⇕ Найбільшою небезпекою у РС є ізоляція та пасивність Справа Лени 20 років тому змогла вийти до воріт Жоден учень 36
Загальні цілі психологічної підтримки Зміцнення позитивного мислення без підтримки нереалістичних сподівань пацієнта на посилення Посилення відносин внутрішнього контролю Уникнення пасивності Запобігання ізоляції 37
Мета психологічних втручань: діагностична форма профілактичної терапії: індивідуальна сімейна група 38
Найпоширеніші теми психотерапії Страх погіршення стану, вразливість Досвід втрати контролю Соціальна ізоляція, самотність, пасивність Конфлікти у стосунках Оптимальний рівень активності, навантаження Проблеми самооцінки Емоції, пов’язані з діагностикою, госпіталізацією 39
Мета групової терапії (1.) Емоційна підтримка Вентиляція Психоосвіта Зниження ризику ізоляції Посилення настрою внутрішнього контролю Розвиток навичок спілкування 40
Рамки групової роботи попереднє обговорення мала група (6-8 осіб) подвійне керівництво кожні два тижні 2 години загалом 10 сеансів групове розслаблення 41
Теми Що може знати довкілля - кому, коли, скільки, як? РС та партнерство Хвороба та компетентність - нова ситуація, нові очікування Подолання депресії та тривоги 42
Зустріч з неврологом Особливі ситуації Зустріч з неврологом Зустріч із “практикуючим” хворим на РС Мета: вирішити забобони набути знань посилити роль партнера
“Заходьте” Поради для “початківців” (1.) Запитайте інформацію! Дізнайся все про свою хворобу! Знайдіть лікаря, якому ви наважуєтесь довіряти! Знайдіть взаєморозуміючого партнера (партнера, друга, пацієнта, психолога, групу)! 44
“Заходьте” Поради для “початківців” (2.) Знайдіть у своєму житті новий баланс, який адаптується до вашої хвороби. Посилюйте свої цілі в здорових сферах свого життя. 45
“Заходьте” Поради для “початківців” (3.) Веселіться! (Не панікуйте!) Намагайтеся дотримуватися правил способу життя, але не відмовляйтеся від більшої кількості речей, ніж потрібно! Зміцніть свою віру і силу волі! 46
“Це прийшло до нас” - Поради “Новачкам” (4.) Будьте “егоїстами”! (попит, самоствердження) Враховуйте пропускну здатність своїх близьких! Допоможіть іншому допомогти! Не забудьте звернути увагу на іншого! 47
Досвід Позитивні відгуки Група розсмоктує блокування Інформаційне почуття безпеки Початкове згуртованість на дистанції Згуртованість членів групи вирішує
Допоміжні товари, самодостатність (по суті така ж, як рекомендована людям із нейродегенеративними захворюваннями) Купання, “патерностерична” система стелажів (шафа) 49 49 49
Переміщення милиць, прогулянкових рам, інвалідних візків призначаються відносно скоро. (Слід уникати надмірної втоми!) Сигналізація в квартирі Телефон, який можна повісити на шию; портативний телефон тощо. 50
Засоби мобільності www.meyra.hu www.rehabrt.hu 51 51
Допоміжні товари - рух сходових підйомників
Екранна лупа з проблемами зору 53 53 53
Пристрої для руху очей Рішення щодо полегшення роботи на робочому місці 54 54 54
Соціальні відносини Молоді пацієнти ЗМ Національна організація Клубів ЗМ пацієнтів 55
Подяка Будапешт, лікарня на вулиці Узсокі Доктор Габор Якаб, к.мед.н., завідувач відділення Ріта Олах, клінічний психолог 56
"Суть медичної роботи не в тому, щоб підштовхнути смерть, а до подовження життя" (Sándor Márai) Зберігайте мієлін!