Єдиною надією було лікування за кордоном.

операція

«Ми піклувались про малечу як про повноцінну здорову дитину. Ми ніколи їй нічого не давали безкоштовно. Його прогрес та прогнози є багатообіцяючими. Ми підтвердили від неврологів, що коли він буде працювати над собою, він буде ходити. Ми віримо в це ", - рішуче говорить Мартін Чудада.


Він сидить у вітальні на дивані, на землі біля його ніг грає усміхнену дівчинку з великими бантами у волоссі. Його доньці, шестирічній Наталці, з народження діагностували серйозні діагнози - церебральний параліч та вроджена вада розвитку сечостатевих шляхів. Однак завдяки власним зусиллям, відданості батьків, а також новаторській операції в США, він щодня рухається далі і сьогодні навіть перевершує своїх здорових однолітків у певних областях.

Драматичний початок

У матері Наталки Зузани була безпроблемна вагітність. Усі перевірки були в порядку до початку сьомого місяця. "Лікар не мав уявлення про сина, Наталка мала лосьйон у животі", - згадує він, додаючи, що лікар направив її на спеціалізоване обстеження. Однак вона цього не пережила, бо дитина почала розпитувати про світ.


Був січень, того дня випало багато снігу, і, незважаючи на якнайшвидший драматичний транспорт з Леднице Прямо до Братислави, вони не впорались із запланованим кесаревим розтином. Наталка народилася спонтанно.


"Тоді ми це просто помітили. Не вдалося оксигенації, сталася мозкова кровотеча. Як наслідок, у Наталки дитячий церебральний параліч. Вперше я побачив її через чотири дні, найдовші чотири дні у своєму житті. Це була красива рожева курка з білим волоссям, яка вже сама дихала. На той момент вона вже перенесла важку восьмигодинну операцію, під час якої зробила двоголову колостому. Вона народилася з нерозвиненим нижнім тазом і прямою ану, тобто без отвору в щиколотці ", - твердим голосом говорить мати.

Рідкісні явища

"Це одна з найсерйозніших вроджених вад у своєму роді. Наразі, окрім Natálka, я бачив лише один подібний випадок за всю свою практику », - пояснює MUDr. Марія Юрсова, лікар спеціалізованої хірургічної амбулаторії Національного інституту дитячих хвороб у Братиславі, яка присвячується дівчині від народження.


За її словами, хвороба може мати кілька причин. Від генетичних факторів через вплив зовнішнього середовища до побічних ефектів різних препаратів. Вік матері або перебіг вагітності також можуть зіграти свою роль. Однак, як наголошує лікар, експерти ще не домовились про чітку причину, яка безпосередньо відповідала б за інвалідність.

То як щось подібне відбувається в організмі людини? Приблизно на шостому тижні ембріонального життя починається поділ сечостатевих шляхів. За звичайних обставин сечові, статеві та кишкові шляхи влаштовуються в цей період, як і після народження. У виняткових випадках цей процес порушується і виникає помилка розвитку, яка також вплинула на Наталку. Існує багато видів вад розвитку, дівчинка народилася з найсерйознішою формою, яку в Словаччині ніхто не наважувався оперувати.

Репортаж з Америки

Перші тижні після свого народження Наталка провела в лікарні. "Ми приходили до неї щодня. Я носив її грудне молоко, щоб вона могла зміцніти. Народившись, вона важила 2280 г. Під час лікування та операції вона втратила 1300 г, а коли її випустили з лікарні, вона важила прекрасних 2,5 кг і виросла на три сантиметри. Ми всі з нетерпінням чекали цього. Однак, коли їй виповнилося чотири місяці, вона отримала кишечник, закупорку кишечника. Це було в гіршому випадку ", - згадує мама раптових ускладнень.


Дитині зробили термінову операцію, і лікарі знову врятували їй життя. Вони були в лікарні ще два місяці. "Тоді все було добре, і ми з нетерпінням чекали значного прогресу. Ми розпочали реабілітацію та практикуємо метод Войти. І коли Наталці виповнилося три роки, ми вирішили посилено шукати шляхи остаточного вирішення її проблеми ".

Ми могли здійснити свою мрію, - каже пані Зузана у відео. Перегляньте історію Наталки:


Батьки разом з лікарями шукали робоче місце, яке наважилось би оперувати складний стан Наталки. "Якби вона не перенесла операцію, вона була б пацієнтом із високим ризиком до кінця свого життя. Окрім тяжкості самої вади розвитку, може існувати загроза для сечовивідних шляхів та нирок від запалення ", - пояснює MUDr. Юрсова.


Після довгих пошуків вони знайшли таке робоче місце. Єдиний у світі. "В американському штаті Огайо в Коламбусі професор Марк Левіт, який має власний колоректальний центр, зосереджується на проблемі цих дітей. Ми зв’язалися з професором і протягом 24 годин отримали найкрасивішу відповідь у світі, яка змусила нас усіх заплакати: "Я буду оперувати вашу дитину з любов'ю", - згадує Зузана.

Сумнівів не було

Лікар Наталки МУДр. Марія Юрсова уточнює, що настільки серйозним і рідкісним випадком може керувати лише група фахівців, яка має достатній досвід роботи з подібними проблемами.

"Складний стан здоров'я та збіг діагнозів обмежували можливості та обмежували тих, хто наважується взяти участь. Тож після тривалого пошуку, вибору та оцінки варіантів у Європі залишився єдиний варіант - зв’язатися з постачальником у Сполучених Штатах Америки ", - підтверджує керівник відділення лікування за кордоном Генеральної медичної страхової компанії Інґ. Тібор Кошегі.


Батьки звернулись до медичної страхової компанії, щоб оплатити вимогливу операцію. "Лікарня в США задовольнила наші потреби, і я також був надзвичайно задоволений страховою компанією. Все пішло не так. Відчувалася зацікавленість страхової компанії в тому, що вони піклуються про здоров'я пацієнта. Вони не оперували б дитину. Вони ретельно оглянули робоче місце. Вони з’ясували, яким був його досвід та результати. Згодом страхова компанія схвалила всю операцію ", - говорить мати Наталки, додаючи, що VšZP оплатив всю операцію та післяопераційний догляд.

Особливо суворий процес контролю застосовується при затвердженні операцій за межами Європейського Союзу. За даними 2017 року, із понад 860 заявок на лікування за кордоном Генеральна медична страхова компанія схвалила рівно десять у країнах, що не входять до ЄС. Це фінансово надзвичайно дороге лікування, і його затвердження підлягає схваленню Радою директорів.


"У цьому випадку не було сумнівів у правильності рішення. Справа Наталки дійсно конкретна та унікальна ", - пояснює генеральний директор Генеральної медичної страхової компанії доктор медичних наук. Icaubica Hlinková. Найбільша медична страхова компанія погодилася, тож сім’я змогла подорожувати у жовтні минулого року.

Великий шанс

Наталка провела три місяці в Америці з батьками. Хоча вони не визнають цього зовні, вони ризикнули. Дівчина перенесла дуже важку операцію, яка могла принести ускладнення, що загрожують життю. Але все вийшло більш ніж добре. «Вона зробила це блискуче, - згадують вони.

Сьогодні він сидить за дитячим столом на маленькому стільчику і наливає напій у сервіз з рожевим чаєм. Вона ще не вирішила, це кава чи чай. Він посміхається. Шичоце. Він подає нам чашку, і ми обговорюємо.


"У літаку було чудово, там було багато людей", - згадує він про дванадцятигодинний рейс до Колумба, США. Дівчина перенесла важку операцію в Америці, яка тривала більше одинадцяти годин. У маленького пацієнта під час процедури чергувались чотири найкращі групи лікарів різної медичної спеціалізації. Уролог, пластичний хірург, гінеколог та дитячий хірург. Справді робота в команді.

Наталю чекає ще одна операція у Словаччині, а потім довга подорож до відновлення та фізичних вправ. Якщо він зможе це зробити, у нього є шанс, що одного разу все запрацює як слід. "Її батьки надзвичайно віддані, зразкові, турботливі, роблять все можливе для неї, і ви це бачите", - каже доктор Юрсова.

Найбільший подарунок

Наталка любить кататися на триколісному велосипеді, вона воліє готувати та пекти вдома з мамою. Він може розбити яйця, відокремити жовтки від білків без єдиної шкаралупи, перемішати тісто. Вона знає літери, вміє додавати і віднімати, а талант до іноземних мов успадкувала від батька. Наприкінці свого перебування в Америці вона безсоромно розмовляла з працівниками лікарні англійською мовою.


На додаток до природного руху по дому, батьки займаються з нею чотири рази на день, шість днів на тиждень, за методикою Войти. "Я роблю такі вправи, що можу зрозуміти поради. Це правильний прогрес ", - вдячно киває він.

Завдяки операції в США дівчина також отримала шанс на майбутнє, яке до того часу було лише дуже невизначеним. "Наталка зараз є повноцінною жінкою, яка може мати дітей у майбутньому. До цього часу ніхто ніколи не міг сказати нам, як це буде з її репродуктивним процесом. На щастя, одного дня буде мати і ми, бабусі і дідусі, чого ми дуже чекаємо. Це найбільший подарунок для нас ", - з посмішкою розкриває її мати.