- Суха шкіра, яка відпадає
- Шкіра не дихає і не потіє
- Можливість перегріву
- Утворення відкритих ран
- Хвороба риби
- Діагноз: іхтіоз
Молода дівчина Нікола Козмова з Бушинець подібна до будь-якої іншої жінки років двадцяти. Вона любить моду, покупки, музику, подорожі та проведення часу з друзями. Однак в одному він відрізняється від них. Він не повинен забувати фарбувати все тіло жирними кремами принаймні двічі на день і видимі частини тіла п’ять-шість разів. Щомісяця він витрачає 1,5 кілограма молочнокислих вершків, які спеціально змішав в аптеці. Він робить це автоматично, йому потрібно підтримувати жирність шкіри, щоб вона не тріснула. Нікола, разом із ще близько 25 словаками, страждає на рідкісне генетичне захворювання шкіри - іхтіоз.
Як риба
Назва іхтіоз походить від грецького слова "іхтіс", що позначає риб'ячу луску. Тіла пацієнтів, які страждають цим захворюванням, покриті низкою лусочок, які регулярно відпадають. Іхтіоз - це генетично обумовлене захворювання, порушення ороговіння шкіри, при якому шкіра надмірно суха. Це захворювання також може бути придбане, наприклад, у разі онкологічних або інфекційних захворювань або авітамінозу. Однак у цьому в основному винна генетика. Ніколу знайшли відразу після народження, коли її шкіра почала червоніти, стягуватися і тріскатися. "Мої батьки спочатку ходили зі мною до всіляких лікарів, але потім з'ясували, що їм просто доведеться змиритися з моєю хворобою. Лікарі не знали її і нарешті вирішили, що лікування не існує, а лише пом'якшення симптомів ", - каже Нікола. Великим «заняттям» для гаманця дівчинки є часте придбання одягу. Через надмірне нанесення крему їм доводиться викидати одяг після декількох прань, жирні креми залишають незгладимий слід.
Нікола Козмова, джерело: архів Н.К.
Зупиніть сонце та пил
Іхтіоз не заразний, його ніхто не може отримати ні дотиком, ні чханням. Усі в її селі вже знають Ніколу, вона навіть у дитинстві не мала проблем з адаптацією до оточення. Вона звикла до поглядів незнайомців, вона їх забирає. Термічна шкіра дуже добре працює на шкірі, вона також відвідує спа-центр Smrdáky. На додаток до звичайного фарбування, Нікола повинен бути обережним щодо сильного холоду та пилу. Оскільки її шкіра не дихає і не потіє, кілька разів траплялося, що вона перегрівалася і опадала. У ньому не можна використовувати звичайне мило або піну для ванни, хвороба вимагає спеціальних емульсій та масел. Наприклад, також підходять мазі, що містять сечовину або молочну кислоту. На щастя, Ніколі найбільше допомагає змішаний крем з аптеки, який відшкодовує державна медична страхова компанія. "Я не можу вмиватися навіть занадто теплою водою, ідеальна - та, яка має температуру тіла", - пояснює дівчина. Якби вона не змащувала шкіру регулярно, вона могла б висохнути, розтріскуючи її і створюючи болючі відкриті рани.
Найскладніші справи
У Словаччині у молодого Ніколи на сьогодні найважча форма іхтіозу. Молода жінка, мати Марушка Жампачова, також має рідкісну форму цієї хвороби в Чехії. Хоча у Ніколи також обличчя, ніхто з Марушки на перший погляд не сказав би, що з нею щось не так. Хоча вона страждає до 80% шкіри, її обличчя без лусочок. Як вона сказала для чеського щоденника Blesk, вся процедура "змащування" займе у неї багато часу, найдовше - вранці та ввечері, коли вона купається з додаванням олії, фарбує різними типами кремів, кожен частина тіла має інший крем. Вночі йому навіть доводиться класти стерильну марлю між пальців ніг, щоб вони не злипалися під час сну. В іншому випадку сильний біль може її розбудити. Сміливий чех, який також є послом асоціації Іхтеоза, вирішив допомогти дітям, які постраждали так само. Тому вона зняла відео, в якому запрошує людей дарувати креми і досі користується великим відгуком.
Марушка Жампачова, джерело: blesk.cz
Товариство для сина
Згадану Асоціацію іхтіозу в Богемії заснували подружжя Хана та Маріан Кадлецови. Їх подорож із хворобою розпочалася в той момент, коли вони вирішили усиновити дворічного Мартінека, який страждає цією хворобою. Хлопчик кілька разів намагався усиновити різні сім'ї, але через хворобу він завжди опинявся в дитячому будинку. Однак Кадлечі вирішили битися і не здаватися. Вони вивчали хворобу і чесно малюють свого Мартинека, піклуються про нього, і їх асоціація процвітає. Вони інформують батьків про дітей з обмеженими можливостями, у них також є своя сторінка у Facebook, де вони регулярно інформують шанувальників про нові проекти, і особливо з ким і де вони передавали креми, подарунки та допомогу. Щороку у світі народжується понад 16 000 дітей з якоюсь формою іхтіозу, з яких близько 300 дітей щорічно страждають від середньої та важкої форм захворювання. Ціна щомісячної дози кремів для одного маленького пацієнта може піднятися до 600 євро.
Якщо ви хочете допомогти Ніколі, натисніть на нашу підсторінку, і ви можете зробити їй пожертву. Введіть “NIKOLA” в примітці для одержувача.
Кадлецовці з сином, джерело: ichtyoza.cz