ситуація

На це вказує голова Словацької асоціації муковісцидозу.

Високі Татри, 29 листопада (TASR) - Словацькі пацієнти з муковісцидозом ще не зазнали причинного лікування, яке застосовується в Європі вже більше семи років. На прес-конференції у Високих Татрах на це зазначила голова Словацької асоціації муковісцидозу (SACF) Катаріна Штепанкова, яка в той же час заявила, що ситуація з лікуванням цієї важкої спадкової та рідкісної хвороби у Словаччині не є взагалі якомога вище.

МВ викликає значні зміни в дихальній та травній системах при народженні, скорочує тривалість життя і принципово впливає на її якість. Донедавна ефективного препарату не існувало, але зараз існує група препаратів, які безпосередньо впливають на механізм захворювання. Однак у Словаччині, як і в інших країнах колишнього Східного блоку, ці препарати відсутні. "У Словаччині досі майже нічого не зроблено, щоб отримати ці ліки сюди. З одного боку, компанія довго виходила на наш ринок, з іншого боку, медична страхова компанія відмовила в реєстрації деяких ліків. На мій погляд, міністерству також є що сказати, але найбільше це все стосується того, як на це відреагують медичні страхові компанії та чи готові вони фінансувати ці ліки ". уточнила Штепанкова.

За її словами, система лікування МВ у Словаччині закостеніла, і мова йде не лише про наркотики. Багато служб, які потрібні пацієнтам, не працюють, вони не можуть потрапити на амбулаторну реабілітацію, наприклад, тому що вони відсутні в системі, а трансплантація легенів також не працює в нашій країні. «Цього року від муковісцидозу померло 12 пацієнтів, що є досить високою кількістю. Багато ліків бракує, як і рання діагностика та амбулаторне лікування. Тому пацієнти проводять багато часу в лікарні ". оцінила Штепанкова, яка сама є матір'ю двох синів із цією хворобою. Одному з них дожило 19 років, він хоче зробити все, щоб інший отримав лікування, яке зазвичай доступне в інших країнах Європи.

Зовсім інша ситуація спостерігається у сусідній Чехії, де доступна та зареєстрована група ліків від МВ. Голова Національного координаційного центру з рідкісних захворювань у Празі Мілан Мачек представив, що завдяки їм пацієнти більше не мають великих ускладнень. "Вони також повинні приймати інші ліки, дотримуватися фізіотерапії, але це лікування стабілізує їх стан, хвороба не погіршується, і тому вони мають шанс випробувати ще більш успішне лікування". - пояснив Мачек. За його словами, Чеській Республіці вдалося переконати компетентні органи в тому, що інвестиції в систему відшкодування цих ліків в кінцевому підсумку повернуться до суспільства в цілому. За його словами, демографічний розвиток не є позитивним навіть у наших західних сусідів. "Дітей мало, нам доведеться боротися за кожного з них, і якщо ми зможемо повернути його до школи і завдяки цим лікам згодом у робочий процес, він повернеться до цієї компанії. Ми боролися разом, як експерти, так і пацієнти, і завдяки багаторічній роботі нам вдалося змінити політичний клімат на користь цих рідкісних захворювань " Мачек додав і водночас зазначив, що вся справа не в грошах, а в підході компанії.

Томаш Бендік живе з трансплантацією легенів вже 16 років і стверджує, що нинішня ситуація з лікуванням МВ у Словаччині зовсім не хороша. "Тоді трансплантація, яку я переніс у Відні, була для мене єдиним рішенням. Незважаючи на порятунок мого життя, муковісцидоз продовжує руйнувати моє тіло. Сучасні сучасні ліки, мабуть, не для мене, але я хотів би, щоб мої друзі та їхні сім’ї знову змогли дихати з легенів. Як це працює тут, це дуже сумно, адже вся справа в готовності чиновників та інших компетентних людей. Якщо це працює як звичайне лікування в інших місцях, чому тут це неможливо ", - запитує Бендік, життя якого після операції значно змінилося.

В даний час у Словаччині живе понад 300 людей з цією хворобою, які проходять лікування у шести центрах для дітей та дорослих.