Привіт, мені важко писати про це, але в сім'ї народився хлопчик/зараз йому 3 місяці/і після огляду в очній клініці в Крамарах вийшов жорсткий вирок - у дитини не розвинене око нерви, це ще не можна лікувати чи оперувати - так що коли я знайшов у мережі якусь слабку інформацію про лікування стовбуровими клітинами, але там дуже мало.
Якщо у вас є яка-небудь інформація про будь-яку очну клініку або будь-яка порада щодо того, як діяти з майже сліпою дитиною, я буду радий, якщо ви поділитесь.
ну спасибі
Привіт, вибачте, я знаю лише, що у Брно є чудова дитяча очна клініка. Її очолює професор Аурат, він оперував нашого маленького, і його робота та підхід до людини були приголомшливими. Але ми вирішували щось інше, я не уявляю, чи зможу я щось зробити в такому випадку 😢
Я не хочу давати вам надію, наука розвивається. але на даний момент ці стовбурові клітини не допомагають зору. нерви. Я знаю пацієнта, в США було багато грошей та обладнання . і сліпий все ще☹
Це, безумовно, дуже боляче для батьків та оточення. Найкраще, що ви можете зробити, це дізнатися якомога більше інформації про хворобу, знайти якомога більше подібних історій зі щасливим кінцем (а хороший кінець може бути дуже щасливим, хоча і сліпим дітям). Якщо батькам вдасться не заперечувати проблему, прийняти її, все покращиться, сили будуть вливатися в пошук рішень у повсякденних ситуаціях. Навіть якщо діагноз остаточний, вони все одно мають чудову можливість передати дитині якомога більше почуттів та інформації протягом усього життя та дуже збагатити одне одного. Навіть їх оточення може збагатитися інакшістю, яка стала для них дуже збагачуючою. Це допоможе часу, прийміть ситуацію, якщо я не шкодую ні про дитину, ні про себе, чому ми запитуємо. Вони, мабуть, поки що вилікувані, але з часом все це покращиться, коли я отримаю більше інформації про все, з кожною спільною ситуацією я отримаю більше впевненості, що можна жити так.
@janinah шкода, я скористався цією можливістю як надію
Якщо зорові нерви не розвинені, шансів на зцілення немає. Терапія стовбуровими клітинами є експериментальною і буде тривати довгий час. Коли людина усвідомлює, що її дієта (дієта в сім’ї) також має серйозні проблеми, вона шукає всі можливості. З часом приходить відчай через ситуацію, звинувачуючи себе, шукаючи. І врешті-решт, людина приймає це і вчиться жити з цим і сприймати це по-іншому. Моя дієта не сліпа, але я погіршив розвиток мовлення і відставав у мовленні на 2 роки. Я пройшов усі етапи. Врешті-решт, я прийняв його інаккість і намагаюся насолоджуватися життям і вчитися речам інакше. І так буде з цими дітьми. Неважливо, яка у нього гандикап, коли ви навчите його жити повною мірою. Деякі люди здорові і мають ваду в голові та власні обмеження. Спробуйте знайти батьків з дітьми з тією ж проблемою і подивіться, що я можу зробити, щоб жити приємно, якщо хочу. Дитина повинна бути щасливою, не більше того. Це найкраща терапія