У Всесвітній день ALS 2018 ми представляємо Стівена Хокінга, найкращого прикладу стійкості та натхнення для людей у ​​всьому світі.

Опубліковано Stannah 18-06-2018

У Всесвітній день ALS 2018 ми приєднуємось до ініціативи з підвищення обізнаності про аміотрофічний бічний склероз (ALS), оскільки ми вважаємо, що кожному потрібно трохи натхнення та надії, якщо стикаються з перешкодами, які вони знаходять на своєму життєвому шляху. Будь то аміотрофічний бічний склероз чи розсіяний склероз, чим більше людей знають про нього, тим більша готовність суспільства досліджувати ці захворювання. За даними Міжнародного альянсу асоціацій ALS/MND, ALS вражає приблизно 350 000 осіб у всьому світі. Хвороба може вразити кого завгодно, де завгодно і незалежно від віку, національності та соціально-економічного походження.

Сьогодні ми вирішили розповісти вам історію Стівена Гокінга, який надихнув багатьох людей на незламність, та останні наукові досягнення, пов’язані з цією хворобою. На відміну від Weird Button Strange Case, «Strange Case» Стівена Хокінга - це справжня історія, яка дає голос багатьом у всьому світі, яких потрібно почути.

"Яким би складним не здавалося життя, завжди можна щось зробити і досягти успіху. Важливо лише те, що ти не здаєшся ». Стівен Хокінг

натхнення

Ні.o є аміотрофнима пізнішеаІна склерпродля (ALS)?

ALS є рідкісним дегенеративно-прогресуючим неврологічним захворюванням і найчастіше є формою захворювання рухових нейронів. Він атакує нервові клітини головного та спинного мозку, що стимулює м’язи тіла рухатися. Наразі від цього немає ліків. Це стосується трохи більше чоловіків, ніж жінок, і якщо ви хочете зрозуміти першопричини, це буде нелегким завданням. Насправді ми досі не знаємо точних причин БАС. Переважна більшість пацієнтів має епізодичну версію, яка може торкнутися будь-кого, хоча до 10% випадків передається у спадок. Один з інструментів вирішення проблем виживання може бути прихований у нашій ДНК. За словами Ротштейна, від п'яти до 10% випадків АЛС успадковуються від членів сім'ї, а це означає, що один або кілька дефектних генів передаються в сім'ї. Інші випадки вважаються епізодичними, чи є у пацієнта мутація гена без сімейної історії або у нього невідома причина. Гени можуть визначити, хто отримує АЛС, а хто виживає найдовше, найкращим прикладом цього є сам Стівен Хокінг!

Взpirujúабо nadhľі Стівен Хокінг в віджиття з БАС

"У той момент, коли я зрозумів, що у мене невиліковна хвороба, яка, ймовірно, вб'є мене за кілька років, я відчув справжній шок". Стівен Хокінг

Стівен Вільям Хокінг був здоровою дитиною, яка народилася в Оксфорді, Англія, 9 січня 1942 року, у 300-ту річницю смерті Галілея. Він помер у березні минулого року у віці 76 років. Йому діагностували аміотрофічний бічний склероз (БАС) у віці 21 року (у 1963 р.). БАС - це швидко прогресуюча хвороба, яка поступово паралізує людей, завдяки чому з часом вони втрачають здатність ходити, говорити, їсти, ковтати і іноді дихати. Лікарі передбачили 2 роки життя, протягом яких його фізичні здібності погіршились.

Протягом року він почав користуватися тростиною, і його мова була майже незрозумілою. Він повільно перестав писати та говорити. Вирішивши максимально використати час, що залишився, він вирішив одружитися на Джейн Уайльд і народив разом трьох дітей. Незважаючи на всі злети та падіння, з якими він стикався, він залишався живим понад 50 років і мав блискучу кар'єру.

Ми згадаємо лише кілька його успіхів у кар’єрі:

  • був піонером у розкритті таємниць чорних дір і змінив спосіб сприйняття Всесвіту вченими, розробивши теорію простору-часу,
  • він мав заразний ентузіазм до своєї роботи і насолоджувався тим, що міг пояснити це всім іншим.,
  • незважаючи на багато фізичних обмежень, він був великим популяризатором науки. Він опублікував книги "Коротка історія часу" та "Всесвіт у короткій мушлі", обидві з яких стали великими книжковими хітами.

Хоча його внесок поглибив наші знання про Всесвіт, він також зробив внесок у широкий спектр надзвичайно важливих поточних дискусій та питань, таких як штучний інтелект, вплив справедливого суспільства та проблеми, пов'язані з проривними технологіями. Його вплив на розуміння суспільством науки також неосяжний.

Однак дослідники заявили, що надзвичайне довголіття Хокінга залишається загадкою, хоча деякі стверджують, що перебіг захворювання різний від пацієнта до пацієнта і може залежати від генетики.

Експерти досі не знаходять нікого, хто страждає цією хворобою, хто прожив би довше, ніж Хокінг, навіть провівши кілька десятиліть паралізованим в інвалідному візку. У 1985 році важка форма пневмонії призвела до того, що він міг дихати лише через трубку, саме тому він почав спілкуватися за допомогою електронного синтезатора голосу. Саме цей пристрій був спричинений його горезвісним роботизованим голосом. Але навіть це не завадило йому зробити значний науковий внесок, виступити на телебаченні та отримати кілька престижних нагород.

Перші роки кар’єри (і життя) Стівена Хокінга були представлені в «Теорії всього», яка вийшла у 2014 році. Фільм зображує людську волю до життя і подолання всіх обмежень, які передбачала медицина. Едді Редмейн, який зіграв у фільмі Хокінга, отримав "Оскар" за найкращу чоловічу роль за втілення відомого вченого. Стівен Хокінг також був відомий своїм почуттям гумору. Про його чудовий гумор свідчить також той факт, що його персонаж був зображений у серіалі "Сімпсони", і він навіть знімався в таких телевізійних серіалах, як "Теорія великого вибуху" та "Маленький мозок".

Будь то генетика, сучасні технології чи будь-яка інша причина, що найдивовижніше у хворобі Хокінга, можливо, не її довголіття, а той факт, що її розум залишається у чудовому стані, незважаючи на прогресування захворювання.

Вýзапрошує відром ľadu: боротьба за уповільнення темпів

Тривалий час Стівен Хокінг був єдиною відомою людиною, яка страждала на БАС, але в 2014 році про цю хворобу стало відомо, коли Піт Фрейтс, колишній баскетболіст Бостона, який жив з АЛС з 2012 року, розпочав змагання з відром льоду. Цей заклик став вірусним і пройшов довгий шлях у підвищенні рівня обізнаності про хворобу, а також сприяв залученню фінансових внесків для Співдружності Націй.

Після дзвінка з відром льоду відбулося колосальне збільшення обізнаності про цю хворобу, що призвело до хвилі дослідницьких проектів. Ці додаткові ресурси були дуже раді, оскільки ми досі не маємо ліків. Жоден препарат не може перемогти БАС, навіть за даними організації, більшості людей ставлять діагноз у віці від 40 до 70 років, а пацієнти живуть в середньому через два-п’ять років після перших проявів.

Пам Шоу, професор неврології з Університету Шеффілда, Англія, сказала USA Today, що не впевнена, чому деякі люди живуть довше, ніж інші, після діагностики захворювання. І випадок Стівена Гокінга досі залишається дивним у наукових колах.

"Чим старше ви стаєте, тим швидше перебіг хвороби, але ми не знаємо, чому одні живуть довше, ніж інші. Я би хотіла, щоб вони у нас були ", - сказала вона.

Такі ініціативи, як крижаний виклик, дуже важливі для підвищення обізнаності, і важливо, щоб ми не гальмували цю тенденцію. 55-річна боротьба Стівена Хокінга з БАС надихала, але більшість людей із хворобою не доживають до 5 років і не отримують такої медичної допомоги, як він.

Огляд новин у боротьбі з БАС

В середньому на рік хворобу діагностують 5000 людей, але ніхто не знає, що її викликає. Дослідники дослідили багато різних типів факторів, які можуть бути пов’язані з БАС, від генетики та середовища, в якому пацієнти виросли, до дієти чи травм.

Команда Філіпа Ван Дамма є частиною лабораторії Людо Ван Ден Боша в Центрі досліджень мозку та мозкових хвороб VIB-KU і каже, що:

"Ми, мабуть, ще не з’ясували цілого лікування, але ми точно на правильному шляху".

Але який прогрес був досягнутий дотепер?

У майбутньому дослідники можуть виявити, що саме комбінація декількох факторів спричиняє БАС. До минулого року в США існував лише один препарат ALS, затверджений Управлінням з контролю за продуктами та ліками, і продовжити життя можна було лише на кілька місяців. У травні 2017 року Управління з контролю за продуктами та ліками затвердило перший новий препарат за більш ніж 20-річну боротьбу за лікування захворювання. Але досі немає ліків, жоден препарат не може перемогти БАС.