Привіт мене звати Кармен; після багатьох років я наважився зробити крок і розповісти свою історію. У віці 17 років мені поставили діагноз Ювенільна міоконічна епілепсія (разом із сестрою-близнюком), ми з нею страждаємо однією проблемою, і ми обоє приєдналися до моєї матері з недугою. Вона також страждає від цього, тож ... не дуже приємна спадщина.
З цією проблемою все добре, до січня 2013 року. У 23 роки я починаю бачити, що лівим оком я втрачаю видимість і що автоматично з’являється величезний головний біль. Як і в моїй сім'ї, ми страждаємо на мігрень, і я чув, що були мігрені, які залишили сліпоту, і я відпустив її, поки не настав момент, коли я був повністю сліпим. Я був настільки зляканий, що відправився прямо до університетської лікарні в Ельче, і там мене поставили прямо для надзвичайних ситуацій. я маю TAC Y викинутий головне свідчення цих симптомів, Пухлина, з яким вони залишили мене наодинці. Треба сказати, що я поїхав один, я дуже злякався і не хотів телефонувати, щоб не насторожити когось іншого.
Тоді вони зробили мене Очне дно ока, і вони сказали мені, що я мав Папілярний набряк, що у мене було дуже запалений зоровий нерв, і звідти мені трапилося, щоб виконати страшний Поперекова пункція. За допомогою цього тесту вони виключили можливу інфекцію в лікворі та, в свою чергу, виміряли Внутрішньочерепний тиск. Я отримав результат 49, нормальний діапазон був від 15 до 20 тиску.
Черговий лікар, який лікував мене, буквально сказав мені, що це "для того, щоб він дав мені смерть мозку". На щастя, моєї матері ще не було, я не хочу уявляти, що це означає для матері.
Я пробув у лікарні близько тижня, і повинен сказати, що невролог, який відвідував мене, був дуже професійним, але він сказав мені, що не розуміє, що зі мною відбувається. Йому довелося зателефонувати своїм колегам з інших лікарень і пояснити їм мій випадок для керівництва, він взяв мою історію хвороби додому, щоб вивчити її, і він не раз говорив мені, що багато чого не розуміє. Я кажу це, маючи на увазі те, що мало інформації про хворобу.
Для лікування спочатку мені вводили Едемокс (відомий сечогінний засіб серед усіх нас, хто страждає ІІГ), але моє тіло його відкинуло через ацидоз. Після цього кортикостероїди, які не впливали на мене, а потім Топірамат. Ми виконуємо всі процедури для роботи та надягання Клапан, Але у деяких людей топірамат має побічний ефект - захворіти, забираючи апетит. З усією цією поганою істотою та дієтою я нарешті схудла ... ТАК, НАРЕШТІ Я ЗРОБИЛА ! Доклавши багато зусиль, дієти та фізичних вправ, я схуд на 25 кілограмів, і в квітні 2014 року мене виписали, вони сказали мені, що я не повинен переживати, щоб це не повторилося, просто піклуватися про себе.
Я прочитав колезі фразу, в якій говорилося, що ця хвороба схожа на інтенсивний перебіг у житті, і я не можу більше погодитися з нею. Ви переходите від дівчини, яка просто живе нормальним життям, до життя, яке ви не визнаєте своїм і до якого ви повинні звикнути за дуже короткий проміжок часу.
"Мені знову поставили діагноз" Ідіопатична внутрішньочерепна гіпертензія "
В даний час (кінець 2016 року) я живу в Мадриді, і мені знову поставили діагноз «Ідіопатична внутрішньочерепна гіпертензія». Вони мене знову порадували Поперекова пункція. Цього разу мені не так пощастило ... Деякі хлопці зробили це на практиці і це було справжнє лихо: я був там півдня, не було ліжок, мої пляшки з ліквором розлилися, вони відправили мене додому з жахливим головним болем, блювотою від болю і навіть не даючи мені таблеток для лікування і для до того ж, я викликав гіпотонію, це було жахливо.
Я був потоплений як ніколи, особливо на початку, коли ти думаєш, що все подолав, і повертаєшся до початку, до початку.
"Так, я велика дівчина, але я НЕ ожиріла дівчина"
Я поспілкувався з нейро-офтальмологом (вперше за всю хворобу), і вона сказала мені ні до чого не закриватися. Він призначив Топірамат, але якщо це не допомогло мені, я зробив би операцію, не думаючи двічі, а якщо це не допомогло, він поклав би мене на шлунковий балон. Як дані я повинен сказати, що моя максимальна вага склала 90 кілограмів, а мірність - 1,72 м. Так, я велика дівчина, але я не дівчинка з ожирінням, я не розумію цієї хвороби, коли намагаюся пояснити свою хворобу людям, своїй родині, дуже важко пояснити її, оскільки я її не розумію себе.
Я мушу подякувати і похвалити свою сім'ю та партнера за все, що вони роблять для мене, за мої добрі дні, а особливо за погані, бо вони знають, що це непросто. І коли я тягну машину, коли я ледве можу, це нелегко ні їм, ні мені, я бачу це в їхніх очах, турботі про мене, коли вони з'являються біля дверей лікарні і кажуть мені: "Кармен, ти можеш це впоратись і більше "і я кажу" і тим, що мене викидають ", і я клянусь, що так буде.
Благословенні матері, хоч вона і не знає цього, найкраще, що могло мене торкнутися. Він бере те, що трапляється йому, він показував це все своє життя і був зі мною весь час, жодного разу не залишав мене. Мамо, я знаю, що коли тебе ніхто не бачить, ти плачеш ... мовчки. Я знаю, що коли ми йшли до каплиці, ти молився за мене, і хоча я не віруючий, дякую за твої молитви.
І благословенна сім’я, ти - двигун мого життя, просто дякую тобі, ти наводиш мені причини, чому я щодня прокидаюся.
Я знаю, що є люди гірші за мене, я не скаржусь, я дуже заохочую всіх, хто переживає те саме, що і я. Багато сил і здоров’я.
І як я вже кажу, ми можемо з цим і з тим, що приходить.