Тема п’ятого курсу - «Харчування та його значення в житті людей із СДМ».
Як повідомляє Організація м’язових дистрофій Словацької Республіки, здорове харчування - це не просто модна тенденція. Як діти із СДМ та їхні сім'ї також впливають на їхнє здоров'я та загальний добробут. Харчування також може безпосередньо впливати на вагу дітей із СДМ та їх рухливість. Цьогорічна тема спрямована на заохочення сімей з дітьми із СДМ приділяти належну увагу харчуванню своїх дітей. Прогресування захворювання також викликає труднощі при жуванні або
ковтання, що може призвести до недоїдання.

язову

Навіть для того батька, який якомога піклується про дитину, виявити перші ознаки проблем у дітей із СДМ може бути важко з харчуванням. Тому важливо, щоб дітьми з СДМ доглядали лікарі та медичні працівники, напр. дієтологи, фізіотерапевти, клінічні логопеди, гастроентерологи, які розуміють важливість харчування при СДМ.
Настанови для вирішення проблем харчування - це стандарти догляду в галузі допоміжного або альтернативного харчування, що описують способи вирішення проблем харчування у пацієнтів із СДМ, напр. надмірна вага, неправильне харчування, хронічний запор або утруднення жування та ковтання. Рішенням можуть бути рекомендації щодо включення харчових або вітамінних добавок або рекомендації для спеціалізованих обстежень, чи настав час вводити ПЕГ (шлунковий зонд для прийому їжі).

Повідомлення цьогорічної кампанії щодо Всесвітнього дня поінформованості про ДМД (WDAD) полягає у тому, щоб внести СВІТЛО у життя дітей та сімей із ДМД. Кожна людина володіє посмішкою і може передати її іншим. Нескінченна любов - це світло для членів сім'ї, заручини - це світло волонтерів, увага - це світло експертів та лікарів, присутність - світло друга, а альтруїзм - світло донора.

ДМД - рідкісне захворювання м’язів з важким прогресуванням та летальними наслідками. Це мультисистемний стан, хвороба вражає скелетні м’язи, серцевий м’яз, дихальні та ковтальні м’язи. Кожен із 5000 новонароджених хлопчиків страждає на ДМД. Це здається маленьким? Насправді у світі є 250 000 дітей та їх сімей.

Важливість організації пацієнтів у житті сім'ї з СДМ є незамінною. Організація м’язових дистрофій у Словацькій Республіці об’єднує сім’ї ДМД. Загалом 70 хлопчиків, з них 14 - на домашній штучній вентиляції легенів. Він давно спеціалізується на допомозі цим сім'ям - контакти для лікарів, літні табори для цілих сімей з індивідуальною програмою, поради щодо допоміжних та соціальних законів, публічна колекція Білої метелики для спеціальних допоміжних засобів, таких як аспіратори слизу, батареї дихальних апаратів, оральний контроль за ПК і багато іншого.

Повний прес-реліз, а також різні важливі посилання та варіанти підтримки для цієї асоціації можна знайти на їх веб-сайті.