Незважаючи на те, що паліативний догляд за дітьми на сьогоднішній день є сферою, що швидко розвивається, у Словаччині до цього часу йому не приділяють особливої ​​уваги. Водночас у 2016 році 1695 дітей та їхні сім’ї потребували спеціалізованої паліативної допомоги!

Якби сім'ї були проінформовані в потрібний час і належним чином, а домашня паліативна допомога була б якісною та доступною, до 90% сімей обрали б дім як місце для проведення часу, який вони мають із дитиною. У 2016 році таку професійну допомогу надали 2,5% з них. Ця безглузда різниця між потребами родин та нинішньою ситуацією є викликом, який стоїть перед нами, усіма, хто може взяти руку в спільній роботі.

Також читайте: Історія Мароша, який вилікувався від раку: дивні симптоми попереджали його про найгірше

Про що це?

Хоча сучасна медицина допомогла б сьогодні важкохворим пацієнтам, не всім пощастило. Іноді навіть найдосконаліших медичних процедур недостатньо, і пацієнтам нічого не залишається, як насолоджуватися рештою свого життя до кінця. Однак є надія у вигляді паліативної допомоги, яка допоможе померлій людині. Її метою є не продовження життя пацієнта, а покращення його якості перед смертю. Це турбота про пацієнта не лише фізично, а перш за все психічно та духовно. Полегшує біль пацієнта та інші фізичні напади, зберігає гідність пацієнта, надає підтримку своїм близьким тощо.

словаччині

Основні факти та факти про паліативну допомогу

  • Загальна частота захворювань, що обмежують життя та загрожують життю, становить 30 на 10 000 дітей серед населення, з яких кожна друга дитина потребує спеціалізованої паліативної допомоги.
  • Кількість дітей із захворюваннями, що обмежують життя та/або загрожують загрозливою хворобою у Словаччині, які потребують паліативної допомоги, у 10 разів перевищує кількість дітей, які помирають за певний рік.
  • У 2016 році в Словаччині 3390 дітей страждали захворюваннями, що обмежують життя та/або загрожують життю. 1695 рік вимагав спеціалізованої паліативної допомоги. Якби була доступна якісна паліативна допомога вдома, її віддали б перевагу 90% дітей та сімей. У 2016 році вона була надана лише 2,5% дітей та сімей. Місце смерті та тип лікування та догляду впливають на якість життя невиліковно хворих та помираючих дітей.
  • Команда дитячого хоспісу з 4 лікарями, 4 медсестрами, 1 клінічним психологом та 1 викладачем-терапевтом дійсно може подбати про максимум. 12-15 дітей одночасно. Збільшення кількості персоналу і водночас кількості дітей, що перебувають під опікою, ускладнює супровід дітей та сімей. Психологічна підтримка вимагає наступності та роботи в стабільних стосунках, тому оптимальна щорічна потужність професійної команди дитячого домашнього хоспісу - 40 дітей.
  • 4 дитячі домашні хоспіси у Словаччині (Братислава, Нітра, Бансько-Бистрицька та Кошице), з оптимальним штатом та річним вмістом дітей, що перебувають під опікою, щороку можуть пропонувати домашню паліативну допомогу всім дітям із захворюваннями, що загрожують життю та/або обмежують життя що вмирають. У 2016 році їх було загалом 139, з них лише 16 дітей (11,5%) померли вдома під опікою дитячих хоспісів.
  • У 2016 році домашня паліативна допомога була надана 30 дітям (4,3%) із захворюваннями, що загрожують життю та/або обмежують життя, у регіоні західної Словаччини, 7 дітям (1,7%) у регіоні Центральної Словаччини та 6 дітям (1%) в регіоні східної Словаччини.
  • У 2016 році в Словаччині 2450 людей інтенсивно сумували у зв'язку з втратою дитини, 490 людей (діти та дорослі) потребували професійного терапевтичного втручання (так зване ускладнене горе), 140 з них у зв'язку з втратою дитини до життя -обмежуючі та/або загрозливі захворювання. У 2016 році Центр траурної терапії відвідав Пламієнок н.о. 46 людей (18 дітей, 28 дорослих), які втратили дитину в сім'ї. У 2016 році в Словаччині було надано спеціалізовану терапію горя. 10% людей зі складним горем після втрати дитини.
  • Центр траурної терапії неприбуткової організації Plamienok - це перший спеціалізований центр у Словаччині. Він надає безкоштовну професійну терапевтичну допомогу дітям, які оплакують страх, та сім'ям з усієї Словаччини.
  • Потреба у розвитку паліативної допомоги в Словаччині в домашніх та лікарняних умовах є великою.

Всесвітній день хоспісу та паліативної допомоги

Всесвітній день хоспісу та паліативної допомоги протягом другої суботи жовтня кілька років організовує Всесвітній альянс хоспісів та паліативної допомоги. Великобританія - колиска європейського хоспісу та паліативної допомоги. У 1967 році в Лондоні Сіселі Саундерс заснував перший хоспіс для дорослих, а в 1982 році в Оксфорді-старшому. Френсіс Домініка заснував перший хоспіс для дітей. Старший Френсіс Домініка особисто відвідав Пламієнек у 2009 році. Її особистий досвід із важкою хворою дворічною дівчинкою Хелен, яку вона супроводжувала з родиною вдома, змусив її заснувати дитячий хоспіс у 1982 році. Про досвід роботи в хоспісі вона розповіла учасникам 2-ї освітньої програми з паліативної допомоги дітям.

Мета цього дня - підвищити обізнаність громадськості про паліативну допомогу та заохотити донорів надавати фінансову підтримку хоспісам, які також фінансуються з різних джерел за кордоном. Їх підтримує держава, але також спонсори та донори.

Виміряйте, що має значення, є одним із гасел Всесвітнього дня цього року. Неприбуткова організація Plamienok n. про. приєднується до діяльності цього дня. Вперше у Словаччині він публікує та публікує дані та факти щодо захворюваності, смертності, віку та регіонального розподілу дітей із захворюваннями, що обмежують життя та/або загрожують. Ці дані, які ще не опубліковані, можуть стати відправною точкою для планування системних змін та створення концепції паліативної допомоги дітям, що надається державним та некомерційним секторами у світі.

"Поліпшення життя невиліковно хворих дітей та їх сімей та допомога тим, хто цього потребує, є проблемою. Допомога експертів та професійних товариств, університетів, держави, а також громадськості та засобів масової інформації потрібна для того, щоб зробити життя цих дітей та їх сімей щасливішими ", - говорить Марія Ясенкова, доктор медичних наук