Джерело зображення, Mundo Sano

живуть

Вони є матерями, у них є хвороба Шагаса, і вони проповідують на своєму прикладі.

Кожного разу, коли Бріггіт Джордан згадує, як вперше почула про хворобу Шагаса, на її очах з’являються сльози. Йому було близько 12 років і він жив у Болівії.

Його мати прийшла додому з новиною про те, що у нього позитивний результат. Це було як смертний вирок.

"(Лікарі) не давали йому багато інформації, лише те, що це ще одна хвороба Шагаса, і що з цією хворобою відбувається те, що ти дуже скоро помреш", - згадує він майже через 20 років.

Минув час, і Бріггітт навчилася жити з думкою, що її мати може померти до 50 років. "Це те, що ви слухаєте у своїй країні", - говорить він BBC Mundo.

Зі свого боку, з 9 років, Альтаграсія П'єтро мала страх на своєму тілі. Він був у школі, коли вони говорили про комаху, відому в Болівії як вінчука, і яка передає Шагаса. Він це впізнав одразу.

Кінець Можливо, ви також зацікавлені

Клацніть на відео, щоб переглянути інтерв’ю з Briggite Jordan

Бриджітт знадобився більше року, щоб вирішити пройти тестування на Шагаса.

"Повернувшись додому, я почав все перевіряти і вбив помилок, які виявив у своїх братів. Але я сказав собі, що якщо нічого не станеться, якщо у мене не буде симптомів, то у мене не повинно бути хвороби", - зізнається Пріето. "Хоча у мене завжди були сумніви".

Помилка вінчуки, чіпо або бесукони є переносником паразита трипаносома крузі що викликає хворобу Шагаса. Схильний свербіти вночі та навколо рота; тому його часто називають "поцілунком смерті".

Ця комаха є основною, відповідальною за зараження людей по всій Латинській Америці. Але в місцях, де її немає, таких як США та Європа, саме люди передають інфекцію, хоча лише шляхом переливання крові, трансплантації органів та під час вагітності.

Як і 2,3 мільйона інших латиноамериканців, які проживають за кордоном, Бріггітт та Альтаграсія емігрували до Іспанії.

Саме тут їм довелося зіткнутися зі своїми страхами.

Хороші і погані

Мати Бріггіт також поїхала до Мадрида, і під час деяких переговорів у лікарні Рамона-і-Кахаля вони повідомили їй добрі та погані новини.

Доброю новиною було те, що було лікування від хвороби Шагаса; поганий, що паразит міг передатись своїм дітям.

Єдиний спосіб дізнатись - це аналіз крові, оскільки це мовчазне зло, яке проявляється лише у 30% людей, які страждають на паразита.

Джерело зображення, SPL

Вінчука є основним переносником хвороби Шагаса, коли вона кусає дефекати. Саме тут виділяється паразит хвороби.

Можуть пройти роки, включаючи десятиліття, перш ніж стане очевидним винищення паразитів, що мешкають у м’язових волокнах серця, травної системи або периферичної нервової системи.

"Якщо пацієнта не лікувати, у нього можуть виникнути такі серйозні проблеми, як збільшення серця і товстої кишки", - пояснює доктор Міріам Наварро, дослідник і координатор проектів організації Mundo Sano, BBC Mundo, яка бореться з цією забутою хворобою як Іспанія як у Латинській Америці.

"Часто ці ускладнення вимагають хірургічного втручання, кардіостимулятора або трансплантації органів, і якщо хвороба дуже запущена, пацієнт може померти", - додає він.

Іспанія є другою країною, після США, з найбільшою кількістю випадків Шагаса за межами Латинської Америки. За підрахунками, від 40 000 до 80 000 людей у ​​регіоні - більшій частині Болівії - хворіють на паразита.

Проблема в тому, що близько 90% з них не знають, що вони їх мають.

Бріггітт не хотіла знати, чи є у неї паразит. Йому знадобилося більше року, щоб подолати свої страхи і пройти тестування.

"Оскільки він також не мав багато інформації, ви пов'язуєте це безпосередньо з тим, що ви можете померти", - говорить він. "І я думав, що краще не знати, тому що краще жити в мирі в тих днях, що залишились, ніж з болем думки, що ти можеш померти в будь-яку хвилину".

День футболу

Джерело зображення, Mundo Sano

У перерві гравці чують про хворобу Шагаса.

Тепер Бріггітт, яка отримала позитивний тест, не тільки знає, що Шагаса можна лікувати, як це робила її мати, але вона також бореться, щоб це знало якомога більше людей.

Разом з Altagracia та двома іншими агентами охорони здоров’я скористайтеся будь-яким приводом, щоб поговорити з іншими латиноамериканцями про цю хворобу.

І якщо є ідеальне місце для спілкування, це на футбольному матчі у вихідні дні.

У спортивному центрі "Вільяверде" Бріггітт та її колеги, які беруть участь у акції "Матері, віддані Шагасу", роздають повітряні кульки та стрічки з безкоштовними телефонними номерами.

Зі свистком перерви ці жінки користуються можливістю поговорити з громадськістю та запитати їх, чи чули вони про хворобу Шагаса.

Мета - діагностувати якомога більше людей і, що ще важливіше, уникнути передачі від матері до дитини.

"В Іспанії ми стоїмо на чолі щодо решти Європи, тому що у нас є закони, які плутають присутність паразита в крові та донорських органах. Нам не вистачає протоколу для тестування всіх вагітних латиноамериканських жінок", - каже Наварро.

Ще одна зменшується проблема - відсутність інформації у медичних працівників.

Це було у випадку з Altagracia; йому довелося звернутися до трьох спеціалістів, перш ніж вони порадили йому пройти тест. Вона також виявила позитивний результат.

"(Коли вони сказали мені), я відчув полегшення. Я сказав собі, що повинен був зняти цей сумнів набагато раніше, бо несвідомо я страждав від цього".

"Це те, що є, і це ефективно"

Медичні агенти Мундо Сано пропонують переговори, супроводжують людей, які хочуть пройти тестування, і надають підтримку тим, хто має Шагаса.

В даний час існує лише два препарати для лікування паразита T. cruzi; бензнидазол та ніфуртімокс.

Обидва способи лікування слід приймати протягом 60 днів, і обидва можуть мати сильні побічні ефекти.

За даними Центрів США з контролю за захворюваннями (CDC), бензнидазол може спричинити алергічний дерматит, периферичну нейропатію, анорексію, втрату ваги та безсоння.

Хоча ніфуртімокс може також викликати анорексію, втрату ваги, блювоту, головний біль, запаморочення, запаморочення та полінейропатії.

Жоден препарат не можна придбати в аптеці.

Хоча це ліки, вироблені сорок років тому, Наварро уточнює, що "це те, що ми маємо сьогодні, і воно є ефективним. Останні дослідження показують, що якщо лікування проводиться до вагітності, уникати передачі дитині".

Саме це переконало Бріггітт взяти лікування. Йому було 25 років і він хотів створити сім’ю, але не хотів передавати паразита синові.

Його тіло відкинуло бензнидазол, і йому довелося прийняти другий варіант.

Через п’ять років після лікування рівень антитіл, що вказує на наявність паразита в організмі, значно знизився.

Хоча вам слід регулярно проходити тестування, Бріггітт навчилася оптимістично ставитися до життя.

"Побачити мою дочку і знати, що її немає, - це спокій, який ніхто у вас не забирає", - каже він з посмішкою.