сповнене

Життя Люсії та Пітера оживив його син-аутист Юрко. До того часу вони не впізнавали жодного аутиста. Довгий час вони не розуміли, що Юрко може відрізнятися від інших дітей. Тільки зусилля, щоб вступити до дитячого садка, остаточно показали, що він був.

Юрко народився у Люсії та Пітера Підовців після безпроблемної вагітності 7 років тому. Він розвивався, як будь-яка дитина навколо нього, тож принаймні батьки сприймали це саме так. Перші роки він часто подорожував, тому зустрів 4 мови. Відставання Юрка у розвитку мовлення пояснювалося постійними змінами, і це не здавалося їм дивним. Вони сказали, що його час ще попереду. Є багато дітей, які заговорили пізніше. "Зрештою, ходять чутки про тих, хто щодня говорив як 5-річна дитина", - згадує Люсія, чому цього не могло бути. Лише коли різниця в його розвитку порівняно з іншими дітьми почала поглиблюватися, постав діагноз - АУТИЗМ.

Аутизм не буде підтверджений у пологовому залі навіть довгий час після цього

Донедавна їм було незрозуміло, чи був Юрек аутистом. Однак після повторної діагностики це вже був чорно-білий - дитячий аутизм. "Ну, він має нескінченну кількість відтінків. Однак аутизм - це не хвороба. Це просто ще одне відчуття буття, життя. Зовсім інший спосіб сприйняття світу та стосунків, особливо їх нерозуміння. Аутизм насправді є розладом сприйняття соціальних стосунків ", - говорить мати Люсії про аутизм, який увійшов у їхнє життя і дав їм багато життєвих уроків до цього дня. Щодня він навчає їх терпінню і тому, як стати кращою версією себе.

А звідки взявся аутизм? До цього часу в їх сім’ях не було аутизму. Але Люсія впевнена, що всі ми маємо в собі деякі риси аутизму. Колись вона підозрювала свого чоловіка у високофункціональному аутизмі. Але у психолога була інша думка. "Вона, мабуть, не живе з моїм чоловіком", - сміється Люсія. "Піт має дуже високий рівень IQ і трохи пригнічував емпатію та емоційно, він завжди був іншим. Але сімейна трагедія, яку він пережив, коли йому було 10 років, коли він втратив матір, безумовно, був ознакою цього. Потім він замкнувся від світу. Саме його стигма на все життя вплинула на наше спільне життя дотепер », - згадує Люсія темне минуле Пітера.

Ви зрозумієте, що ви різні в той момент, коли вам потрібно вписатися

Діагноз Юреку поставили в Чехії. Перший вихід в дитячий садок закінчився невдачею. За ним послідувало все більше відмов. "Він не сидить, коли інші діти, він не реагує ні на них, ні на мене, як на вчителя, він не говорить, що хоче, і так далі", - Лусія перераховує причини, які здавалися вирішальними для дитячих садків, оскільки належність до команди. "В одному з дитсадків мені навіть сказали, що якраз підходить для перегляду телевізора. Зауважу, що в нас більше 10 років вдома не було телевізора ", - похитує він головою.

Хоча Люсія хотіла піклуватися про свого сина, який не міг інтегруватися в суспільство без її допомоги і міг вступити лише до приватного дитячого садка, держава вирішила, що Юрко вона не потрібна і що мати може без проблем шукати роботу. Її клопотання про продовження відпустки у зв’язку з вагітністю та пологами було відхилено як необґрунтовану. Врешті-решт їм вдалося знайти приватний розплідник, де Юрко інтегрувався у нейротипових дітей, а власник розплідника сприймав його як належне. Це буквально їх врятувало.

Люсія каже, що сьогодні, звичайно, мало спеціальних шкіл, і це буде ще гірше, тому що кількість аутистів постійно збільшується. Статистика говорить, що кілька років тому кожне 10 000 дітей страждало аутизмом. Сьогодні це є у кожного з 59 народжених дітей. Однак проблема полягає в тому, щоб потрапити до звичайної школи і за допомогою помічника дати дитині освіту, яка належить їй, як і будь-якій іншій дитині. "Я знаю сім'ї, де вони мають великі проблеми з інтеграцією та утриманням дитини у звичайній школі. Їх буквально переслідують батьки з нормальними дітьми, щоб вони поїхали. Оскільки їхня дитина відрізняється і може порушити розвиток їхнього харчування », - говорить Люсія про несправедливі вимоги батьків здорових дітей. За її словами, освіта в Словаччині, як правило, відстає, набагато відстаючи від тенденцій у наданні послуг для інвалідів. І це велика провина, допущена до дітей, які не можуть звинуватити своїх батьків, які часто безпорадні.

Як вони спілкуються між собою?

"Уявіть, що ви живете в одному домогосподарстві з фіном. Ви його зовсім не розумієте, а він не розуміє вас. Ви намагаєтесь знайти спільну мову між собою, спілкуєтесь руками, ногами, фотографіями тощо. Але це багато стресів, нервозності. Непорозуміння дуже поширені, і часом навіть не хочеться на нього дивитись, бо виснажливо розуміти його і робити це за бажанням, давати йому те, що він хоче, їхати куди хоче. Все займає дуже багато часу. Він також незграбний і не може робити багато речей самостійно, не так швидко, як ти. Але ви повинні жити разом. Ви повинні вивчити його мову і навчити його власну ", - описує він.

Аутизм також може розірвати стосунки

Люсія і Пітер намагаються підійти до Юрека як звичайно. Хоча це має свою специфіку, вони беруть його з собою скрізь. Вони ходять з ним за покупками, дитячим майданчиком, басейном та відвідування, і цим можна керувати. Але є матері, які набагато гірші за Люсію, і це часто має незворотні наслідки для їхніх шлюбів. "Уявіть, ваша дитина їсть лише круасани, йогурти та яблучне пюре. Більше в ньому нічого не отримаєш. І так було роками. Уявіть, що ваша дитина спить дві години на ніч, а потім вже не може спати і має неймовірну кількість енергії. І так було роками. Це не наш випадок, але я знаю багато таких сімей. Мама може спати дві години на ніч, а потім не більше. Він не може йти на роботу, нікуди. Вона може бути вдома зі своєю дитиною. Тим часом через виснаження, нервозність і, звичайно, тотальне нерозуміння та неприйняття цієї ситуації, чоловік залишає її. І вона залишиться одна. На межі краху, але це має спрацювати, адже дитина там і йому це потрібно. Аутист, який не виживає без неї, і ніхто інший не може, в гіршому випадку, не хоче піклуватися про нього. На державу покладатися не можна. Це зворотна сторона аутизму ".

У 2016 році Люсія та Пітер також розлучилися майже на цілий рік, але вони знайшли в собі сили зібратися знову. "Аутизм може порушити шлюб дитини. Хлопцям порівняно важче діагностувати дітей, ніж нам жінкам. І хоч у мене в голові було розлучення. Я змогла поглянути на це очима чоловіка і змінитися ", - розповідає Люсія про їх найважчий період. Їм бракує більше часу на все і одне для одного.

Люди повинні ділитися своїм життям, вони б жили легше

Сім'ї з дітьми з аутизмом мало зустрічаються. Люсія вважає це помилкою. Якби вони побачились, вони могли б більше підтримати і зрозуміти. Допоможи собі. Саме тому вона заснувала громадське об’єднання JuLu - Аутизм як терапія. Перша зустріч відбулася в лютому і готує іншу. Вона також планує власний веб-сайт, де хотіла б допомогти іншим батькам, а також змінити ситуацію на краще. Для цього поки є два - вона та її чоловік.

"Аутизм - це не кайдани на нозі, ані кінець нормального життя, самореалізації чи шлюбу. Але, безумовно, сильна причина кричати все голосніше і голосніше після прийняття іншості ". додає Люсія.