Яні Марковічовій з Хропова в районі Скалиці виповниться 36 років. Вона мати двох доньок. Старшу з них називають Софією, їй десять років і вона страждає на муковісцидоз. Через діагноз та перебіг хвороби Яна намагається отримати допомогу на догляд чотири роки. І хоча вона також виграє суди, Центр праці, соціальних питань та сім'ї, тим не менше, ігнорує її позов і стверджує, що думка суду не означає, що вони помиляються у своєму рішенні.

Як виглядає ваш звичайний день з дочкою за умови, що її стан не погіршується і потрапляє в лікарню?

Я встаю рано вранці, щоб продезінфікувати всі необхідні речі за допомогою Сав, такі як раковини та каналізація, оскільки вологе середовище на наявність бактерій загрожує життю моєї дочки. У той же час я повинен дозволити, щоб вода стікала в достатній мірі. Близько п’ятої години я розбуджу свою дочку, щоб ми могли виконати необхідні дії.

Ми починаємо з фізичних вправ, після чого робимо першу інгаляцію, яка допомагає їй відкашляти слиз. Це займає півгодини. Настає пауза, після якої ви переходите до вправ із реабілітаційними засобами. Потім на неї чекає ще одна інгаляція, на цей раз з антибіотиками з подальшим промиванням носа.

Коли ми закінчимо, йому доведеться приймати багато ліків плюс травні ферменти, щоб їжа не потрапляла прямо в кишечник. Тоді він нарешті може поснідати.

Виїзд до школи слідує?

За звичайних обставин, так. Після школи ми знову робимо вправи, робимо вдих, реабілітуємось, ввечері вся процедура сніданку повторюється знову. Звичайно, травні ферменти необхідно приймати перед кожним прийомом їжі.

Чому ви так говорите за звичайних обставин?

На першому курсі Софія відвідувала класичні денні класи, але через хворобу пропустила 400 годин. Отже, другий та третій курси викладали індивідуально, вона ходила до школи лише у вівторок та четвер.

Ми хотіли спробувати регулярний режим ще раз на четвертому курсі, але в першій половині року він пропустив більше 200 годин. Зараз, під час коронавірусу, він, звичайно, ізольований вдома, оскільки належить до груп, що знаходяться під загрозою зникнення.

Що саме спричинило пропуск годинника?

Супутні проблеми муковісцидозу. У неї проблеми з легенями, підшлункова залоза запалюється, у неї гострий панкреатит. У цих пацієнтів поширена недостатність роботи підшлункової залози, печінки, нирок тощо. Софія потрапляє до лікарні п’ять-шість разів на рік.

Муковісцидоз - серйозне генетичне захворювання, яке негативно позначається на якості життя та передчасно скорочує його. Зовні секретуючі залози утворюють аномально щільну і патологічну слиз, яка осідає на слизових оболонках і закупорює життєво важливі органи. Бактерії, які викликають важкі інфекції та запалення, згодом осідають у легенях. Поступово тут формуються непоправні зміни. Подібним чином впливає на підшлункову залозу, яка не виділяє достатньо ферментів для перетравлення їжі. МВ також впливає на статеві органи, печінку та пазухи, і часто асоціюється з діабетом. Можна сказати, що МВ поступово впливатиме на всі органи влади. Єдине, що ні на що не впливає, - це інтелект. Діти з МВ мають розумову та психічну нормальність, вони відрізняються від однолітків лише фізичною слабкістю. Приблизно триста пацієнтів (діти та дорослі) проживають у Словаччині, їх середній вік становить 22 роки.
Джерело - www.klubcf.sk

Ви, очевидно, не можете піти на роботу в цьому режимі.

Він не буде. Я намагався, я робив чотири години на день, але оскільки моя дочка пропустила школу і знову потрапила до лікарні, шансів не було. За допомогою цього діагнозу неможливо знати, яким буде стан доньки завтра, необхідно здійснювати фізичні вправи, реабілітуватися, вдихати це кожен день, контролювати прийом ліків та травних ферментів, готувати правильну та достатньо калорійну дієту та багато інші речі. Батьки зі здоровими дітьми цього не уявляють.

Коли Софії було шість років, ви подавали заяву на допомогу. Сьогодні їй десять років, і ви все ще не маєте посади. Де проблема?

Це свідомо розтягує Центр праці, соціальних питань та сім'ї. Я подав заявку на внесок у січні 2016 року. Через три місяці я отримав рішення від бюро праці у Сеніцях, де ми належали, що вони не будуть мене влаштовувати. За словами чиновників, дочка отримала таку кількість балів за оцінкою за таблицями, що, на їхню думку, їй не потрібен ніякий догляд.

Точно так. Я звернувся до штабу, який сказав мені, що вона також відхилила допомогу, оскільки моїй дочці не потрібен вихователь. Це мене принизило і розлютило, оскільки співробітники штабу явно не розуміють, що таке муковісцидоз.

Як вони можуть написати комусь, що шестирічна дитина на той момент не залежить від догляду? Ви самі дезінфікували раковини та каналізацію, проводили інгаляції, займалися спортом, реабілітувались, ходили до лікарів, готували спеціальну дієту, виділяли ліки та травні ферменти? Їй доводилося мати справу з постійними болями в животі, масажувати їх, вирішувати підшлункову залозу та інші речі?

дочка
Софія та її мати Яна Марковічова. Фотоархів J. M.

Ось чому ви поставили це в обласному суді в Трнаві?

Так. І мені це вдалося, оскільки суд сказав, що бюро праці не наводило жодних відповідних аргументів для свого рішення. Він взагалі не базувався на законі та відповідному додатку. Водночас у 2008 році закон було змінено саме через муковісцидоз, завдяки чому батьки таких дітей мають право на допомогу по догляду. Чиновники просто ігнорували закон і готово. Вони не обґрунтували своє рішення і не змирились з моїми відповідними запереченнями. Тому суд повернув справу до Бюро праці для подальшого провадження.

Замість того, щоб визнати свою помилку, штаб подав касаційну скаргу до Верховного суду. І він вирішив через три роки в січні 2020 року. Він відхилив касаційну скаргу і наказав Бюро праці покластись на відповідний закон, оскільки в скарзі знову не було аргументів, належного обґрунтування відхилення та розгляду моїх заперечень.

Таким чином, штаб праці провалився як в обласному, так і у Верховному суді?

То чому б у вас досі немає доглядача?

Тому що штаб роботи написав мені в лютому цього року, що все одно мене відхилить.