Саме такий результат потрійних тестів, почутих молодою сім’єю з Братислави від гінеколога, коли вагітна Таня чекала свого першого малюка. Сьогодні вони мають своє живе срібло, яке народилося з діагнозом синдром Дауна - Нінка - 4 роки, і обидва батьки погоджуються: "Бути мамою і батьком - це прекрасно для Нінки".
Як це - бути мамою дитини з синдромом Дауна? Я запитав 30-річну Тетяну, якій подарували дочку з однією зайвою хромосомою. Можливо, я чекав, коли вона поскаржиться, вона сказала б, що це було дуже важко, але її слова ввели мене в оману.
"Якщо мені доведеться оцінювати наше життя з ДС, я спробую підсумувати це перефразою великої жінки минулого століття -" Ми робимо не великі речі, а дрібні речі з великою любов'ю ". І це робить нас щасливими ". вона роззброїла мене своєю відповіддю, і коли я подивився фотографії її усміхненого 4-річного скарбу.
«Помилкова» тривога під назвою синдром Дауна
Сьогодні подвійна мати Таня нам довірилася, що раніше не знала ні про Доуну, ні про стукіт, ні про основне - що це за хвороба і що її спричиняє. Вона реєструвала людей з таким діагнозом, але не знала людини в колі сім’ї чи знайомих, яка мала б її мати.
"Лише Нінка насправді познайомила нас із цим. І дуже ретельно " зізнався. Коли вона озирається на 4 роки тому, вона згадує свою безпроблемну і зразкову вагітність. Пологи були однаковими - короткими, швидкими і через 3 години після прибуття до пологового будинку вона вже тримала на руках свій куля щастя.
На те, що Нінке може бути чимось, вже вказували потрійні тести, які Тані робила під час вагітності. "Моєму лікарю результати не сподобались. Тоді ми з чоловіком їздили туди і говорили в машині, а що, якщо. Ми обидва пам’ятаємо це число донині. 1: 383, що Нінка насправді матиме DS ", вона згадала момент, коли вони це дізнались.
Однак після цього були проведені подальші обстеження, відбір зразків, консультації з питань генетики, морфологічне ультразвукове дослідження. Однак все вказувало на те, що це був хибнопозитивний результат тесту. Їх заспокоїв лікар-генетик словами, що він не вирішить це "наш номер".
Однак після пологів все було інакше. "Вона була прекрасна, але її чоловік відразу зрозумів, що ми виграли в лотерею з коефіцієнтом 1: 383. Пізніше мені прийшла розповісти завідуюча відділенням для новонароджених. Донині я дуже вдячний їй за те, як чуйно вона підбирала слова ". Горда мати доньки, яка перенесла синдром Дауна, вилила за нас своє серце.
Я відчував, що світ розвалюється
У Тетяни теж були думки і думки. Не дивно, що навіть раптом мати дитини з вродженим розладом помахала б усім. Сама вона зізнається, що перші дні після пологів були для неї важкими.
"Мені потрібно було заплакати, але зі мною в кімнаті були ще три жінки, і я відчував провину за кожну сльозу. Я справді уявляв ці перші моменти з першою дитиною на руках по-іншому. Я був радий, що з собою була Нінка, але те, що відбувалося навколо, здавалося кошмаром ". згадує важкі моменти після народження дочки.
Початковий шок від того, що у їхньої дівчинки все ще синдром Дауна, був замінений іншими ускладненнями здоров’я дитини. Спочатку важка жовтяниця новонароджених, пізніше обстеження виявили серйозну ваду серця. Через два тижні їх випустили із лікарні.
У важкий початок їй найбільше допомагав чоловік, який до цього часу вивчив всю наявну інформацію про ДС вдома. Їхні плани та уявлення про життя руйнувались як каратний будинок, головним чином через діагнози доньки. У першій половині року вони з Нінкою кілька разів госпіталізували до лікарні через її серце. Їх сімейне життя заспокоїлось лише після операції на серці.
"Тоді ми це просто помітили. Я сумлінно вислуховувала всі поради фахівців, тому не годувала Нінку грудьми згідно з рекомендаціями, але кожні 3-4 години я смоктала молоко, потім годувала її, фіксувала кожен прийом та витрату їжі. З перших місяців ми з чоловіком почали шукати шляхи якнайбільше допомогти Нінці та підтримати її розвиток ". Тетяна від нас не приховувала.
Вони почали відвідувати різні вправи, обстеження, консультації з експертами та консультантами з лактації. "Завдяки цьому я повністю годував Нінку грудьми протягом 1,5 років після операції" з нетерпінням чекаю цього.
"Ми з Нінкою ніколи не ховались, ми не соромились її діагнозу. Хоча я часто запитував, особливо на першому курсі - чому ми? Я більше не роблю цього. Цей досвід із чоловіком сильно зміцнив нас у стосунках. Вона навчила нас надзвичайного терпіння, любові та жертовності. Як навчають усі діти своїх батьків. Бути мамою і татом - це прекрасно для Нінки ", вона вилила своє серце.
Перші слова моєї дочки? я тебе люблю
Само собою зрозуміло, що виховання, любов та турбота батьків щодо дітей з ДС однакові, можливо, набагато глибші, але на їх розвиток значний вплив має діагностика. Все залежить від зусиль і сили батьків, адже лише тоді дитина з однією хромосомою добре прогресує. Маленька Нінка - приклад цього.
"Ми з Ніною займались і плавали. Завдяки цьому вона зробила перші кроки за 15 місяців. Вона продовжує слова "makáme", бо заговорила зовсім недавно, навіть кілька слів. Спочатку ми активно спілкувалися жестами, іноді я відчував, що майже читаю її думки ". вона розповіла нам більше про успіхи своєї дочки.
Про те, що зусилля її батьків падають на родючий ґрунт, свідчать і перші слова Нінки. Коли вона сказала: "Я тебе люблю", у Танії сльози потекли. Сьогодні у неї вже 4 роки є маленьке русяве сонечко, і її горда мати розповіла нам більше про неї. Вона виростає із своєї чуйної та яскравої дівчини, яка любить книги, вміє рахувати до 10 і знає кольори.
"На мою велику радість, він також любить роботу по дому, тому я маю чудового помічника при пилососінні, митті посуду та поліруванні дзеркал. Звичайно, він не зробить це ідеально, але зусилля нереальні ". він понад усе цінує своє життєве щастя. Нінка ходить до інтегрованого класу, і приєднання до команди не представляло для неї проблем. Рада гратиме з ким завгодно, але, як стверджує Нінка, їй подобаються її найкращі подруги Сарка та Міушка - дівчата з околиці, які виросли з нею.
Таня також розповіла нам про свою старшу гілку, що її слабкістю є нетерплячість і впертість. І того, чого Нінка найбільше боїться? “Однозначно лікарі та мухи. Вона без вагань сідає на великого коня, але коли муха починає літати навколо неї, паничі здаються семиголовим драконом ". додає з гумором.
Коли він прийшов у світ братів.
Нінка отримала найбільший подарунок від батьків. Брат або сестра. Адамко 2 роки, і вони з 4-річною сестрою - чудові друзі. За словами Танії, вони раніше грали поруч, але зараз вони у віці, коли будуть грати разом.
"Адамко - розумний хлопчик, тому, якщо Нінка щось зробить не так, вона із задоволенням допоможе їй, хоча він на два роки молодший. Коли він у настрої, він розчавлює його і кровоточить. Звичайно, це не просто ідеально, і вони також можуть згорбитися біля іграшки. На щастя, таких ситуацій не так багато, і я сподіваюся, що ці приємні стосунки між братами і сестрами триватимуть вони дуже довго " - зітхнула вона з надією.
Нінка - якась кохана в сім'ї. В іншому випадку середовище також не реагує на це. За словами Тетяни, у нього немає негативного досвіду з людьми. Вони дивляться, вони дивляться, але більше нічого. Швидше у дівчат є набагато більше позитивного досвіду, коли, наприклад, люди бажають їм міцного здоров’я.
"Нещодавно до нас у громадському транспорті звернулася пані, яка певний час спостерігала за нами, кажучи, що ми прекрасна сім'я і бажаємо всього найкращого. Це дуже приємно, і хоча у нас за плечима важкий день, це може підняти мені настрій ". не приховує ентузіазму Тані.