Більшість з нас сприймає бюрократію як необхідне зло, в ній працює меншість. Нестримний бюрократизм і етатизм позбавляють нас часу, нервів, а іноді навіть бажання вести бізнес, наприклад. Однак є приклад, який говорить, що бюрократія може загрожувати життю. Наприклад, синдром Марфана відсутній в офіційних таблицях.

міхал

Синдром Марфана - серйозне спадкове генетичне захворювання сполучних тканин, яке спричинює ослаблення всіх важливих органів, поступово погіршується та часто призводить до смерті в молодому віці. У популяції, за статистикою, одна дитина, уражена цим синдромом, становить 3-10 тисяч. Якщо захворювання виникає в сімейному генезі, його вірогідність становить близько 50%, якщо захворювання в сім'ї не виявлено, воно вражає приблизно 1 дитину з 20 000. На думку істориків, можливо, що у синдрому Марфана був, наприклад, фараон Ехнатон (Аменхотеп IV), який першим запровадив монотеїстичну релігію, або композитор Паганіні. Типовими симптомами є деформована грудна клітка, хронічна втома і павукові пальці.

Незважаючи на тяжкість цієї хвороби та належну її класифікацію (Q87.4), синдром Марфана незрозуміло зустрічається в таблицях наших соціальних законів, ані в законі про грошові внески на компенсацію тяжких вад. Виходячи з дурного рішення бюрократів та законодавців, не можна вимагати компенсації за придбання медичних виробів, допомоги на допомогу тощо.

Безглузде та шокуюче незнання чиновників та законодавців (синдром Марфана - лише приклад, наприклад, за моєю інформацією не включається або алкаптонурія, яка є генетичним захворюванням, найбільша захворюваність у світі виявлена ​​у Словаччині та Домініканській Республіці) загрожують життю людей із синдромом Марфана (поширеною причиною смерті є розрив аорти при перевантаженні серця).

Працівники міністерства повинні знати, що якщо хвороба не настільки поширена, як діабет, це не означає, що вона не існує. А законодавці повинні прочитати, за який закон вони голосують і чи не бракує чогось у додатках (скільки їх взагалі читає додатки?). Неможливо, щоб люди з важкими вадами отримали відповідь від влади, що їхньої хвороби немає на столах, щоб вони могли піти до лампочного магазину скаржитися!