Передчасні пологи глибоко впливають не тільки на матір, а й на всю сім’ю, батька та братів і сестер. Поки недоношена дитина намагається вижити, його сім'я намагається вижити. У них більше шансів піти на бій, якщо вони роблять це не в сльозах, а разом. Інтерв’ю з Лівією Надь, віце-президентом асоціації «Моє місце».

повинні

На веб-сайті, в якому функціонує асоціація, так багато сфер діяльності, яка мета, з якою вона створена, яка найважливіша ініціатива?

Що можуть зробити батьки, якщо вони там, оскільки дитина перебуває в інкубаторі?

Простіше кажучи, якщо вони перебувають там із дитиною, вони можуть відчути материнство, тоді як якщо вони мають час для відвідування, то не можуть?

Коли ви говорите, що ставитесь до сім’ї, ви говорите не лише про мам, тат, але навіть про братів і сестер.?

Дозвольте розповісти вам власну історію з цього приводу. Мій маленький син народився в 2006 році в Угорщині. Це повинно було народитися не тут, а у Франції, де ми живемо. Але все було добре, мій лікар дозволив мені подорожувати, і на гірськолижній перерві ми повернулися додому з моєю старшою дитиною, якій тоді було 8 років. Токсикоз вагітності стався за 2 дні до поїздки додому, мені стало погано з одного моменту на другий, і я лише інтенсивно прокидався. Я не пам’ятаю багато речей того періоду, це було так травматично для мене та нашої родини дуже різними способами. Мало мати дитину на 27 тижні, але раптом сім’я теж розпадається, оскільки доньці довелося їхати додому, продовжувати школу. Я ж, навпаки, не міг сісти в літак і поїхати додому до нього, хоча я б теж був йому потрібен. Мені довелося залишитися, незважаючи на те, що я не могла бути матір’ю дитини, бо мене туди не пускали. Не має значення, мова йде про 1300 км чи 60, тому що однакова ситуація, батько все ще відокремлений, він не може бути одночасно у кількох місцях, і тоді нам доведеться жити з цим рішенням.

Як ваша старша дитина пережила цю травму?

Скільки лікарень більше не мають часу відвідувати?

Поруч із входом до Військового шпиталю є табличка, відкрита для батьків 0-24. З нагоди Всесвітнього дня недоношених дітей, аналогічна дошка буде розміщена на 3 ПІК у Веспремі, Дьюлі та Кечкеметі, тобто на даний момент ми знаємо про 4 класи недоношених дітей, які батьки можуть відвідувати без обмежень. Є ще принаймні 4-5 місць, де вони можуть відвідувати будь-який час до 20:00, але не вночі. Всього в Угорщині існує 20 ПІК рівня III, де доглядають дуже крихітних немовлят. Крім них, існують класи II рівня, які ми називаємо відгодівлею. Тут добре ставляться до немовлят, які вже добре переживають, у них мінімальна підтримка дихання або взагалі відсутня і їм потрібно рости.

Лікарні, де це ще не вирішено, утримуватимуться від сімейно-орієнтованої допомоги?

Бачу, ці двері відчинені. Мислення потрібно змінювати у свідомості, що нічого не коштує. Нещодавно була конференція, на якій директор лікарні задав поетичне запитання про те, як він може додатково обтяжувати своїх сестер, навіть турбуючись про те, чи вдасться мати вдатися до інкубатора чи ні. На це медсестра ПІК, яка працювала над цим протягом багатьох років, встала і сказала, що вона буде найбільш обтяжена, якщо мами зникнуть з класу з одного моменту на наступний. Тому що, коли вони туди потрапляють, додатковим завданням у перші два-три дні є навчити їх, що і як це робити. Однак після цього компетентна мати дуже допомагає, коли медсестра повинна доглядати ще до шести немовлят. Ви також повинні усвідомити, що це дуже добре для команди, тому що на дві руки більше, або якщо ваш тато теж там, на чотири руки більше. Все це допомога, батьки можуть зняти з плеча медсестри багато речей, які спочатку не є медсестрою, а батьківською роботою: наприклад, очищення, годування, купання, зміна постелі в інкубаторі. Батьки можуть навчитися всьому цьому дуже, дуже швидко і красиво, навіть для самих маленьких і крихких немовлят.

На які сфери потрібно орієнтуватися, кого потрібно переконати, щоб у кожній лікарні була створена сімейно-орієнтована допомога?

Нам потрібно переконати не лише лікарів та медсестер, але й усе керівництво лікарні, що це добре і що батьки потребують належної підтримки. Наприклад, якщо є сім'я, яка живе в 60-70 км від ПІК, де дитина та мати проводять лікарняний період, якщо матері вже стало краще, її автоматично випишуть із лікарні, а не залишатимуться у власній. до своєї дитини в лікарні. У таких випадках керівництво лікарні повинно бути впевнене, що матері було б важливо залишатися в лікарні до тих пір, поки дитині це буде потрібно. Але навіть якщо з якихось причин ти не можеш залишитися всередині, тому що я це маю, ти все ще маєш одну дитину або двох-трьох вдома, цим батькам страшно дорого потрапити в місто. Є багато речей, з яких ми могли б зняти тягар з батьків, наприклад, безкоштовне паркування, що здається дуже дрібницею, але, будьмо чесними, це все величезні витрати. І вони були готові не до цього, а до того, що довелося купувати коляску та памперси. Я знаю родину, де вони вивезли квартиру поруч із лікарнею, бо вийшли дешевше, але мали вести два домогосподарства. Як результат, рівень підтримки сімей повинен бути дуже і дуже різноманітним.

Сім'ї можуть звернутися до вас з чим завгодно, і ви спробуєте допомогти?

Поки що, і я завжди це дуже наголошую, наша робота - навчати та надавати інформацію професіоналам та батькам. Якщо хтось зв’яжеться з нами безпосередньо і попросить інформацію, ми будемо раді зробити це наскільки нам відомо. Ми дуже, дуже молода організація, ми були створені 2 роки тому, і я дуже пишаюся тим, чого ми досягли за 2 роки. Ми присутні майже на всіх національних професійних конференціях в Угорщині, ми хочемо досягти зміни у ставленні до того, щоб у класах недоношених немовлят існувала доказова сімейна допомога.

Зміна ставлення також включає інформування батьків?

Недоношені діти неймовірно чутливі. Наукові дослідження показують, що незрілість нервової системи не пов’язана зі слабкістю сприйняття болю, а навпаки, ці немовлята відчувають біль з неймовірною інтенсивністю. Крім того, 24-25. дитина, яка народилася протягом семи тижнів, проходить більше 1100 хворобливих процедур, перебуваючи всередині ПІК. Дослідження також показують, наскільки краще вони переносять біль, якщо це трапляється на руках у матері чи батька, а не в інкубаторі. Існує безліч доказів того, що найкращим знеболюючим методом для цих дітей є догляд за шкірою, тож так, матерям потрібно бути поруч із ними. Я дуже довго думав, чи була дуже великою дилемою бути впевненим, що я повинен сказати все це кожному з батьків? Також для батьків, яких не допускають до своєї дитини? Чи не будуть вони ще більше розчаровані цим? Але чи варто мовчати? Я думаю, що батьки в цій історії є найсильнішими, хто може змінити якісний нагляд за своєю дитиною. І ви повинні знати, що відбувається з вашою дитиною. Коли я кажу, що ми навчаємо, це, безумовно, включає батьків. Ось чому ми маємо таку жахливу кількість інформації на нашому веб-сайті.

Ось чому була започаткована ініціатива «Крихітна валіза», правда?

Абсолютно важливо отримувати якомога більше інформації від батьків. Ми запустили “Крихітну валізу” минулого року, рівно рік тому, у Всесвітній день передчасних пологів. У той час ми давали його лише наймолодшим немовлятам, яким менше 1500 грамів, зараз ми готові оголосити цього тижня, що будь-яка недоношена дитина, тому кожна дитина, яка народилася до 37 тижнів, яка потрапляє у відділення інтенсивної терапії для новонароджених, може отримати це. У цьому є стільки інформації або про метод кенгуру, або про важливість грудного вигодовування, що медсестри можуть не встигнути передати їх батькові, оскільки їм потрібно виконати багато роботи.

Ідея створення асоціації «Моє наступне місце» виходить повністю від вас?

Доктор Міклош Сабо, професор Ертл та Чаба Надор, голова ПВК Хонведу, тому четверо з нас сіли, щоб обговорити, як і що можна зробити, щоб здійснити ці зміни. Всього було десять засновників, але зараз у нас набагато більше членів, багато батьків допомагають нам у роботі, все, починаючи від написання тендера і закінчуючи маркетингом до повного юридичного досвіду, робили недоношені батьки. Наш веб-сайт також створив тато, який вклав у нього своє серце і душу і зробив його таким гарним, що всі дивуються. Ось як вони дякують за маленьке життя, яке вони отримали від ПОС, тому вони повертають його нам. І я вдячний професіоналам-засновникам за те, що вони стільки голосували за мене, ставились до них як до рівноправних партнерів та мали майбутнє за те, що ми робимо. Те, чого ми досягли за останні два роки, для мене є мрією, я ніколи не думав, що ми виграємо міжнародну нагороду. Для нас величезна гордість отримати Європейський фонд для новонароджених. Ми отримуємо допомогу з усіх напрямків, що викликає душу, і я навіть не думав, що люди будуть настільки корисними, і всі хочуть брати участь у цій роботі.

Які ваші плани на найближче майбутнє?

Разом з президентом нашого сестринського відділення ми проведемо конференцію 17 листопада, у Всесвітній день недоношених дітей, у відділенні передчасних пологів Військового госпіталю. І втретє цього року Ланцюговий міст буде фіолетовим, щоб привернути увагу до проблеми передчасних пологів. Усі думають, що це поодинока, рідкісна річ, хоча кожна 10-та дитина в Угорщині народилася передчасно, і тоді ми навіть не говорили про участь ширшої родини. Просто якось це все ще не так. 3 грудня відбудеться Адвент-ярмарок у Міленарісі, благодійний ярмарок для сімейних організацій, прибуток від якого організатори передадуть Асоціації «Моє місце».

Врешті, ось лист від батьків про ініціативу «Крихітна валіза», який з’явився на веб-сайті Асоціації «Моє наступне місце».

Елеонора: Ми, “ранні батьки”, нічого не отримуємо. Ні дитини, ні благословення, ні радості, ні подарунка. Я не наважувалась називати себе матір'ю, не наважувалась нікого привітати з новиною про прибуття дитини, ми не могли похвалитися, ми навіть тримали це в таємниці, бо не знали, що принесе завтра.
Ця маленька валіза була першим подарунком, який ми отримали, бо народився Богі.
Я люблю щоденник PICi. Це все одно допомагає. Це допомагає обробляти.