Минулого року країна продемонструвала таку єдність, що ми можемо з упевненістю сказати, що вони, безперечно, пам’ятатимуть Левенте Хоссу, маленького хлопчика з хворим на SMA в Енінгу. Абревіатура охоплює м’язову атрофію спинного мозку, рідкісне генетичне захворювання.
Для того, щоб стан малих і великих пацієнтів, які страждають цим, не погіршувався надалі і щоб він покращувався, потрібно лікування генною терапією вартістю 700 мільйонів форинтів.
Цю жахливу суму міг отримати в країні спочатку Зенте, а потім Левенте та його сім'я, що мешкають у графстві Фейер, завдяки зразковій співпраці. Після цього лікування розпочалось, а можливості реабілітації продовжувались. По можливості все в стерильних умовах.
"Нас би просто звільнили з карантину, якби прийшов інший". Таким чином, ми не змогли навіть піти на лікування до дитячої клініки в Буді 16 березня, заняття були повністю пропущені, - сказала Вікторія Самслер, мати Леві, щоб знайти нашу газету. Більше того, ситуації також не допомогло те, що маленькому хлопчикові стало погано: він хворів майже місяць, дуже схуд. Однак майбутнє, схоже, світліше.
Довгий Левенте в Енінгу вже здатний робити все більше і більше справ, яких раніше не міг зробити
Фото: Норберт Надь/Газета округу Фейер
- Оскільки вони послабили правила, ми їздимо в Сіофок тричі на тиждень, щоб Леві міг займатися гімнастикою. У цьому випадку, звичайно, ви отримуєте окреме побачення, ви абсолютно самі на заняттях, - зраділа Вікторія. Ось як може розвиватися Леві, тому лікування для нього дійсно використовується: коли він рухається і коли робить вправи. Їх літо, якщо не буде надзвичайної ситуації, також буде стосуватися компенсації пропущених реабілітацій. Звичайно, якщо лікарні відкриються, вони будуть лікуватися не першими, оскільки Леві знаходиться в зоні ризику через проблеми з диханням, пов’язані із цією хворобою.
Наразі вони чекають прибуття наладчика та корсета, оскільки маленький хлопчик переріс старі пристрої.
На момент ситуації батько все ще працював, але, на жаль, через це він не міг сидіти вдома. Також він допомагає з покупками, коли їде додому, здає придбаний товар, бачить дітей - лише з двору, щоб не було проблем. Брат Леві також важко переносить цей період: він сумує за дитячим майданчиком, дитячим садочком.
Однак, незважаючи на все це, це гарна новина, що Левенте стає сильнішим. Сидячи в інвалідному візку, він «б'є» м'ячем перед собою, він може приємно тримати голову лежачи на животі, він сидить на велосипеді, і хоча він все ще не може сидіти самостійно, поклавши руки поруч із йому, він може красиво лягти. Це все те, що маленький хлопчик досі не зміг вирішити.
"Ми рухаємося потроху, але ці кроки багато значать", - резюмувала Вікторія.