Неймовірні страждання. Так можна охарактеризувати життя сім’ї Нітра. Молодший син, 6-річний Ніко, страждає на особливе захворювання, яке називається синдромом Прадера Віллі.

дитячого

Ніко завжди голодний, не почувається ситим, батьки завжди повинні бути в режимі очікування. Закритий холодильник, постійна боротьба за їжу, проблеми з диханням, ожиріння.

Хвороба невиліковна.

Мати Ніко сподівається, що її син може жити як інші діти подібного віку. Коли Ніко завагітніла, в родині було велике щастя. У них вже була одна дитина, але друга її вагітність теж здавалася безпроблемною.

Труднощі виникли після пологів. На півроку вона відстає від сучасників у хорошому розвитку. Спочатку лікарі сказали, що це нормально, просто ліниво, як переважно хлопці. Він не міг смоктати, його треба було годувати з пляшки соски. Він взагалі не розмовляв, він просто пищав. Нарешті, лікар запропонував провести генетичний тест.

Результат був жорстоким: синдром Прадера Віллі. М’яко кажучи, синдром обжерливості. Пацієнт завжди голодний, ніколи не відчуває ситості. Існує небезпека того, що ви навіть з’їсте себе до смерті.

Сім'я Нітра перебуває у дуже складному становищі. 6-річний Ніко вже важить 60 фунтів. Їжу потрібно приховувати від дитячого садка, навіть у сміттєвому баку шукають, чи є в ній щось їстівне, воно все пожирає.

З Ніко вони не можуть їздити туди, де є їжа. Вони також можуть виходити на пляж рано вранці влітку, поки не відкриються кіоски, де продають їжу. На жаль, у багатьох випадках вони дають Ніко морозиво та солодощі, коли бачать, що він робить, вони думають, що ми не хочемо його купувати.

Зараз ми все ще домінуємо в ситуації, але що, коли вона стане більшою, - каже зі сльозами на очах мати.

У дошкільника відбувається агресивна атака люті 5 разів на день.

Сім'я також пробувала дієти. За два тижні Ніко схуд, а батько схуд на 5, тому він здався. У нього проблеми з диханням вночі. При цій хворобі існує небезпека того, що серце буде огорнуте жиром і не може його терпіти.

Пацієнти повинні перебувати під постійним наглядом лікаря: їм потрібна допомога ендокринолога, кардіолога, ортопеда, психолога та логопеда. Лікування індивідуальне, постійно потрібні гормони росту.

Синдром Прадера Віллі - найпоширеніша форма ожиріння, спричинена відмовою одного гена. Одним із характерних симптомів є некерований апетит, обжерливість, яку часто називають синонімом хвороби. Проте це лише один із симптомів захворювання.

Хвороба вражає кожного 10-25 тисяч дітей і носить епізодичний характер.

За цією хворобою існують складні генетичні причини. Коротше кажучи, це означає, що воно не успадковується домінуючим або рецесивним чином у класичному розумінні.

Симптоми насправді викликані патологією центральної нервової системи, яка, крім іншого, робить апетит некерованим. Тобто, хоча апетитний центр у здорових дітей відключається, коли малюки ситі, діти з синдромом Прадера Віллі цього не роблять. Ці діти ніколи не можуть їсти достатньо, що робить їх дуже товстими.

Постраждалі народжуються з низькою вагою, їх головним симптомом у перший рік життя є високий ступінь м’язової слабкості (гіпотонія), а їх вага також дуже повільно зростає. Причиною останнього є саме м’язова слабкість, оскільки їх м’язи навколо рота також настільки слабкі, що вони втомлюються від їжі. Навіть важко годувати дітей грудьми, більшість з них не можна годувати, тому їх доводиться годувати зондом та дитячою пляшечкою. Це одна з найбільш характерних відмінностей між простим ожирінням та синдромом Прадера Віллі.

Діти із синдромом Прадера Віллі з часом стануть ненажерливими, у віці 1-6 років, коли їх апетит стане некерованим.

Як правило, сам синдром розпізнається лише тоді.

Пацієнти мають дуже різні розумові здібності, є пацієнти, які закінчили університет, але є і такі, які мають серйозні психічні травми. У пацієнтів також можуть бути проблеми з поведінкою або напади гніву.

Хвороба невиліковна, її можна лише підтримувати. Проблеми поведінки, істерики можуть покращитися в молодому дорослому віці. У контрольованих умовах зацікавлені сторони можуть жити в громаді.