Коли ти шепчеш Всесвіту, що щось шукаєш, не має значення, любов це, слава чи ключі від машини - це рідкісний і приємний сюрприз, коли щось перетинає твій шлях. Так сталося з Брендоном.

Ми досі нікому не говорили в нашому домі в Крайстчерчі, що у нас є щоденник про подорожі з діабетом. І ми все ще мало знали про Брендона, хлопця, який жив у будівлі в задній частині будинку. Наш австралійський домовик Скотт називав це "квартирою бабусі" (квартира бабусі). Ми вже дізналися, що в Новій Зеландії та Австралії досить часто на задньому дворі є окрема будівля, яку можна здати в оренду туристам, для членів сім'ї, які приїжджають в гості чи не мають в будинку тещів. Остання назва "бабуся квартира".

Однак Брендон не був у жодному з цих випадків. Він просто був корінним жителем Крайстчерча і шукав тихого місця для проживання. Але він також мав розповісти свою захоплюючу історію, яку ми виявили приблизно через тиждень після прибуття. Це сталося, коли Ешлі вже не могла терпіти, нічого не знаючи про людину, яка мешкала в задній частині будинку.

-Це тому, що ти зайнятий - сказав я.

-Ні, це тому, що я привітна, - відповіла Ешлі. - Середній Захід приємний. Подивіться, ви побачите, що це було винайдено у Вісконсіні.-

-Ну, може бути і гірше », - пояснила вона. -У коледжі ми зробили шоколадне печиво для всіх наших сусідів, коли переїхали до району. Тоді ми могли влаштовувати вечірки, і вони не збиралися викликати поліцію, бо почувались винними.-

-Бачите? - сказав я. - Це не по-дружньому. Це маніпулятивно.-

У будь-якому разі, Ешлі пішла привітатись з Брендоном, який сидів на вулиці, розмальовуючи вазони та організовуючи черепашки Пауа для їх маленького саду. Він також був доброзичливим співрозмовником. І в якийсь момент її синій браслет привернув увагу Ешлі. Великими літерами, білими буквами, було написано: Insulinodependie.

Брендон, ти діабетик? - запитала вона трохи схвильовано. -Я щойно побачив ваш браслет.-

Він зізнався, що хворий на діабет і насправді має рідкісний тип діабету, про який навряд чи хтось знав. Він був саме такою людиною, з якою ми прагнули поговорити. Ешлі розповіла йому про наш блог, і він погодився взяти у нас співбесіду. Далі йдеться про довгу післяобідню розмову між Ешлі, Брендоном та мною та про те, де Брендон пояснив нам нюанси діабету MODY-3.

виявлення

Коли у вас діагностували діабет?

Мені поставили діагноз у 2003 році, коли я жив у Москві, Росія. Це було досить жорстко. Раптом мені стало погано. У мене було багато простудних захворювань, які не зникали, поки я нарешті не потрапив до хронічного бронхіту. У лікарні зробили кілька аналізів крові, і рівень цукру в мене був високим. Я сказав йому, що маю сімейну історію; мої батько і брат були діабетиками. І тоді, сказав я собі, ну, тут немає ніякого сюрпризу. Я вже знаю, що відбувається.

У той час у мене діагностували 2 тип і мені призначили пероральні препарати. Але я погано реагував на ліки, і мої показники були поганими. Я думаю, це було частково тому, що я жив у Росії. Я не отримував тієї підтримки, яку отримую зараз у Новій Зеландії. І спочатку я серйозно не ставився до діагнозу. Вони сказали мені кинути пити і їсти певні речі, і я деякий час дотримувався дієти, але було дуже важко знайти в російських супермаркетах їжу, яку вони мені казали їсти.

Лише коли я повернувся до Нової Зеландії в 2007 році, пероральні ліки почали діяти для мене, оскільки я зміг тут правильно харчуватися і мав більше доступу до відпочинку. Я багато їздив на велосипеді та пішохідних прогулянках, що дуже добре впливало на рівень цукру в крові. Але потроху, до 2010 року, він вже погано реагував на пероральні ліки. Це набрало чинності деякий час, але потім більше не діяло.

Отже, я відвідав спеціаліста в Центрі діабету в Крайстчерчі, який є підрозділом Державної лікарні Крайстчерча. Там був лікар, який спеціалізувався на діабеті MODY-3, який є типом генетичного діабету, спричиненого мутацією альфа-гена HNF1. У неї були підстави вважати, що мені неправильно поставили діагноз цукровий діабет типу 2. І це правда, що я не відповідав профілю діабетика типу 2. Я був худий, добре харчувався і тренувався. Вона хотіла перевірити мене на діабет MODY-3, що неможливо в Новій Зеландії. Але вона отримала кошти - 800 новозеландських доларів - на відправлення моїх зразків крові в Брісбен, Австралія, де вони зробили тест MODY-3. Результат, який вони надіслали, був позитивним.

Лише 1% хворих на діабет мають генетичну форму діабету, яку маю я. Але оскільки це було виявлено лише в 1990 році, вони не знають, чи справжній цей 1%. Є багато людей, таких як я, які лікуються від типу 2, які насправді можуть мати MODY-3. Спеціаліст MODY-3 повністю змінив моє лікування. Він призначив ін’єкційний інсулін і сказав мені продовжувати займатися спортом і дотримуватися дієт. І звідти у мене був дуже добре контрольований діабет.

Якою була ваша реакція?

Я дізнався, що лікар був дуже впевнений, що у мене такий рідкісний тип діабету, і коли я подумав, що вона говорить, все це мало сенс. Тож коли результат повернувся з Австралії, я не був здивований. Я подумав: Слава Богу. Тому що досі я був загублений, оскільки пероральні ліки перестали діяти. У той момент я починав трохи хвилюватися і пригнічуватися з приводу всього, що зі мною відбувалося, але новий діагноз для мене був великим полегшенням.

Як би ви оцінили свій особистий досвід роботи з системою охорони здоров’я Нової Зеландії?

Це було абсолютно дивно, але я одна з небагатьох, хто насправді отримує доступ до центру діабету в Крайстчерчі. У Новій Зеландії існує дивовижна система охорони здоров’я. І це публічно. Це абсолютно безкоштовно - всі - включаючи психолога. Ви також можете побачити медсестру з діабету, коли завгодно.

Я думаю, що є багато людей, які не усвідомлюють, що це існує. Це був мій друг, який має друга лікаря ... Він єдиний, хто рекомендував мені піти туди. Але ні мій лікар загальної практики, ні всі лікарі загальної практики, яких я мав раніше, ніколи не говорили мені йти туди. Навіть коли я почав погано контролювати. Жодного разу не сказали мені йти до діабетичного центру. Я не хочу звучати неприємно, але я підозрюю, що, оскільки я був у центрі діабету, лікар загальної практики втрачає 70 новозеландських доларів, які вони йому платять за призначенням. Я не знаю, чи лікарі загальної практики захищають власні клініки, а не відправляють людей до центру ... Не знаю. Але я здивований, що це друг друга, який дав мені зрозуміти, що центр існує.

Спочатку мені довелося також битися з голками. Я не зміг отримати інсулінову помпу, оскільки тоді вона коштувала 10 000 новозеландських доларів, і уряд не покривав її. Але у них був безкоштовний клінічний психолог, який допоміг мені позбутися моєї голкофобії. І тоді я почав користуватися голками так, ніби ти береш напій зі склянки води.

Знову ж таки, все ще є люди, які не використовують ці ресурси. Це, мабуть, щось із Нової Зеландії. З мого досвіду за кордоном, багато людей платять чималі гроші за своє медичне обслуговування. Вони регулярно ходять на огляди, але не тут. Типовий ківі - той, хто в полі доглядає за тваринами та вирубує дерева. Він не хоче нічого знати про психолога в центрі діабету. Це просто не в генах новозеландців.

Як ви отримуєте доступ до свого інсуліну та який тип інсуліну ви використовуєте?

Я використовую два типи. Базаль типу Гларжина, з якого я ввожу 16 одиниць один раз на день. А потім, я ввожу собі Апідру, швидко діючу. Також я вже дізнався, що мені це потрібно лише після великої їжі, або якщо я давно не займався спортом, або якщо я прагну шоколаду, торта чи чогось іншого.

Я повинен бути обережним з швидкодіючим інсуліном, тому що у мене було три-чотири випадки гіпоглікемії, через які довелося викликати швидку допомогу. Одного разу він був у мене в готелі в Греції. Я зателефонував на стійку реєстрації гостей, і хтось прийшов, і наступне, що я пам’ятаю, - це перебування в клініці.

Я мав досвід справді високих підйомів і падінь. В інших випадках люди, яких я не знав, викликали швидку допомогу, бо я втратив свідомість. Вони не знали, що він діабетик і має низький рівень цукру в крові. Це могло бути епілептичним. Я міг пережити серцевий напад.

Це змусило вас носити браслет?

Так, це було все. Наступного разу вони дізнаються.

Коли я був у Греції, у мене було два мінімуми, а потім високий. Але під час першої краху цукру мої друзі врятували мене, бо знали, що я хворий на діабет. Я почав потіти. Я маю на увазі, з мого обличчя почав капати піт за вечерею. І моє волосся було абсолютно мокрим. І я сказав - лайно, мені потрібен цукор. Це дає мені спадок. - У них був номер одного з моїх друзів у Крайстчерчі, і вони зателефонували йому, щоб сказати - Брендон справді поганий. Це може бути діабет? - І мій друг сказав їм, що робити. Вони пішли за пакетиками цукру, поклали їх у склянку з водою і дали мені. Я видужав. Я закінчив з ними вечерю, і ми всі поїхали додому.

Чи вважаєте ви, що люди вашої країни добре поінформовані про діабет?

Я думаю, що тут, у Новій Зеландії, знання дорівнює нулю. Кілька тижнів тому я був у будівельному магазині і ще не снідав. Я хотів їсти, але нам довелося піти в магазин, щоб швидко щось купити. Я відчував, що в мене спадок, як я був дуже напідпитку, я навіть не міг ходити, і тому я сказав своєму другу, що мені потрібен цукор. Було маленьке кафе, і ми туди поїхали. Він сказав офіціантці: «Можна трохи цукру, будь ласка?» А вона просто подивилася на нього. І мій друг сказав: «Мій друг хворий на цукровий діабет, ти можеш дати мені щось із цукром? - І вона сказала - Мммм, діабетику? Ви не маєте на увазі щось без цукру? - Тоді мій друг розсердився і схопив щось із бару.

Зараз, на роботі чи в коледжі, я ношу глюкагоновий укол і кілька таблеток глюкози. В університеті я зареєстрований у вітальному центрі, і вони мене знають. Отже, якщо хтось бачить мене без свідомості, він має глюкагон і знає, як ним вводити. І я кажу всім, кого знаю. Це дуже просто, в коробці є інструкції, і мені навіть не потрібно знімати штани, щоб робити ін’єкцію. Просто надіньте його прямо на мою ногу, через мої джинси.

Я зрозумів, що люди не знають. І якщо вони не бачать мого браслета, як вони знатимуть? Навіть мій батько хворий на діабет, і він ніколи не обговорював зі мною свій діабет. Ні слова.

Навіть я довго тримав це в таємниці. Я не сказав навіть своїм найближчим друзям, бо не хотів, щоб вони думали, що я каліка чи щось інше. Я не хотів відчувати себе негідним бути у стосунках чи щось інше. Якби люди знали, це було приблизно так - я не хочу мати нічого з тими голками та іншим, а якщо у нього гіпоглікемія, я теж не хочу цього знати. Я знайду когось здорового ". Це я почував себе. Я тримав це в таємниці роками, поки не подумав: ну, справді, це не безпечно. Мої друзі повинні це знати. Отже, я почав носити браслет, і тепер я готовий розповісти про нього. Мені вже не соромно бути діабетиком, але я вам скажу, що давно був.

Якби ви могли б покращити деяке лікування, яке ви отримуєте зараз, яким би воно було?

Я хотів би, щоб уряд Нової Зеландії субсидував нові технології. Я чув, що розробляються інсулінові інгалятори або патчі для постійного контролю глюкози. Якщо в інших країнах є успішні пристрої, до Нової Зеландії піде десять років.

Вам комфортно подорожувати з діабетом?

Так, коли я пішов на дайвінг, наприклад, я повинен був отримати медичну довідку про те, що я можу це зробити. Коли я почав хворіти на цукровий діабет, лікар призначив пероральний препарат «Метформін», з яким нібито було майже неможливо мати гіпоглікемію. Тож пірнати було безпечно.

Якби я знову був у Росії, на інсуліні, мені було б не зовсім комфортно. Коли я був там, нічого не субсидували. У мене була хороша приватна страховка. Але люди все ще користувалися скляними шприцами з підшкірними голками.

У Греції я думав, що це буде примітивно і клопітно, але це не так. Це вражало. Коли у мене там були свої проблеми, у них було все.

Мені довелося платити більше, щоб отримати поліс, який охоплював би мій діабет, але вони принаймні покривали це. Мені довелося вказати, що у мене MODY-3. У мене був той інцидент у Греції, який коштував близько 1400 євро, але моя страховка для подорожей заплатила за все. І це не була спеціалізована страхова компанія. Це була нормальна політика, яку вони пропонували мені в моєму банку. Мені просто потрібно було заповнити форму і все. Я думав, що це доступно у всьому світі, але, мабуть, це суть вашого блогу, чи не так?

Ми дуже вдячні Всесвіту за те, що він знайшов Брендона у нашому дворі та за його ентузіазм, коли він поділився своєю подорожжю з діабетом MODY-3. Після тієї тривалої і плідної розмови про діабет, якою ми втрьох поділилися, ми безглуздо забули пакети з льодом інсулінових наборів Medactiv у будинку в Крайстчерчі в морозильній камері, зробивши нас схожими на безвідповідальних аматорів. Але трапляються такі речі - навіть найобережніші! На щастя, Брендон знову допоміг нам, відправивши пакунки до нашого наступного будинку. Це ще раз нагадало нам, що незалежно від того, де ви знаходитесь, завжди буде хтось, хто піклується про вас. Треба просто запитати.