Мама Єва (34), яка виховує дочку-аутиста, зіткнулася з діагнозом. На додаток до безмежної любові та турботи, яку вона дарує своїй доньці, вона підтримує через блог в Instagram Всього автомобілів інші сім'ї з аутизмом, одночасно просвічуючи широкий загал.
У нашому інтерв’ю вона вже розповіла про те, як виглядає життя з аутизмом.
Ви мати двох доньок. Чим старша здорова дитина, тим молодший аутист. Які основні відмінності між ними?
Дочки, звичайно, діаметрально протилежні. Коли я вважаю недоречним їх порівняти. Але я розумію питання.
Вони дуже схожі за своєю природою. Вони обоє дуже усміхнені, розсудливі та хороші діти. Старша надзвичайно "розумна", вона була такою дитиною. Отже, перше, що мені спадає на думку, це те, що вони відрізняються тим, наскільки не говорять і якою природою є наше взаємне спілкування та повсякденна взаємодія.
Коли ви почали підозрювати, що ваша дочка "інша"?
Коли її молодшій дочці було менше двох років. Я вже трохи нервував, що вона все ще не розмовляла, і я підсвідомо усвідомлював, що вона з нею схожа на "більше роботів". Більше, ніж вона була у своєму віці зі своєю сестрою.
Лише пізніше я зрозумів, що саме нерозуміння мови заважало їй розвивати незалежність і загальну співпрацю з нею. Її сестра у два роки була "готовою людиною". Коли ми були молодшими, ми все ще тікали і постійно спостерігали, куди він піде і що знову випарується.
У нас все ще був однорічний грайливий малюк вдома, який майже не реагував на заборони та вказівки.
Як сім’я, друзі та оточення підходять до дитини з аутизмом?
Після початкового шоку і періоду "заперечення" можливого діагнозу, мушу сказати, що вся родина поводилася фантастично. Вони обожнюють свою дочку і насолоджуються кожним її прогресом.
Вони хочуть знати, як їй допомогти, вони розуміють принцип візуалізації і завжди враховують його. Це велике щастя для батьків, коли біля них є люди, які не бояться аутизму. Вони не переривають зустрічей, вони все одно сприймають їх як рівних і дають відчуття "нормальності". Я дуже вдячний за кожну таку людину у своєму житті.
У публіки спостерігається аутичний розлад, пов’язаний насамперед із фільмом «Людина дощу». Це справді так, або просто хибна думка про аутизм?
Дощ Людина була дивовижна. Так званий савант, тобто надзвичайно обдарований аутист. Однак вони радше виняток. Більшість аутистів страждають різним ступенем розумової відсталості і насправді не мають геніальних здібностей.
Окрім цього, я думаю, що його характер продемонстрував багато типових аутистичних рис. Я сам нещодавно знову дивився цей фільм, і в багатьох сценах мені здавалося, що я дивлюся на свою дитину.
Ваша дочка ходить у дитячий садок для дітей-аутистів, яких у Словаччині, на жаль, мало. Чого може навчитися дитина-аутист?
Дітям-аутистам можна надати багато особливого педагогічного підходу. Потрібно усвідомити, що мозок наших дітей працює зовсім по-іншому. Багато дітей є невербальними, і їх потрібно навчити спершу висловлювати свої потреби та почуття.
Я не фахівець, але з нашого домашнього досвіду знаю, що лише задоволена дитина може зосередитися на навчанні та розвитку своїх навичок. Якщо дитина не може повідомити, що щось заподіює їй дискомфорт, ви матимете справу з її щогодинними амоками замість алфавіту (можливо, через щільні шкарпетки).
Завдяки садочку для аутизму наша дитина є більш відкритою, вона більш словесна. Я кажу, що це розквітло. І ми бачимо, що це постійно вдосконалюється. Це відчуття, яке я хочу відчути для кожного батька дитини-інваліда.
Аутизм тісно пов’язаний з мовленнєвими та соціальними розладами. Як ваша дочка розмовляє з вами і які стосунки вона змогла скласти?
Дочка ніколи не мала слів, щоб щось розповісти. Вона багато щелепила, співала, декламувала уривки з казок та пісень, але не могла попросити їсти, наприклад. Вона завжди брала нас за руку і тягнулася туди, де їй було потрібно. Крім того, вона запитувала про її руки і служила собі. Не вказуючи пальцями, не докладаючи зусиль для функціональної мови.
Тільки завдяки терапії ABA ми почали використовувати персонажів та пізніші зображення. І все це, після місяців щоденних тренувань, принесло нам ефективну мову.
Сьогодні він спілкується простими реченнями, іноді лише одним словом. Але навіть це величезний успіх. Колись здавалося абсолютно немислимим, що моя дочка прийде до мене і скаже: «Мамо, будь ласка, попий соку», і сьогодні це реальність.
Він має стосунки переважно в сім’ї. Очевидно, що він у нас добре впорядкований, і те, що він собі дозволяє з бабусею, наприклад, не намагається з батьком. Він великий битник і любить, коли він якнайбільше вдома.
Сімейні торжества - це її підлога. Це особливо популярно, оскільки ми всі сидимо за одним столом. Сортування та системи - це її велика пристрасть:). І я була дуже приємно здивована прекрасними стосунками в її дитячому садку. Діти-аутисти сприймають одне одного, вони можуть весело провести час разом, а також можуть дуже сумувати за ними.
Якого конкретного догляду потребує дитина-аутист?
Це залежить від ступеня пошкодження. Наша дочка словесна (мова на початку), вона боїться, їсть досить класично і інших діагнозів не має. З огляду на вищевикладене, ми зосередимося головним чином на поліпшенні розуміння мови та самої мови.
Ми використовуємо багато картинок, з якими дочка любить спілкуватися, коли вона ще не здатна вимовити конкретне слово. Вдома ми маємо щоденний план, який допомагає їй орієнтуватися в часі та щоденних справах.
На мою думку, ключовим для всіх дітей-аутистів є раннє втручання та правильно підібрані методи лікування. Там, на жаль, батьки стикаються з тривалим часом очікування та відсутністю вільних місць. Експертів мало. Навпаки, кількість дітей збільшується.
Можна говорити про прогнози на майбутнє у зв'язку з дитиною-аутистом?
Він, мабуть, не буде. Це було одне з перших питань, яке я поставив психіатру під час діагностики. Тому що це такий специфічний розлад, і кожна людина-аутист відрізняється. Важко передбачити, в якому стані буде дитина через рік-два, не кажучи вже про те, що станеться з нею через 20 років. Єдине, що ми весь час слухали: не чекати, негайно почати з ним працювати, і одного дня він може всіх здивувати.
Багато батьків підозрюють у своїх дітей психічний розлад або аутизм, але оглядів побоюються. Чому важлива рання діагностика?
Дітей-аутистів, мабуть, можна робити найбільше у період з другого по п’ятий рік життя. Вловлюйте шкідливі звички, проблемну поведінку, покращуйте їх спілкування та в цілому навчіть їх більше орієнтуватися у "нашому" світі.
Чим пізніше це починається, тим важче усунути засвоєні шкідливі звички. Не кажучи вже про те, що мозок маленьких дітей більш пластичний і вони швидше вчаться. Тож у них більше шансів наздогнати. Я багато чого заперечував сам і сподівався, що, можливо, це наздожене само собою і буде добре. Йому ще немає ще 3 років.
Але якщо є аутичні особливості, роботу потрібно починати негайно, і якщо раннє втручання буде успішним, пізніше дитині може взагалі не поставити діагноз. Просто "вийди з цього". Це може бути унікальним протягом усього життя, але воно і сім’я вже контролюватимуть механізми, що полегшать йому функціонування, і воно буде продовжувати успішно розвиватися.
Ви відмовилися від адвокатської кар’єри через турботу про дочку. Іноді ти не почуваєшся сумно чи неправильно?
Я цього не відчуваю. На кого б я злився? На неї? До долі? Я навіть ніколи не запитував: чому ми? Це одразу викликає у мене підзапитання: чому вона народилася у нас, а не в когось іншого? І це змушує мене тремтіти.
Тому що я б не торгував ним на весь світ. Але я б віддала все, щоб бути щасливою, щасливою, мати можливість говорити і висловлювати свої бажання та почуття, як її здорова сестра. Це так. Але моє власне его або комфорт не зовсім сверблять. Я, мабуть, не той тип:)
Як штатна мама, ви все ще працюєте. Де ви черпаєте енергію?
Я визначив пріоритети. Тоді це легко зламати. Я черпаю енергію переважно на вихідних, коли ми проводимо час разом сім’єю. А також з кожного успішного дня. Від кожного прогресу обох моїх дітей.
Інвалідність, фізична чи психічна, часто означає спільне проживання. Як ви впоралися з діагнозом доньки з чоловіком?
Ми багато про це говорили, багато, багато. І коли ми відчули, що своїм горем і негативним ставленням я починаю руйнувати свого вічно оптимістичного чоловіка, я почав ходити до психолога.
Це нам надзвичайно допомогло. Дякую моєму доброму другу, який штовхнув мене в цьому напрямку. Я б одного дня точно його шукав, але різні збитки вже могли бути завдані.
Літо поволі підходить до кінця. Які зміни та новини чекають вас і вашу дочку?
На сьогодні змін на щастя немає. Вперше за два роки ми не змінюємо розплідник. Ми в цьому вже вдома. Дитина нарешті щаслива, прогресує, у неї є друзі та натовп неймовірних леді-вчителів.
Тож до наступного навчального року ми більш-менш відроджені, багатші на безліч святкових пригод, нових слів та навичок (панночка управляє акваріумом - вона запалює, відкриває, знає, де у риб їжа, красиво виливає на них) і ми досі маємо ту саму мету. Поліпшити поточний стан.