вони

Якби я міг повернути час назад, я би хотів. Люди на смертному одрі звикли висловлювати свої почуття цим реченням. Минуло рівно шість років з часу створення неприбуткової організації DESIRE SI, яка виконує таємні побажання довгостроково хворих та помираючих дітей. Наразі їм вдалося здійснити загалом 600 дитячих мрій. Щороку в захваті від 100 до 120 дітей з усієї Словаччини. Кожен мріє, зокрема, про одне - бути здоровим. Одні мають шанс вийти зі своєї хвороби, інші вже підозрюють, що це неможливо. То які їх найпоширеніші побажання? Ми розмовляємо з монархом. Соня Реброва, голова та засновник цієї неприбуткової організації.

Ви вже кілька років виконуєте ідеї хворих дітей на своєму веб-сайті "Бажання". Чому ви вибрали саме цю діяльність?
Діти в лікарнях або довгостроково хворі (церебральний параліч, м'язова дистрофія та інші невиліковні захворювання) проводять багато часу в лікарнях чи на реабілітації і поволі втрачають надію на покращення. Ось чому ми намагаємось виконати їх бажання, щоб підбадьорити їх, дати їм надію, догодити. Лікарі зцілюють своє тіло, а ми намагаємося догодити їх душам.

Чи виконуєте ви бажання дітей на останній стадії захворювання? На чому ви наголошуєте у спілкуванні з дітьми?
Ми виконуємо побажання всіх важкохворих дітей, які вони нам пишуть, але лише одне - найбільше, найкрасивіше, те, чого вони прагнули, і через хворобу вони цього не можуть мати або їм не дозволяють це робити. Якщо дитина дістанеться до останньої стадії захворювання, ми можемо виконати його бажання вдруге. Важко побачити дитину, яка іноді виглядає майже нормально, і ви знаєте, що йому три тижні. Навряд чи можна встояти перед каяттями. Але, на жаль, ми не знаємо, як змінити долю, лише дитині буде приємно в останню хвилину. Навіть цього часом буває досить багато - побачити дитину, яка тривалий час хвилюється, раптом посміхається і радіє хоча б на деякий час.

Чи є у невиліковно хворих дітей якісь останні дитячі бажання? Чого вони прагнуть, незважаючи на хворобу? Хто з них вам найбільше запам’ятався?
Найбільш благородна мрія була, коли вмираюча 18-річна Зузка придумала меблі для односемейної кімнати, щоб зберегти про неї спогад. Три роки через її лікування вони нічого не могли купити, усі гроші їй пішли. І вона їх не забула. Прекрасною мрією була також та, коли у трирічної Симонки були попереду лише три тижні життя, а мати написала нам, що хоче «купатися» в кульках. Коли ми принесли басейн з кульками, вона засміялася і страшенно смачно покотилася, а мати сказала нам: «Це саме те, чого я все ще хотіла. Побачивши, як вона все ще сміється, тому пам’ятайте про неї назавжди. Бо вона ніколи не сміялася з лікарні. "

Ви також заснували другий портал "Незабуднеме.ск", який присвячений пам’яті дітей, чиї мрії ви здійснили і які покинули цей світ. Чому ви створили цей другий портал і якими були ваші наміри?
Подібний портал працює в Чехії, а не в нашій країні. Коли батько втрачає дитину, для нього це страшне потрясіння, і він задає питання, на які не може відповісти. Навколишнє середовище знову замислюється над тим, як йому допомогти, що сказати, і іноді він говорить невідповідні слова. Тому я думаю, що портал, де батьки можуть знайти практичні поради, поговорити між собою, подати позов один до одного, може бути для них значною допомогою. Також для нас - для тих, хто не знає, що відповісти, як реагувати.

Смерть власної дитини, безумовно, приносить біль батькам. Чи може смерть дітей також бути "красивою" та гідною? Діти знають про останні дні свого життя - це відрізняється від дорослих і чим?
Вмирання може бути красивим і гідним. Думаю, я влучно описав це у своїй книзі «Емма», де йдеться про дитину, яка вмирає від раку. Коли чоловік одного разу помер, вся сім'я стояла біля нього. Всі прощалися з ним, прошепотіли кілька приємних слів, стискали йому руку. Сьогодні ми часто помираємо самі в лікарнях. Ми уникаємо хворих людей, ми говоримо, що «ми не хочемо бачити, як вони страждають», або що ми «хочемо пам’ятати їх такими, якими вони були». І тому насправді списуємо їх живими. Я не думаю, що це правильно.

Розкажіть нам три історії про дітей, яким ви виконали останні побажання - що зробило їх особливими для вас?
Зараз ми заправляли двох хлопців на візках польотом вертольота. Було дивно бачити, як вони насолоджуються, сміються, насолоджуються польотом. Ці досвідчені мрії, як правило, найкрасивіші. Ще однією мрією стали сукні принцеси для красивих дівчат - одна в онкології, інша чекає на операцію на нозі. Обидва вони були вирізані з казки. І третя мрія - ми просто збираємося взяти барабан для незрячого хлопчика на візку. Кожен звук його цікавить, барабан приваблює, бо це звук, який він видає сам, і це враховує. Я вірю, що він теж буде дуже радий.

Прийде Різдво - у вас є мрія, нездійснена у зв’язку з вашою роботою?
Я здійснюю свої мрії безперервно, наскільки це можливо. Я здійснив свою мрію допомогти хворим дітям і мрію зробити сторінку для батьків вмираючих дітей. Виходить нова книга «Полюби мене, якщо зможеш» - ця мрія здійснилася. Однак я дуже хочу, щоб у нас у WISH були постійні донори, які б вносили навіть кілька євро на місяць, і у нас було достатньо грошей, щоб догодити дітям, і нам не потрібно було чекати кілька місяців, щоб здійснити мрію. І моя найбільша мрія - щоб це звучало як кліше, щоб бути здоровим. Моя сестра народилася з синдромом Дауна, тому я знаю, як це - мати в сім’ї хвору дитину. Половина моєї родини померла від раку. І тому я ціную кожен день, який ми проводимо з родиною в доброму здоров’ї, і вірю, що так і залишиться.