@endycko Привіт, наш малий народився в січні 2012 року з атрезією ану. Вони оперували нас 27 березня 2012 року в ВВ. Зараз нам 21 місяць. Ми просто збираємось зареєструватися наступного тижня наступного тижня. Тож мені цікаво. Поки що все здається нормально, але ми все ще носимо памперси. Тому мені цікаво, чи буде неоанус на 100% функціональним. Я давно навіть не шукав цю тему в мережі, бо наразі схоже, що у нас є здорова панянка.
@endycko ДОБРОГО ДНЯ МАМІКІ Я НАРОДЖИЛАСЯ ЦЮ ДІАГНОСТУ. Я БУДУ ВІД 30 РОКІВ ВІН ДОСТАТОК ВІД МАЛІЦЬКОЇ ВЖЕ ТУТ, АЛЕ Я ТУТ І З МЕНЕЙ ДОБРА.
@ stanka885 juj як приємно, що ти відповів, чи можу я написати тобі приватний звіт? У мене є кілька питань 🙂
Привіт мами, я теж належу до тих, у кого народилася дочка з цим діагнозом. Оскільки вони не дізналися про це відразу при народженні (!), Ми були дуже засмучені. Моїй дочці сьогодні 13 років, вона регулярно ходила до КО в Крамаре до свого 10 років. Ми не можемо сказати, що ми на 100% добре, але намагаємось. 🙂
@ bia7 привіт. моя дочка прооперувала, чи ти просто розширив, але у мене також є син, і я просто працюю над тим, що йду на суперечку з лікарем. якщо вона зараз знаходиться на виході з пошкодженою кишкою від проносних і виганяє стілець . а дочка про те, як і як какати?
@ inull5 її дочку прооперували, вона також деякий час мала провід, оскільки пізно був поставлений правильний діагноз, а постійні запори пошкодили частину товстої кишки. У віці п’яти років вона також закінчила пластику прямої кишки. Качаючи, потрібно звертати увагу на правильний раціон, оскільки продукти, які перестараються, погано це роблять . принаймні ми маємо такий досвід.
@ bia7 ага, це такий сценарій, як у нас . пошкоджена кишка, не залишаючи стільця. в нашій країні вони зробили гістологію місяць тому, і 20% гангліїв пошкоджені. як довго вони все ще мали провід - у нас на місяць і кілька днів.
Родоводу було 3 місяці, а потім його перевели на саму операцію . якщо були підгузники, у нас не було проблем, то я тренувався з дочкою, щоб мати можливість підтримувати стілець.
Привіт, мамо, у мене також є син з таким діагнозом. Томашу 4 роки, і я все ще маю памперси, бо у нього є нефункціональні ректальні тварини. Його прооперували вже наступного дня після народження, і він мав колостому протягом 1,5 років і тоді у нього була штучна пряма кишка. поділіться з вашим досвідом. Мірка
@mslivka привіт. У мене є син, якому 14 місяців, і він також народився з цим VVV. вони зафіксували його таким мініпластиком, і це виглядає по-справжньому красиво, навіть зірка там . зараз ми розширюємось на hegar 17 і чекаємо за скасування стоми. Я хочу запитати про цих тварин . або у мене є плутанина в цьому . приємно придушене. тоді це не спрацювало, але тільки коли я ставлю гегарія або палець, так зазвичай тягне за зад і я відчуваю стискання пальця, потім ніби штовхаю, і губа знову відкривається і закривається.?
@ inull5 Привіт, як я вже писав, у Малі була стома на другий день після народження. Це не все добре з'ясувалося прямо на декретному продажу - ми народилися в Тренчіні. З самого початку здавалося, що цього також буде достатньо просто проткніть тут шкіру водоростями на попі, але потім вони зробили огляди і стомили його, бо він не повинен мати скрізь смолу. Кишечник Томашека опинився не в попі, а десь у сечовивідних шляхах. і було встановлено, що тварини непрацездатні або лише дуже мінімальні. Потім вони зробили йому стикову скульптуру і спокусили його кишечник. коли він згасає.
@mslivka в нашій кишці кишечник пішов до сідниць, а шкірні водорості відокремили його від сідниць на 0,3 мм. тому у нас був дуже низький тип арттезу. ми маємо стому, тому що обряд був дуже вузьким, щоб стілець міг виходити і особливо великий доктор крамарів сказав мені, що це нормально і все нормально. що тварина чудово реагує. ну, я не знаю, після того, як напишу мені, у мене правильний хаос.
Привіт, мені 36 років, і я теж живу з цією хворобою. У мене було більше при народженні, і вагінальний свищ, але я можу сказати, що, оскільки вони робили це у 80-х, я "добре" з цим, хоча 70%. Людина вчиться жити з цим і пристосовується до нього. Вони (ваші діти) можуть це впоратись, не хвилюйтеся, але це ніколи не буде на 100% нормально, це не працює.
@ evik1702 привіт.Мой сину багато років тому вони закрили стому, яку він навіть не повинен був мати . але як щодо.до того часу йому було менше 18 місяців, через три тижні після закриття стоми він був без пелюшки, тобто з 18,5 місяців.🙂 що є великим успіхом, тому що я часто не можу цього робити у цьому віці діти, які мають "нормальну" попу. Я знаю, що це не завжди без проблем, тому я щасливий, слава Богу і звичайно завдяки операції в ВВ, бо у нього красива дупа, ти не можеш відрізнити від іншої дупи 🙂 і в основному працює як слід.
@ inull5 Я стискаю пальці, щоб найближчі кілька років для малечі були спокійними та без проблем
@ evik1702 дякую, бажаю і тобі міцного здоров'я
@ inull5 Добрий вечір, вам дуже пощастило, у нас теж немає, моєму синові 8 років, і він все ще в підгузниках, він сумує за тією частиною, коли стілець загусає, він не може його утримати. ми зробили так багато, і досі боремось. Я все ще вірю, оскільки він народився, що одного разу він прийде і все буде добре. Гарного дня. З повагою Інге
@inulcek добрий вечір, і коли йому прооперували ту частину, де стілець згущується, йому це не зробили? Я чув, що це робиться. Я не робив цього, бо він його мав, але та частина і щось над нею були значно пошкоджені і збільшилася через пізню операцію ... вони її не взяли, лікар дав їй шанс і через 10 місяців після того, як у нього була стома і частина її зупинилася, вона зажила ... буквально він пограбував себе. І вони мені сказали в Братиславі, що він, мабуть, буде нестримним. Мені дуже шкода, що ти, синку, це так. І є надія на виправлення, покращення?
ні вони, ні я не чув про це. Його шия опинилася в сечовивідних шляхах. У нього 4 операції поспіль, у нього ще одна, після останньої вона погіршилася, і я боюся, що чим більше операцій, тим гірше. Ми все самі придумали, що стосується їжі, він багато не може, він сидить на немолочній дієті, ми допомагаємо собі дартсом, щоб він хоча б сидів у школі, в машині, коли ми йдемо довше, ми практикуємось. тощо Вони сказали нам, що він повинен спробувати сходити в туалет, все було в його голові, але сидіти в туалеті цілий день це зробило б для мене неможливим. Він відчуває, що коли справа доходить до спроби завантажити, тварини працюють на нього, але він не може його утримати.