Написала Стенна 18-18-2018

всесвітній

У DíЧемпіонат світу з футболу ALS 2018 року ми вшановуємо Стівена Гокінга. Прикладом стійкості він був людиною, яка надихалаабо кожен зі своїм інтелектом.

У День ALS 2018 ми приєднуємось до руху за обізнаність щодо аміотрофічного бічного склерозу, оскільки ми вважаємо, що всі без винятку потребують натхнення та сподівання зіткнутися з перешкодами, які трапляються нам на шляху. Будь то БАС, РС чи якесь інше нейродегенеративне захворювання, чим більше ми говоримо про це, тим більше стимулів буде для подальшого вивчення причин цих захворювань. За даними Міжнародних асоціацій з БАС, у всьому світі налічується 350 000 постраждалих людей. Ця хвороба може виникнути у будь-якої людини, незалежно від місця, віку, етнічної приналежності та соціально-економічного походження.

Тож сьогодні ми вирішили, що важливо зосередитись на тому, що є обличчям АЛС: Стівен Хокінг, який надихнув стільки людей бути стійкими. Хокінг зіграв важливу роль у підвищенні рівня обізнаності громадськості про цю хворобу. Але на відміну від курйозної справи Бенджаміна Баттона, курйозна справа Стівена Хокінга - це справжня історія, яка також є голосом багатьох людей у ​​всьому світі.

“Яким би складним не здавалося життя, завжди є щось, у чому ти можеш досягти успіху. Важливо те, що ти ніколи не здаєшся »Стівен Хокінг

¿Щоі є бічним склерозом Mабоltiple (ELA)?

ALS - це прогресуюче та дегенеративне неврологічне захворювання, і найпоширенішою його формою є хвороба моторного нейрону. Він впливає на нервові клітини головного мозку та спинного мозку, які дозволяють рух м’язів. В даний час лікування не існує. Це вражає чоловіків трохи більше, ніж жінок, і причини, пов’язані з цією хворобою, не зовсім легко зрозуміти. Переважна більшість людей страждає на "епізодичний" БАС. Однак 10% людей носять його в своїх генах. Рівень виживання та тривалості життя у людей з БАС також визначається генами. За словами Ротштейна, від 5% до 10% випадків ALS є "сімейними", що означає, що є дефектний ген або гени, передані їх предками. «Спорадичні» випадки ALS походять від мутації гена, яка виникає у пацієнта без сімейної історії ALS, і причина, чому ця мутація виникає, абсолютно невідома. Гени визначають, хто страждатиме на АЛС, а хто довше житиме з АЛС, у тому, що Стівен Хокінг був цікавим випадком par excellence.

Надихаюча життєва перспектива Стівена Хокінга

"Інтелект - це здатність пристосовуватися до змін". Стівен Хокінг

Зміни в житті відбуваються без попередження, але те, що буде відрізняти нас одне від одного, завжди буде наша здатність адаптуватися до цих змін. Коли Стівен Вільям Хокінг народився 9 січня 1942 року в Оксфорді, Англія, він був здоровою дитиною. Він народився у 300-у річницю смерті Галілея Галілея і помер у березні 1976 року. Коли йому було 21 рік (1963), йому поставили діагноз: аміотрофічний бічний склероз (БАС). ALS - це прогресуюче захворювання, яке поступово паралізує всі м’язи тіла, в результаті чого втрачається здатність ходити, говорити, ковтати та врешті дихати. Лікарі передбачили 2 роки життя. За ці два роки параліч Стівена Гокінга був майже повним, і очікувалося найгірше.

Всього за рік він не міг ходити без палиці, а його мова була майже незрозумілою. Поступово він втратив здатність писати та говорити. Але Стівен Хокінг був ясним: він твердо вирішив максимально використати час, який залишився у своєму житті, і вирішив одружитися на Джейн Уайльд, з якою у нього було троє дітей. І виявляється, що, незважаючи на всі перешкоди, з якими він зіткнувся, він в кінцевому підсумку прожив більше 50 років, ніж планувалося, і мав блискучу кар’єру.

Деякі з його досягнень:

  • Він вперше розкрив таємниці чорних дір і змінив спосіб, як вчені розуміють Всесвіт, з його теорією простору-часу.
  • Ентузіазм і пристрасть, які він завжди мав до своєї роботи, змушували його хотіти, щоб знання були зрозумілі кожному.
  • Незважаючи на свої фізичні обмеження, його мозок залишався цілим, і йому вдалося бути надзвичайним комунікатором на наукові теми. Він видав такі книги, як "Коротка історія часу" та "Всесвіт у двох словах", обидва бестселери.

Хоча його внески поглибили наше розуміння Всесвіту, він також долучився до широкого кола сучасних тем та дискусій - штучного інтелекту, побудови справедливого суспільства та проблем, що виникають, зокрема, від руйнівних технологій. Його вплив на розуміння науки широкою громадськістю був дивовижним.

Однак дослідники кажуть, що виняткове довголіття Стівена Хокінга залишається загадкою. Єдине, що здається зрозумілим, це те, що прогресування АЛС відрізняється від людини до людини, а також має певну пов'язану генетику.

Експерти стверджують, що жити стільки років, скільки провів Хокінг, дуже рідко, враховуючи, що він був паралізований у інвалідному візку. У 1985 році після важкої пневмонії Хокінгу довелося почати дихати через трубку, і саме там він почав спілкуватися за допомогою синтезатора голосу. Саме ця машина позначила появу його відмітного монотонного та роботизованого голосу. Але це також не завадило йому робити внески до наукової спільноти, бути на телебаченні та отримувати численні престижні нагороди.

Історія перших років життя та кар'єри Стівена Гокінга досягла кіно завдяки фільму "Теорія всього", прем'єра якого відбулася у 2014 році. Фільм показує, як воля людини до життя дозволяє йому подолати всі обмеження, які медицина передбачала йому. Едді Редмейн, який у фільмі зображує Гокінга, отримав найкращого актора "Оскар" за блискучий виступ. Але Стівен Хокінг також відомий своїм особливим почуттям гумору. Прикладом цього є те, як це змальовано в комедійних серіалах, таких як Сімпсони та Теорія вибуху Бінга, серед інших.

Чи з генетичних причин, чи через сучасні технології, якими він користується, чи з будь-якої іншої причини, правда полягає в тому, що найбільше вражає Стівена Хокінга навіть не те, що він досяг 76 років, а той факт, що його блискучий це нейродегенеративне захворювання.

Виклик Ice Cube: продовжуйте рухатись

Протягом багатьох років Стівен Хокінг був для багатьох єдиною людиною, яку ми знали з ALS, але обізнаність про ALS стала світовим явищем у 2014 році, коли Піт Фрейтс, колишній баскетболіст Бостона, який проживає в ALS з 2012 року, він вирішив сприяти руху виклику Ice Bucket. Рух став вірусним і йому вдалося підвищити обізнаність у всьому світі про цю хворобу, крім того, що він отримав тисячі пожертв для Асоціації Співдружності.

Завдання Ice Cube викликало неймовірну обізнаність про ALS та створило справжнє цунамі дослідницьких проектів щодо цієї хвороби. Зібрані кошти сприяли продовженню розслідування захворювання, яке досі не має лікування. Не існує препарату, який може остаточно зупинити прогресування АЛС. У більшості людей діагностовано це захворювання у 40–70-ті роки, і в середньому пацієнти живуть лише на 2–5 років після перших симптомів.

Пам Шоу, професор неврології з Університету Шеффілда, сказала USA Today, що вона не впевнена, чому деякі люди живуть довше за інших після того, як їм поставили діагноз. З цієї причини справа Стівена Гокінга продовжує залишатися "цікавою" та невідомою кількістю для наукового співтовариства.

«Чим старше ми стаємо, тим швидше розвиватиметься хвороба, але ми справді впевнені, чому одні люди живуть довше інших. Я хотів би це дізнатись ”Пем Шоу

Ланцюг Ice Cube Challenge не повинен розриватися. Імпульс, сформований у 2014 р., Не можна втрачати. ​​55-річна битва Стівена Хокінга дуже надихала всіх, але правда полягає в тому, що переважна більшість людей з БАС не живуть більше 5 років і не мають медичних послуг лікування, яке він отримував.

Огляд останніх відомостей про боротьбу з БАС

В середньому у 5000 людей щорічно діагностують БАС, але причини цього захворювання невідомі. Вчені, які вивчають БАС, знають, що існують різні фактори, які можуть бути пов’язані з БАС, від генетики до факторів навколишнього середовища, таких як дієта чи травма.

Команда Філіпа Ван Дамма тренується для лабораторії імені Людо Ван Ден Боша в Центрі досліджень хвороб мозку (Лювен, Бельгія). Доктор Філіп заявляє, що:

"Ми ще не знайшли ліки, але робимо прогрес".

Але який прогрес був досягнутий дотепер? Ми цитуємо дослідження, проведене в Центрі VIB-KU в Левені:

Найближчим часом, ми сподіваємось, вчені та дослідники зможуть зробити висновок, що причиною БАС є поєднання різних факторів і знати, що це за фактори. До двох років тому існував лише один лікарський засіб, затверджений FDA, для лікування БАС, який був здатний продовжити виживання лише на пару місяців. Однак у травні 2017 року, і першим за 20 років, FDA затвердила новий препарат, що допомагає полегшити деякі симптоми хворих на БАС, але ліки від цього стану все ще шукають.