Звіт
Середній із західноєвропейських батьків має 73-відсотковий шанс пережити аутизм до досягнення дворічного віку, а жоден угорці не має 10-відсоткового шансу. Зазвичай цього не виявляє медсестра або педіатр: вихователь дитячого садка або психолог ініціює обстеження набагато пізніше, у віці від 3 до 5 років, тобто коли дитина входить до громади. Якщо батьки раніше помічають, що "щось не так", вони, як правило, можуть почути лише "такий тип" або "потім переростають" запевнення від професіоналів.
"Ми пішли на неврологію. Там пані сказала, що не бачить нічого ненормального. Вона повільна, ледача дитина. Зачекаємо. Це було лише тоді, коли їй було два. Потім вона все ще не пішла, я почав нервувати . Як довго ми чекаємо? " - згадує один із батьків у дослідженні Національної асоціації аутистів (AOSZ), резюме якої також показує, що у багатьох місцях не проводиться професійний скринінг (між країнами є надзвичайні відмінності в кількості виявлених випадків) - і є такі які повністю залишились осторонь.
До того, як ця інвалідність стала широко відомою, багато людей з аутизмом проживали своє життя так, як багато хто із зовнішнього світу насправді ніколи не розумів. У дитинстві над ним знущалися, висміювали, відлучали, оскільки дорослий не здобув корисної освіти або кинув усі робочі місця. Багато в чому це могло бути пов’язано з тим, що він не отримав розвитку, адаптованого до його стану, його проблеми не полегшувались, що полегшило б йому та його оточенню спільне життя.
Якщо ви вчасно не отримаєте потрібного фахівця, та сама доля чекає і сьогодні. Крім того, професійна діагностика в Угорщині не є гарантією найкращого догляду на сьогодні. Не в останню чергу тому, що саме цей доленосний діагноз часто здається предметом торгу.
Пасинки
Відповідно до Закону про державну освіту, дитина має право отримувати освіту та підготовку, що відповідає її здібностям, інтересам, здібностям, а дитина з особливими освітніми потребами (наприклад, аутизм) має право на отримання відповідної педагогічної допомоги до свого стану. Однак школи не обов'язково задоволені "особливими освітніми потребами", і тут починаються цікаві шахи.
Згідно з підручниками з медицини, причина аутизму полягає в тому, що неправильна робота декількох генів спричиняє зміни у розвитку мозку плода, а це призводить до різних методів навчання та пізнання. Однак в Угорщині це офіційно вважається аутизмом, про що заявляють два компетентні професійні форуми. Але це вдається приблизно в половині випадків: це правда, що вітчизняна діагностична система має лише два етапи, але також достатньо, щоб "зникнути" одна або дві тисячі дітей на рік між "етапами".
Якщо порівняти дані Національної каси медичного страхування та Інформаційної системи державної освіти з AOSZ, ми побачимо, що різниця становить 41-46 відсотків на рік. Наприклад, у 2007 році понад 2700 дітей з аутизмом у віці 3–18 років були на обліку в стані здоров’я, тоді як у садочках та школах з’явилося лише 1200 дітей. Велику різницю не можна пояснити статистичними особливостями чи іншими відмінностями вибірки. Одне, що ми можемо припустити, це те, що десь хтось “змащує” справи: тобто зниклі аутисти на папері здорові. Або, навпаки, їх "замовляють" як людей з вадами розумового розвитку, і в цьому випадку ми можемо знайти їх у спеціальних навчальних закладах. Але для кого добре мати аутиста, мабуть, ні?
Діагноз розладу спектру аутизму ставить дитячий психіатр, а "особлива освітня потреба" (СОП) реєструється експертними та реабілітаційними комісіями, що вивчають здібності до навчання. На думку батьків та діагностів, імовірно, кваліфікація тих, хто бере участь, буде спотворена, так що вони взагалі не матимуть шансів отримати державну освіту (що автоматично нараховуватиметься їм відповідно до Закону про освіту та Конституції). Серед членів комісії експертів, психіатрів та батьків існує консенсус щодо того, що цим дітям надзвичайно важко знайти школу.
"Окрім важко кумулятивних поранень, інша найбільш сварлива група належить аутистам, - каже Габор Петрі, співробітник AOSZ. - Їх новини погані, і, незважаючи на більш високі стандарти, типово, що їх не приймають під будь-яким приводом. для них немає відповідної освіти ". Все це підтверджує анонімний співробітник дитячого психіатричного експерта, який каже, що дискримінація сильна навіть у межах спеціальної освіти або спеціальних дитячих садків та шкіл: якщо дитина виявиться аутистом, її навіть не бачать, її просто відправлять куди-небудь.
Завдання комітету експертів - знайти найбільш ідеальну школу, яка також має право приймати студентів SNI. Але узгодити багато аспектів часто неможливо: у районі часто немає школи, яка б зобов’язувалась виховувати «позаштатного» учня, або якщо є і є, за це немає подяки. "Найбільшою проблемою є влаштування тих, хто хоч і живе з аутизмом, але є особливо розумним, - каже викладач спеціальної освіти Тамаш Осі. - Вони не можуть увійти в окрему групу, оскільки є випадки більш серйозних інтелектуальних вад. Але більшість шкіл також не підходять для їх розміщення ".
У таких випадках загальноприйнято, що стосунки студентів тривають недовго. Або батько бачить, що заклад не підходить, або рада переконує їх, що "дитині буде краще вдома". Багато з них стають приватними учнями і навіть більш ізольованими, а їх догляд є тягарем для соціальної системи - один із батьків регулярно залишається без роботи.
Конфлікти інтересів часто призводять до того, що комітет експертів змушений адаптувати діагноз до особливостей шкільної системи, переписуючи оригінал із залученням батьків, або модифікуючи його зміст "у співпраці" з психіатром, що видав лікар.
"У нас великі проблеми, у нас є дитина, яку потрібно відправити у допоміжну школу з коефіцієнтом інтелекту в сорок сорок", - говорить інтерв'юйований дитячий психіатр. "І тоді" експерт "каже, що Ісус, Ісус, я не може цього зробити, ergo обдурить і напише дитині F70 (легка розумова відсталість згідно з Міжнародною класифікацією хвороб - ред.), хоча він не думає, що ми теж думаємо, ні дитина, ні батьки, тож у хорошому випадку всім зрозуміло, що ця дитина не має розумових вад, але інакше не може бути розміщена в невеликому класі під наглядом викладача спеціальної освіти ".
Батьки часто замовчують реальність ще до школи, а це, в свою чергу, означає лише те, що вихователь не уявляє, чому дитина поводиться дивно і все частіше втрачає терпіння. Не кажучи вже про однокласників. "Сучасна група може бути дуже жорстокою: дражнити, провокувати, дражнити - це звичне явище, але трапляється і так, що людину переконують за порушення правил, заборонені речі", - говорить Анна Балазс, голова Фонду аутизму.
Вони мають права
Студент з аутизмом потребував би конкретного догляду, який він міг би отримати не лише у спеціально побудованому навчальному закладі, але у спеціальній групі в традиційній школі та навіть у абсолютно середньому класі. Більшість людей, однак, нікуди не діваються: вони якимось чином втиснуті в систему освіти, де вони дуже часто отримують "крихку інтеграцію", тобто безглуздих вихователів "залишають сидіти на останній лаві" або дрейфують серед розумово інвалідів. "Студенти не виходять із спеціальних шкіл таким чином, щоб до них звернули увагу гімназія, коледж чи університет, але деякі люди з аутизмом мали б шанс зробити це, якби їм дали належну основу". - каже Габор Петрі.
Звичайно, це не справедливо для всіх дітей з аутизмом, оскільки це надзвичайно розладна нервова система. Пані Тамаш Осі бачить, що вони мають право на інтеграцію, але кожного потрібно перевірити, чи подобається їй та чи витримує вона сучасну соціальну ситуацію. "Якщо так, майте шанс встановити зв’язок, але якщо ви страждаєте між людьми, не змушуйте цього". Однак дивний процес полягає в тому, що якщо дитина не може адаптуватися "вгору", її або її "підштовхнуть" до можливостей - просто тому, що інтелектуальна вада є загальновідомим явищем, з достатнім простором і великою кількістю фахівців, тоді як першому навчанню з аутизму виповнився лише рік, він розпочався в угорській вищій освіті.
"Все більше і більше дітей приходять до нас, яких через кілька місяців звільнили, оскільки їх не можна було лікувати, - каже Тамаш Осі. - Серед іншого, рівень перешкод спектру залежить від того, як хтось спілкується, скільки можна навчити. Але зрозуміло, що мовні навички, інтелект та виходячи з особистості можуть включати набагато більше дітей, якби вчителі були готові до цього. Ми не можемо розраховувати на спеціальні класи, їх мало, я можу розраховувати з одного боку де я залишив би там свою дитину зі спокійним серцем, якби я був стурбованою матір’ю. працівники, вони просто не мають можливості вдосконалюватися ".
Зразки передавачів
«Подаруй мамі», «Поцілуй маму», «Я тебе люблю»: картки з такими написами на стіні Школи розвитку Фонду аутизму допоможуть вам орієнтуватися в соціальному світі. Діти мають власну «дошку вибору», щоб показати, чого вони хочуть. Невеликі піктограми пояснюють, що на невелику машину слід штовхати, а не людей. На маленькому столі великий кольоровий напис: "Коли ти закінчиш, скажи, що я закінчив".
Подібні слід робити у традиційній школі, щоб ці учні могли вміститися. "Аутист не може ідентифікуватися з нашими правилами, але ми можемо надати йому спеціальну систему підтримки, в якій він не настільки стурбований, йому не загрожує зникнення, і він може існувати у спокої зі своїм оточенням", - говорить Анна Балаз. Не можна заперечувати, що все це вимагає додаткової енергії від вихователя, оскільки про цих дітей потрібно спілкуватися по-різному, кількома простими реченнями. Слід уникати двозначних, іронічних, жартівливих, абстрактних висловів, а розумінню повинні сприяти предмети та зображені фігури. "Це сумно, але більшість вчителів ні в якому разі не хочуть відхилятися від своїх звичних методів, звертати увагу на когось інакше. Даремно батьки зобов'язуються робити допоміжні засоби, щоб учитель мав їх лише надавати, наприклад наклейки з винагородою. Або, наприклад, переставляйте клас щодня., ми просто просимо вас приклеїти фотографію маленької дитини, щоб завжди знаходити власний стіл, тому що це важливо для нього. Це мінімальні запити, і навіть якщо це не спрацьовує ".
Окрім власних учнів, початкова школа, якою керує фонд, забезпечує кількох інтегрованих дітей, які навчаються: у другій половині дня вона розвиває соціальні комунікативні та пізнавальні навички в групах та індивідуально та виховує їх самостійно. У групах по чотири-вісім людей тут навчаються майже всі. Діти вчаться виконувати вказівки, терпляче чекати своєї черги та працювати зі своїми однолітками.
"У нас подвійне завдання, оскільки вони повинні вчитися так само, як і середня дитина, але також пристосовуватися до соціального середовища. Мета полягає в тому, щоб збалансувати їх у дорослому віці, адже марно хтось стає навіть професором медицини: якщо він не можете підключитися до навколишнього середовища, ви будете нещасні ", - говорить Тамаш Осі.
"Ми мусимо визнати, що потрібно йти на компроміси, неможливо повністю реформувати всю інституційну систему і навчити всіх викладачів", - визнає Габор Петрі. - їхати сотні миль на день заради інклюзивного закладу. бути ідеальним, якби всі рівні традиційної шкільної системи були відкритими та оптимально освіченими для цих дітей, а їх робота підтримувалась мобільними групами експертів - як є успішні приклади за кордоном ".
Ідей багато, методологія також доступна, але уряд, можливо, якось забув про цю групу на два роки, оскільки в лютому цього року він був змушений внести зміни до Національної програми з питань інвалідності 2007 року, яка вже стосується їх. На додаток до вищого розміру плати за догляд за медсестрами, моделі моделі освіти для дорослих та стратегії працевлаштування, документ також зазначає необхідність вдосконалення системи інституційного догляду, забезпечення розвитку освіти та розробки системи критеріїв якості. Кінцевий термін - 31 травня 2010 року.
(Автор - співробітник журналу Crossroad Magazine.)
Фрагменти анонімного інтерв’ю взяті з дослідження „Діагностика аутизму та угорська практика кваліфікації” (Река Валі, Тамас Вердес).