в середу, 31 липня 2013 р. Опубліковано в Я хотів би мати

zelajsi

Захворіти одну дитину страшно, але мати всіх трьох пацієнтів і невиліковну хворобу надзвичайно складно. Мартинка, Пенько та Манько з Болеразу мають відносно рідкісну хворобу.

Маловідома хвороба під назвою PCD, тобто. первинна циліарна дискінезія (захворювання з порушенням функції дихальних шляхів) змушує дітей все ще кашляти і задихатися. "У наших золотих дітей є підступна хвороба "PCD", яка рівнозначна муковісцидозу. Вони не можуть ходити до школи, ми вчимося вдома, їх потрібно ізолювати від інших через ризик зараження. Швидко вони втомлені, вони все ще хворі і переживають важкі антибіотики " - каже пані Пекарова.

У неї також є ця хвороба, але її виявили лише порівняно недавно. Лікарі довго думали, що він іпохондрик, поки нещодавно не виявили хворобу, і що, на жаль, усі троє дітей успадкували її. Через те, що в Словаччині хвороба майже невідома, діти за законом не мають права ні на що, оскільки внесок у їх діагностику не є - їм доводиться довго все працювати в офісах.

І сумно додає: "Знаєте, коли у когось захворіла дитина, і вона задихається, їм є чим заспокоїти. Але що робити, коли я задихаю всіх трьох відразу? Я не хочу, щоб хтось випробувати це ".

Оскільки діти не можуть ходити серед інших дітей, щоб не захворіти, вони проводять більшу частину часу вдома. Також бракує руху, пов’язаного з утеплювачем, саме тому вони побажали великий садовий батут у ЖЕЛАЙІ. Заняття на свіжому повітрі та стрибки хоча б трохи рухають їхні легені, а отже, це корисно для них. "Р. Аді стрибком скоротить час, який їм доведеться проводити ізольованотакож ", - каже пані Пекарова.

Місіс Сніговик вирішила зустрітися з ними Ілікова від Top Quality Services, кадрового агентства, яке прагне забезпечити робочі місця для операторів в автомобільній промисловості. Вона замовила батут і доставила його їм, і хоча вона прибула в червні, діти тривалий час лежали в лікарні, тому вони не могли спробувати. Сьогодні вона вже стрибає на це, і вони з нетерпінням чекають цього. "A Хоч і пізно, але сердечніше, я хочу подякувати вам від імені своїх трьох дітей за здійснення їхньої великої мрії. Діти важко хворі, ізольовані від інших дітей, просто їм нелегко. Їм сумно, що вони не можуть робити все, що роблять інші діти " - каже пані Пекарова.

Їй довелося сидіти вдома, щоб доглядати за дітьми, і тільки чоловік їде на роботу, а утримувати п’ятьох людей з однієї зарплати надзвичайно важко. "Ми намагаємось дати дітям те, що вони хочуть, але не можемо купити їм усе. Ось чому я хочу від усього серця подякувати подарунковій за те, що вона зробила для моїх дітей. Я ніколи цього не забуду. Вони були дуже раді. Ви мали бачити їх усміхнені форми, коли вони помітили батут. Вони із задоволенням стрибнуть на батуті, якщо я не буду правити, вони просто лежатимуть на ньому. Ще раз спасибі, і я буду вдячний вам за вашу смерть ".

Вона також подякувала WISH: "Я хотів би подякувати вам особливо за вашу роботу. У наш час люди більш ревниві і бачать, як їм комусь допомогти. Ви не уявляєте, якою гідною роботою ви займаєтесь. Дуже дякую. Я хочу побажати вам багатьох особистих та професійних успіхів у майбутньому. Продовжуйте наповнювати таємні мрії важкохворих дітей ".

Ми зробимо все можливе, і ми віримо, що нам це вдасться дуже довго:-))