разом

У них сім дітей та надихаюча система освіти та управління проблемами. І проблем вистачає, оскільки троє дітей мають болісний діагноз. Під час розмови вони трималися за руки.

Коли дитина-інвалід народжується в сім'ї, часто трапляється так, що сім'я розпадається, а батько залишає її. Тоді уявіть собі, наприклад, жінку років п’ятдесяти, яка стукає 70-кілограмового сина на день, а вони живуть на 400 євро на місяць. Ось так воно і йде. І тому вони погодились опублікувати історію. Щоб поділитися, можна зробити інакше. Поширені. Однак виховання здорових дітей та всього сімейного режиму також надихає.

ВЕЛИКА СІМ'Я ТА КАР'ЄРА

Петро та Мірка завжди хотіли мати багато дітей. Серед п'яти дітей дві дівчинки були сліпими, сім'я була згуртованою, а батько був директором кадрового агентства, відповідального за ці два регіони. Поруч з Жиліною вони збудували гарний будинок. Вони дуже хотіли, щоб дочки жили нормальним життям. Мати багато стимулів, дружби, освіти та майбутнього. І ось дівчата пішли до школи для сліпих у Львові.

Потім надійшла пропозиція з Братислави. Посада директора з управління персоналом у банку. Вечорами подружжя інтенсивно дискутували і вирішили перевести обидві сліпі дочки Елішку та Анежку з Левочі до школи для сліпих у Братиславі. Батько прийме пропозицію про роботу в Братиславі і буде ближче до дочок.

Отже, дружина залишалася б жити з трьома дітьми в Жиліні, батько та дівчата їхали до Братислави на тижневики.

Петра вже чекала нової команди, він вибрав машину, а потім справи почали змінюватися. Парадоксально, але розпочався спад його кар’єри.

НОВІ ВИКЛИКИ ТА ДЕСЯТКИ ПОРАД

"Під серцем моєї матері - Янко - росло нове життя. І Елішка вперше зламала поперекову кістку. Просто так, піднімаючись сходами ", - пояснює Петро.

Лікарі похитали головами: «Чи ходить дитина сходами за руку і ламає стегно?» Був проведений ряд обстежень, які також виявили причину сліпоти. Діагностика остеопетрозу.

Під час росту кісток стара кісткова маса не руйнується, кістки ростуть всередину, вони втрачають кістковий мозок, гнучкість, вони дуже тверді і дуже крихкі. Кістки деформовані. Зростаючи відразу на початку життя, вони призводять до закриття очної ямки і розриву зорового нерва. Ось чому сліпота.

"Я запитав, що робити як людині, батькові, а не як менеджеру та директору. Я відчував, що мені потрібно перенести здатність із зовнішнього світу до внутрішнього життя нашої родини ".

Врешті-решт він відкинув посаду директора в Братиславі. Він залишився керувати філіями в агентстві. Спочатку він пішов на торгівлю, потім на 80% роботи, потім на 50%. Він вже точно четвертий рік вдома з родиною.

"Мені це дуже допомогло, як Піт оцінює речі, якби я був один, я, мабуть, закрився б у жалю, депресії. Мене завжди дивувало, наскільки важко він це практично вирішив. Добре, добре, це так, ми будемо робити це так і так. І він завжди знаходив щось позитивне ", - каже його дружина Мірка.

"Янко пішов на небо у віці шести місяців після трансплантації кісткового мозку".

Згодом Альжбетка та Матушко приєдналися до сім'ї. Елізабет така ж тендітна. Сьогодні вони вже знають, що її чекає. Вони говорять про все зі смиренням та любов’ю. Між нашими розмовами Альжбетка грає, співає і іноді сідає мені на коліна. Батьки тримаються за руки.

Вони це вже сьогодні знають. Розвиток і шлях усіх їхніх хворих дітей однаковий. Сьогодні все болісніше дивитись на Елізабет і знати, що її чекає. Елішка та Анежка поступово залишають у русі - обидва користуються візками, а також подумки падають. Альжбетка все ще весела сліпа дівчина, психічно близька до свого віку, але поступово відійде від нього.

У сім’ї вже пережили десятки переломів. Тендітність і сліпота - все погане поєднання. За останній рік у Елізабет тричі була зламана стегнова кістка, рука і ніс Анежки, зламані хребці Елішки, а також стегнова кістка у стегні. У всіх трьох дівчат вдома є велика колекція спеціальних ортезів.

ШКОЛУ

Всі троє періодично відвідують школу (Альжбетка на останньому курсі дитячого садка) для сліпих дітей у Левочі. Щоб провести час, який вони мають, з радістю, серед однолітків. Тоді один із батьків там із ними.

Я запитую Альжбетку: «У вас є хлопець?» Альжбетка відразу починає пояснювати, що Вероніка хороша і вчителька Жанетка теж хороша. Співає одночасно. Так, я бачу, що подорожі, жертвування батьками та школа для дітей, які не мають великих перспектив на майбутнє, - це справді гарна річ.

Вони не знають, скільки часу у їхніх дочок попереду. Вони поняття не мають. З-за кордону їм відомо, що такі хворі не доживають до старості.

"Іноді я думаю, що це багато. Я хотів багато дітей, вона з нетерпінням чекала цього. Але потім, після цих фактів, я пережив кризи, запитуючи Бога, чому. Ми плакали багато часу ".

Петро і Мірка виросли в салезіанському середовищі. Вони брали активну участь у християнській спільноті, в якій досі мають багато друзів, і віра додає їм сили. Зараз вони живуть більш внутрішнім життям у власній родині.

"Ми тісно пов'язані з малою громадою Івана Павла II у Родінкові, спільнотою християнських тренерів, а також з місцевою парафіяльною сім'єю, де ми живемо, співаємо та час від часу доглядаємо за молодими парами".

ЗДОРОВІ ДІТИ

Вони мають точно розділені служби в домашньому господарстві, вони можуть повністю піклуватися про дівчат. Вони досить часто готують їх їсти, мити, одягати. Так, іноді вони думають, що однолітки не повинні, але я це теж знаю з роботи. З цих дітей найбільш здібними є дорослі.

"Тоді ми це просто помітили. Ми повинні це збалансувати. Раз на місяць ми хотіли б проводити вихідні разом лише зі здоровими дітьми, наприклад десь із друзями на дачі. Ми навіть говорили, що раз на рік водимо їх до мегаполісу. Ми вже були з ними в Празі та Римі. А іноді лише ми з дружиною катаємось на велосипеді, - посміхається Пітер.

"Зараз ми подумали, що маємо спільні послуги, і одного разу один із нас, здоровий у сім'ї, завжди вільний. Це багато радості. Ми також щодня обідаємо разом, інакше ми, звичайно, не всі зібралися б і спокійно ".

Старший син навчається у коледжі та школі-інтернаті. Так повинно бути. "Він запитав, як ми можемо обійтися без нього. Ми можемо це зробити. Це дуже допомогло, ми адаптуємось та влаштуємо. Ми хочемо, щоб здорові діти могли вільно приймати рішення та розвиватися ".

Альжбетка все ще ходить по нашому офісу і підбадьорює: «Привіт, крісло. Привіт стіл! »

ДОПОМОГА

Вони не очікують, що хтось займеться за них, але вони користуються взаємодопомогою близьких та друзів. Вони прийняли своє життя. Навіть прохання до Доброго Ангела відклали надовго. Але ми все-таки зустрілися. Світ добра та світ проблем. Навпаки, я знаю, що вони допомагають самі собі. Коли я описав сім’ю у Facebook лише двома реченнями, мені подзвонили двоє людей, які їх зустріли. «Вони справді особливі та добрі». «Я був свідком у лікарні, наскільки вони допомагали іншій родині».

Вони задовольняють свої потреби в офісах, скарг немає. Навіть лікарі. Навіть у громаді людей у ​​селі, де вони живуть, вони почуваються добре.

Навіть у цей час хтось інший запропонує йому роботу. Навіть на кілька тисяч на місяць. Він відмовляється. Це належить сім'ї. Дружина додає:

"У нас були б гроші, але у нас не було б пап, які б постійно працювали тут і зараз. У нашій ситуації це так добре і потрібно ".