Відчайдушні батьки продовжують збирати гроші для своїх важкохворих дітей. Їх також може врятувати лотерея

Батьків дітей переконав досвід з-за кордону, коли діти значно покращили свій стан після одноразової інфузії, яка повинна виправити відсутність гена. Вони хочуть це для своїх дітей, хоча це ще не зареєстровано у нас. "Нам потрібно стабілізувати його, щоб він міг самостійно дихати в довгостроковій перспективі, проковтнути його, щоб нам не довелося турбуватися про те, що він може задихнутися слизом". - сказав батько Амелі Юрай Бартакович.

відчайдушні

Історія чотирьох важкохворих дітей продовжується. Вони продовжують боротьбу за ліки

Проблема не в грошах, а в питанні безпеки наркотиків, підкреслює МОЗ. "Ми повинні брати до уваги не лише статуси Facebook, посилання Google, але в першу чергу безпеку пацієнтів. Якщо препарат коштує 100 євро, це точно те саме". поінформувала Міріам Вулевова, директор Департаменту категоризації та ціноутворення, Міністерство охорони здоров'я Словацької Республіки.

Батьки подадуть заявку на ліки в лотерею, в якій виробник хоче розподілити 100 доз, а також зробити колекції. Міністерство дозволить приймати незареєстрований лікарський засіб у Словаччині. "Якщо у нас є лікар, який буде нести за це відповідальність. Що стосується лікарні в Братиславі, лікар сказав нам, що поки вона не зареєстрована в Словаччині, вони не будуть його проводити". зауважила Моніка Брдарська, мати Алекса.

Лікарі аргументують відсутність інформації. "Ми - лікарі, я не буду піддавати себе і своїх колег ризику, щоб нести відповідальність за те, що не знаємо". сказала Міріам Кольнікова, головний експерт Міністерства охорони здоров’я Словацької Республіки з дитячої неврології. Однак у деяких європейських країнах його вже подано. Словаччина, як і кілька інших країн, чекає на оцінку Європейським агентством з лікарських засобів у травні. "Ми домовились, що якщо Європейське агентство з лікарських засобів дасть препарату зелене світло, ми не будемо запобігати цьому, і ми знову будемо однією з перших країн, які заплатять за це лікування". - сказала Моніка Брдарська. "Чим швидше дадуть цей препарат, тим більше шансів на його успіх". - додав отець Амелі.

В даний час дітей лікують порівняно новим препаратом, який знаходиться у Словаччині лише півтора року і, на думку головного експерта, має хороші результати. "Ми одні з перших, хто почав платити за ці ліки", поінформувала Моніка Брдарська. "До серпня 2018 року ми не могли зцілити дітей, а це означає, що вони зазнали долі, яка їх очікувала" - додала Міріам Кольнікова.

Головний експерт також критикує підхід виробника. "Абсолютно нестандартно. Запропонувати дітям в лотерею та жеребкувати їхнє здоров'я. На сьогоднішній день ніхто не відповідав на наші медичні питання". - додала Міріам Кольнікова. Однак компанії зазвичай обирають зовсім інший підхід. У середу вона зв’язалася з телеканалом JOJ, але поки не відповіла. Якщо вони збирають гроші, батьки домовляються з лікарнею в Будапешті про надання ліків. "Ми справді готові допомогти будь-яким способом, незалежно від того, чи будемо ми лікувати", додала Моніка Брдарська.