Громадська асоціація Організація м’язових дистрофій Словацької Республіки організовує національний День білих метеликів 10 червня, в день людей з м’язовою дистрофією. В одинадцятий раз крила білої метелики вібрують, щоб підвищити обізнаність про м’язову дистрофію. Ця кампанія закликає людей приєднуватися до тих, хто потребує допомоги і хто добровільним внеском допоможе отримати інструмент, без якого вони не можуть обійтися і потрібні для свого існування.

метелів

Біла метелик - символ людей із захворюваннями м’язів, які погіршуються та спричиняють втрату м’язової сили у всьому тілі. Це призводить до нерухомості та життя, яке залежить від інвалідних візків або дихальних апаратів. Ліки від цього немає.


Теми, які ми хочемо зосередити на освіті цього року під час Дня білої метелики:


- У зв’язку з тим, що м’язова дистрофія вражає не тільки скелетні м’язи, а й серцевий м’яз, дихальні та ковтальні м’язи, дистрофії вимагають міждисциплінарної медичної допомоги, яка повинна включати регулярну реабілітацію вдома, можливість санаторно-курортного лікування та призначення якісних та індивідуальних вимог відповідати медичним вимогам інструменти.


- У Німеччині, Франції та скандинавських країнах мультидисциплінарний підхід охоплюється спеціалізованими центрами НСО, які розташовані в університетських лікарнях. Дистрофії йдуть до центру через рівні проміжки часу, напр. раз на півроку і протягом однієї доби вони будуть оглядатися необхідними спеціалістами. Крім невролога, кардіолога, пульмонолога, ортопеда, лікаря-реабілітолога, фізіотерапевта чи психолога та інших як генетик, дієтолог. Такий підхід може значно покращити якість життя дистрофіків, запобігає різним ускладненням, які часто закінчуються передчасною смертю.


Члени самої асоціації разом з іншими волонтерами можуть зустрітися в цю другу п’ятницю червня у таких містах по всій Словаччині:


Бановце-над-Бебраву, Бансько-Бістриця, Банська-Штявниця, Бойніце, Братислава, Битча, Дольні Вестеніце, Дольні-Кубін, Дубниця-над-Вагом, Дунайська Стреда, Дворніки, Гельніца, Габовка, Гандлова, Глоговець, Гуменневеш, Левіцев, Комачарча, Левіновеш, Комачеча Мікулаш, Лученіц, Малацький, Миява, Наместово, Нітра, Новак, Нове Місце над Вагом, Нове Замки, П'єштяни, Попрад, Поважська Бистриця, Пріевідза, Прешов, Пучов, Пусте Сади, Річнава, Рімавська Венесаш, Севчан Весваш, Венеца, Венецава Сеш, Stará Turá, Svidník, Šamorín, Topoľčany, Trakovice, Trebišov, Trenčín, Trnava, Tvrdošín, Vranov nad Topľou, Zlaté Moravce, Zvolen, Zilina та ін.


Волонтери, позначені картками з логотипом Дня білої метелики, розповсюджуватимуть інформаційні листівки про хворобу - м’язову дистрофію та символ м’язової дистрофії - білу метелика.


Громадська організація, до якої звертаються, може внести вклад у призначені скарбниці або на рахунок: 2625341277/1100


Ви також можете внести свій внесок у рахунок Білого метелика у вигляді SMS-повідомлення з текстом:
DMS MOTYL на номер 877. Можливість зробити внесок за допомогою пожертви триває до 31 липня 2011 року.


Ціна SMS-повідомлення донора становить 1 євро. Більше інформації на www.darcovskasms.sk


Публічний збір дозволено згідно з рішенням Міністерства внутрішніх справ Словацької Республіки про дозвіл громадського збору №. СВС-ОВВС3-2010/027786


Доходи від публічного збору використовуються для придбання або оплати допоміжних засобів для дітей та дорослих з м’язовою дистрофією, які держава не платить взагалі або лише частково. Це зокрема: домкрати, електричні та спеціальні механічні візки, антипролежневі прокладки, оксигенатори, машини швидкої допомоги, екстрактори слизу та інші специфічні допоміжні засоби, що дозволяють їм існувати!


В історії майже у 150 випадках було зібрано майже 150 000 євро!


Благодійний КОНЦЕРТ МІСЦІВ БЕЛАСЕ відбудеться на братиславському Наместі Слободі 7 червня 2011 року для підтримки людей з м’язовою дистрофією. Концерт також є медіа-запрошенням до Дня білої метелики, також як подяка та підтримка всім, хто бере участь у цьому дні просвіти.