Благодійний аукціон відбудеться у четвер, 12 жовтня, з 18:00 у Богі на набережній у Будапешті, у галереї Shopmark. Сім художників запропонували свої роботи, а кошти пропонують 18-річній дівчині, прив'язаній до ліжка, та її родині, щоб полегшити їхнє повсякденне життя.

дівчину

А відвідав надзвичайно призначену дівчинку та її батьків.

Ернő Горват десятиліттями працював фотожурналістом, відвідуючи багато зон бойових дій, ризикуючи своїм життям. Він також познайомився зі своєю партнеркою-фотографом Сільвією через його професію. Вони багато намагалися народити дочку, яку звали Квітень Богларка. Однак незабаром їх щастя викликало занепокоєння: дівчинці було 4 роки, коли їй поставили діагноз синдром Марфана, тобто у них діагностували вроджену слабкість сполучної тканини.

- Ми знали, що він через це високий і недалекоглядний, знали, що про нього потрібно піклуватися, але не те, що хвороба може спричинити раптову зупинку серця. У Богіна це сталося у віці 15 років у гімназії, - каже Ернő Горват вдома. - Незважаючи на те, що його вчителі намагалися реанімувати його, він не вдався, зрештою фельдшер оживив його, але до того часу його мозок відчував дефіцит кисню.

Через два місяці сльози закінчились

Маленька дівчинка пролежала півтора місяці в комі, а потім півтора року реабілітувалася в лікарні. Однак у липні минулого року він був репатрійований на тій підставі, що окрім ретельного догляду нічого не можна зробити. З тих пір його батьки цілодобово були поруч із ним, доглядаючи вдома за Богітом, який не бачить, не може рухатися і має лише обмежені можливості спілкування.

- Він може вимовляти голосні, а приголосні поділяються на три групи, ми починаємо перераховувати, і він вказує на відповідну букву. Ось як ми можемо з нею поговорити ", - додає її мати Сілвія. Їх супроводжують фізіотерапевт та логопед.

Він був середнім підлітком, любив кіно

Можливо, він просто не відповідав своєму високому зросту. За словами батька, найбільша біда в тому, що його стан погіршується через хворобу. Його інтерес залишився, він все ще любить фільми, воліє «дивитись» тих, кого знає, бо має про них зорову пам’ять.

- Іноді нам вдається побачити з ним іншого, ми інтерпретуємо для нього те, чого він не бачить. Він також слухає аудіокниги, і ми йому читаємо. Все частіше і частіше говорять: залишмо це в спокої, ти хочеш подумати, - каже Ернő.

Вони залишилися в біді для себе

Її батьки найбільше болять, що вони сумували за друзями Богі, його ніхто не відвідує. Вони також почуваються на самоті, люди не можуть, не хочуть стикатися з гіркою реальністю. Тому, крім матеріальних, для них духовно багато значить співпраця, яка розгортається за ініціативою Фонду «Друге життя». За словами Ерно, їм також було б корисно, якби були люди, які відвідували Богіта, іноді читали йому, проводили з ним якийсь час, не лише з батьками. Зрештою, маленька дівчинка будить цілими днями, вона розуміє, вона знає, що відбувається навколо, вона просто не може реагувати як інші.

- Я пройшов війни як фотограф, бачив трупи, руйнування, нещастя, і кажу, що це все було ніщо в порівнянні з цим! Я знаю, що це жахлива думка, але смерть краще, ніж це, тому що це ясно, остаточно. Іноді Богі задає нам запитання: що було хорошого у тому, що його повернули до життя? Але зараз ми є, і для нас важливо одне: зробити для своєї дитини якомога стерпнішим те, що доля склала для мене.

Допомогу організовує фонд

Фонд "Друге життя" організував виставку та благодійний аукціон "Богі" на калейдоскопі в 19 районі столиці в Галереї торгового центру "Шопмарк" за адресою Üllői út 201, де з 18:00 12 жовтня ви можете подати заявки на сорок робіт., стартова ставка становить п’ять тисяч форинтів. Картини, запропоновані художницею Каталін Люнгер та її учнями, вже можна переглянути в галереї або в Інтернеті.

Рідкісні генетичні зміни

Синдромом Марфана страждає кожна десята тисяча людей. В його основі лежить вроджений хромосомний дефект генетичного походження. Згідно з описами, вважається, що кілька відомих людей страждали цією хворобою, тому є такі записи про Паганіні або президента Лінкольна. У людей із синдромом Марфана білок, який називається фібриліном, не виробляється належним чином через дефект 15-ї хромосоми тіла, що спричиняє слабкість сполучної тканини. Він може приймати різні форми і зазвичай пов’язаний із серцево-судинними захворюваннями.