блог

Ігровий килим

Ми шукаємо музичний та освітлювальний майданчик із ігровим містком на кілька місяців.

трохи відпочинку для всіх ....

Зростання: добре:)

Я навіть не пишу про Белу на цю тему, тому що їй "природно" добре розвиватися, гаразд. (завтра виповниться 4 місяці і становить близько 5,8 кг)

Маленька дівчинка Сара ...
втратив 10 кг на тиждень у листопаді. На пару тижнів кращий настрій, смачно поїжте…. уйуууууууууууууууууууую вчора ми наважилися викласти це на баланс. Після останніх 8390 г ми більше не хотіли бачити, скільки втрачаємо, АЛЕ ми були товсті! фактично! багато. 8980 г.!

Це рекордна вага. ми раді! ми не розуміємо, але ми щасливі! 🙂

Нещодавно ...

Тижнями Сара була веселою - на нашу радість. Знову ж таки, він із задоволенням відскакує на наших колінах, розхитує його. Нарешті!
На початку листопада розпочався період, коли він не їв достатньо, насправді він взагалі не їв в «яйце», лише снідав, навряд чи хтось із інших. Звичайно, незабаром це було видно на його вазі, він щотижня втрачав 10-10 dkg, що у нас дуже багато! Ми раді! Це ще не видно за його вагою, але це вже за його ентузіазмом!

І як ми живемо останнім часом ....
Сара проводить 3 дні на тиждень у дитячому садочку, тато бере її вранці, а після обіду привозить додому. У нас є помічник у інші (робочі дні) дні, щоб допомогти піклуватися про Сару. Тому що ти завжди, все одночасно хочеш двох дітей 🙂

Так мені простіше, багато.
Поки Сара перебуває в Ові, ми гуляємо, веселимося з Беллусом, живемо безтурботно “гладкими буднями” ... ми йдемо на ринок, я готую смачно для Сари до того, як вона повернеться додому ... Я роблю домашню роботу, як будь-який інший батько здорова дитина, приємно, у спокої. (все ще дивне почуття). Іноді ми вибігаємо з дому разом із мамою дитини, яка перебуває у «дитячому віці», і обговорюємо щеплення проти корму та космосу, як «звичайні люди» 🙂

Крім того, поточними "проектами" є:

- Отримати коляску Сари - завдання не з легких, їх, на жаль, погано призначати лікарю загальної практики. Ми знайшли Кімбу, яка була б непоганою (спинку можна нахилити і на ній все можна відрегулювати., Але нам потрібно поїхати в Сегед, щоб побачити її.

- Додаткові "медичні домагання", пов'язані з рівнем жирних кислот Сари

- Організуйте інтенсивний 2-тижневий фізіотерапевтичний цикл на січень, на випадок, якщо ви трохи «кинете» на свій рух.

- Почніть дослідження метаболізму, знову ж таки, у нового лікаря, щоб дізнатись, чи йому це цікаво.
(паралельно з вивченням мітохондріальних захворювань)

- Ох, і приносити глину до них.

Приблизно так коротко.

Отже, зараз все про все добре.

Демонстрація, 3 грудня 2013 року.

У вівторок вранці я відвіз Сару до яйцеклітини, де вони відразу ж подали сигнал, що вони приїжджають і вдень! Гаразд, я поїхав купувати необхідне обладнання; моліно виготовив я, для цього ми привезли мотузку, подовжувачі для електроживлення.

Я відправив усі речі на місце події разом зі своїм сусідом Аба, а потім повернувся до яйцекліщі для Сари. Зрештою Анна прийшла з нами разом з Ліндою. Ми вийшли на три години, Аба забронював нам стоянку. На місці нас було близько 70-80, батьки з пораненими дітьми, бабусі та дідусі, знайомі. Ми вислухали виступи та шоу, петицію передали. Я доглядав за службовцем, і якось у мене було відчуття, що він віднесе конверт лише до першого сміттєвого бака - або кінцевий результат буде однаковим ...

Співробітник мережі HVG прийшов до мене, щоб побачити, чи може він задати кілька запитань. Звичайно, ми говорили про це. 5 хвилин. З цього в вирізаному матеріалі залишилося 2 речення, настільки, що «було б непогано переїхати до безбар’єрного дому» і щоб «ми могли жити трохи легше».

Для мене ця річ пахне «сенсацією чи скандалом», нехай люди засмучуються. Решта розмови для цього не підходила: оскільки ми заробляємо на життя, у нас немає боргів за рахунками, і при ретельному плануванні Чік може організувати хорошу програму розвитку для Сари за порівняно невеликі гроші. “Відносний” = більше однієї валової мінімальної заробітної плати/місяць ...

О четвертій ми прийшли з холоду з червоним носом.

Відео, звичайно, з’явилися в Інтернеті, де вони також отримують коментарі. Ось лише три:

"Ми працюємо так само наполегливо 24 години на добу, і ми ПРОДУКЦІЮЄМО та ПОДАТКУємо за мінімальну заробітну плату ..."

«До речі, у кожного свій ритм Бога. Для них це інше, для інших - інше! І все-таки він не йде з ним по вулиці, він вирішує. Я думаю, нам слід мати більше смирення! Вам не потрібно вимагати, ви повинні дякувати за те, що приходить! Бо інші за ці гроші багато працюють! ».

“... Діти з обмеженими можливостями та їх батьки, навпаки, оточені якоюсь священною пошаною. Якою боротьбою є його життя. Однак це в тисячу разів простіше: просто потрібно сказати, що дитина поранена, двері вже відчиняються. Батьки здорової дитини повинні битися на самоті якнайкраще ».

"Е-е, згідно з ... коментарями, програма націонал-соціалістичної евтаназії була б тут основою ..."

Плата за догляд

Я дивлюсь на парламентські передачі одним оком. Я з нетерпінням чекаю остаточного голосування у справі про підвищення плати за медсестер. Було різне збільшення%, яке не звучить погано, ПЕРШИЙ! 180%, нічого собі, яка цифра, майже вдвічі більша за нинішню, яку можна подумати!
Але НІ, бо фундамент не піднімається. (пенсія за віком, брутто

29 500 HUF). В даний час після важкої, кумулятивно пораненої дитини, батько може отримати 130% коштів, можливо, це збільшено до 180. Але вони ще не проголосували.
Я не хочу політизувати, бо навіть не отримую, і було б непотрібним брати участь у нескінченних дебатах тут ... але я впевнений - я не хочу давати підказку законодавцям - що або "в обмін" вони втрачають надбавку на підвищену сім'ю, або громадську пелюшку, або щось інше ... Але, звісно, ​​це буде трохи спокійно трохи пізніше, тому щоб не бути помітним для ЗМІ (для нас це, звичайно, буде!)

Чому, коли чоловік усиновляє постраждалу дитину, держава надає велику підтримку, і такий батько є Героєм (я не хочу йому нашкодити), але якщо людина виховує власну поранену дитину, він і їй кололи з деякою допомогою його очі.

Чому, якщо хтось їде волонтерським закладом для дітей з обмеженими можливостями або в неблагополучну місцевість, він отримує велике висвітлення в пресі, велику допомогу та похвалу, але той, хто роками стоїть поруч із власною постраждалою дитиною, збіднює в процесі думати навіть стоматолог, не кажучи вже про інші основні потреби.

Чому держава витрачає на ув'язненого у в'язниці більше, ніж на поранену дитину?

Тож я з нетерпінням чекаю остаточного голосування, але чому. Поки основна концепція не зміниться, нічого кращого та придатнішого для життя тут не буде.

Тітка Панні

Минулої середи ми були з тіткою Панні в Бікске.

Тітка Панні вперше зустріла Белу, звичайно, вона обійняла і розглянула її, а Белла виправдала очікування, коли посміхалася. Ми навіть провели нумерологічний аналіз пікура.

І Сара знову творила чудеса; з тих пір вона стала веселою дівчиною. Він харчується краще і став більш умілим у розробках - звичайно, саме тому ми їдемо до Бікске. Ми вже не отримуємо реальних доручень, але ми продовжуємо відвідувати тітку Панні раз на два місяці, і вона рада бачити нас, виконуючи якусь замісну роль.

Інше: ми бачили, як Белла повернулася з живота вчора вдень - в обидві сторони. Відтепер ти не можеш виїхати звідки впадеш ... 🙂

11 років

Сьогодні 11 років з моєї першої зустрічі.

З тих пір багато чого сталося ... в кращу чи гіршу сторону, для здоров’я та хвороб,
дякую, що були зі Мною - і моїм Супутником у всьому -!

Лікарі

Як я писав, ми замінили лікаря Сари через особисті проблеми. У нашого нового лікаря була лише одна проблема: кабінет лікаря знаходиться на пагорбі над кладовищем Фаркашреті. 40 хвилин на машині.

Коли Белла народилася, Чік також шукав і знайшов сімейного лікаря за нашим місцем проживання. Здавалося логічним привести до нього і Сару. Ми запитали, він погодився. Ось чому вчора ми щойно попрощалися з моїм другим лікарем. Ми дали їй фотографію Белли та Сари та невеликий подарунковий пакет на її допомогу - вона також зробила більшість обстежень, необхідних для хірургічної операції в Барселоні, полегшуючи інакше безладний процес.

Я поїхав з гірської клініки до Будинської дитячої лікарні, бо мені потрібна назавжди хвора довідка, у старого закінчився термін дії. Також має бути продовжено збільшений розмір допомоги на сім’ю та паркування. Чик покликав мене до лікарні, щоб я поїхав; вони відповіли, що їх багато, треба почекати. Тим не менше, я закінчив за чверть години, тепер можна з паперами йти до цивільного кабінету ...

Як може бути, що зразок крові чекав 11 місяців на тестування на жирні кислоти! Це країна!
Я запитую кожні 2 тижні, і відповідь завжди однакова: “1-2 тижні”!
Зараз я втомився від яловичини.
Це дуже важливе розслідування для Сари!
Зараз я готовий надіслати новий зразок крові, щоб отримати відповідний результат (якщо ми коли-небудь отримаємо).

Можливо, мені слід відправити нову кров у приватну лабораторію?