Звіт Анжели Рейєс для EnPerspectiva.net ///

Батько Люсії дізнався, що він був целиакией у 54 роки. Він був першим із сім'ї. Потім вони поставили діагноз одній з його дочок, іншій і, нарешті, Люсії. Тільки найменшим вдалося врятуватися від хвороби, принаймні наразі. Оскільки їм поставили діагноз, усі їхні звичаї змінилися: на грилі більше немає хліба, що супроводжує м’ясо, на дні народження вони приносять власну їжу, запам’ятовують марки безглютенових продуктів, які вони можуть споживати, вони не діліться партнером ні з ким, хто їсть кекси.

Життя змінилося не тільки для них. Бабусі і дідусі, дядьки, кузени, родичі та "не кажучи вже про те" наречені наречені повинні були буквально знову навчитися готувати, готувати безглютенову їжу.

“Бути целіакією непросто для родини робітників (...). Ціни на їжу дуже дорогі, справа не лише в рисовому або маніоковому борошні з кукурудзою та подвійним розміром яєць: це джеми, сири, хот-доги, м’якоть томатів і список можна продовжувати, миючи м’ясо щоразу, коли купуєте, це "де переробляли арахіс і родзинки?", - сказала Лусія EnPerspectiva.net

І саме целіакія - це набагато більше, ніж "болить живіт", - наполягала Люсія. У довгостроковій перспективі це захворювання може спричинити анемію, викидні, безпліддя та нестачу кальцію, серед багатьох інших наслідків. Целіакії страждають постійною непереносимістю глютену. Ось чому вони повинні дотримуватися без винятку дієти без цього білка, присутніх у пшениці, вівсі, ячмені та житі. Його бій в Уругваї непростий.

Незважаючи на прогрес, який вони досягли за останні роки, особливо у видимості хвороби, целіакія продовжує мати багато труднощів у доступі до їжі, яку дозволяє їх дієта, як завдяки наявності, так і вартості.

Безглютенові, але ризиковані продукти

На додаток до існуючих попереджень додається ще одне: міська рада Монтевідео (ІМ) повідомила Уругвайську асоціацію целіакії (Ацелу) днями, що існує десятки компаній, яким загрожує забруднення глютеном у харчових продуктах, що виробляють та/або фракціонують, і що целіаки може споживати, наприклад, рисове борошно та маніоку. З приблизно 70 опитаних компаній "у більшості випадків існує ризик перехресного забруднення, вони не мають операційної системи, яка ізолює продукти, що містять глютен, від тих, які цього не роблять", EnPerspectiva.net Пабло Анзалоне, директор охорони здоров’я комуни.

Ці компанії не спеціально уповноважені Міністерством охорони здоров'я (MSP) виробляти їжу для целіакії, але оскільки деякі з їх продуктів не містять глютену, існує великий ризик того, що ті, хто страждає на цю хворобу, купують їх.

"Ці компанії можуть вільно робити те, що хочуть, очевидно, що якщо їх враховувати для цілей харчування для целіакії, вони повинні дотримуватися певних правил. У випадках, коли вони зацікавлені охопити цю частину населення своїми продуктами, їх відповідальність - контролювати їх більше », - додав Анзалоне.

На сьогодні МСП дозволив 20 уругвайських компаній виробляти їжу для целіакії. Процес повільний. Наприклад, для Conaprole пройшло чотири роки, щоб пройти сертифікацію. Є ще п’ять компаній, які, прогресуючи у міністерстві, отримали рекомендаційну печатку від Acelu і вважаються безпечними. Імпортна продукція також знаходиться в гондолах.

Проблема полягає в цих фракціонованих продуктах, що не містять глютену, на рослинах, де також обробляються продукти з глютеном. Мета Acelu - зробити ці фракціонуючі заводи відповідними вимогам, щоб їх продукція справді була придатною для целіакії, сказав він. EnPerspectiva.net президент організації, Хайде Фачеллі.

безперервний

Навіть партнер забруднюється

В Уругваї є 4000 людей, у яких діагностували цю хворобу, і за оцінками експертів, ще 30 000 можуть страждати нею і досі не знають про це. Загалом, за словами Ачелу, кожен сто на 100 жителів - целіакія. “Бути целіакією - це набагато більше, ніж не їсти борошно. Це те, що я йду в супермаркет і не можу нічого точно купити, це те, що мій син не може піти на день народження і їсти, що хоче », - розповідає він EnPerspectiva.net Лора Лакуаг. Лора є целіакією, а також має двох дітей, які страждають цією хворобою. Він живе в Такуарембо, і багато продуктів, які він вживає, привозять з Монтевідео.

“Целіакія залишає коледж, їде до бару вечеряти зі своїми однолітками і взагалі не може нічого їсти, це побачення, і ніде їсти, це день народження та їжа. Соціальне життя повністю змінюється », - резюмує Лусія. Ця молода жінка прекрасно усвідомлює ризик забруднення їжі: «Навіть самий уругвайський соціальний акт, приятель, забруднений клейковиною, тому ви не можете пити мате з людиною, яка їсть печиво, недостатньо, щоб один з’їв рис сухарі ".

Ключ до проблеми доступу до їжі - це вартість. Хоча кілограм 0000 пшеничного борошна можна придбати за 25 доларів, одне з рисового борошна коштує близько 60 доларів. У випадку з зерновими батончиками, ті, що підходять для глютена, купуються приблизно за 30 доларів проти вартості 15 марок різних марок з глютеном . Відмінності ще більші у випадку з солодким печивом: 85 доларів за упаковку з 12 одиниць без глютену проти 30 доларів за упаковки найпопулярніших брендів, які не підходять для целіакії. За словами Лакуага, в Такуарембо продукти целіакії коштують до трьох разів більше, ніж продукти з глютеном.

Окрім витрат, доступність продуктів низька: подекуди в інтер’єр вони надходять лише на замовлення.

Вони ведуть переговори з МЗС та DGI про зменшення податків

Шукаючи рішення цієї проблеми, Acelu співпрацює з Міністерством економіки та фінансів та DGI для досягнення зниження податків на їжу для целіакії.

Завданням асоціації, за словами Фачеллі, є зменшення ПДВ з 22% до 10% на набір з 11 або 12 продуктів, що складають "основний кошик для целіакії".

Деякі з найпопулярніших продуктів харчування серед целіакії, наприклад, рисове борошно, вже мають ПДВ у розмірі 10%. Однак це борошно все ще коштує більш ніж удвічі більше, ніж пшеничне. У цих випадках "уряд повинен стимулювати, не лише компанії переглядають свої виробничі витрати, а й МЗФ повинен вивчити, що він може зробити, щоб змінити це".

Окрім питання цін, асоціація співпрацює з ІМ з метою покращення підготовки людей, які займаються приготуванням їжі для целіакії в супермаркетах, ресторанах, готелях тощо. З цією метою комуна хоче розпочати спеціальну сертифікацію, яка працює як "доповнювальна картка до обов'язкової картки маніпулятора, яка буде отримана під час іншого іспиту", пояснив Анзалоне. Ця картка не є обов'язковою, але її намагатимуться заохотити придбати принаймні двох або трьох працівників кожного закладу. І це могло б стати плюсом для компаній, які могли б просувати цю спеціалізацію в галузі харчування для целіакії.

"Пріоритет законодавства"

У палаті депутатів внесення змін до закону про целіакію, яке датується 1989 роком, є "одним із пріоритетів", сказав він EnPerspectiva.net Заступник Колорадо Даніель Б'янкі, член Комісії з питань охорони здоров'я. Під час останнього законодавчого органу зміни до норми вивчались, але за ними не голосували, і тепер "є зобов'язання (не підписане), що цього року воно буде вилучене з цієї шухляди і воно знову почне ходити", пояснив президента Ачелу.

Чинний закон має сім статей. З одного боку, він оголошує вивчення та дослідження хвороби "національними інтересами". Він також встановлює створення реєстру МСП хворих на целіакію та визначає стандарти, що дозволяють та контролюють виробництво ціліакії.

Закон "бідний", і найцінніше, що він має, - це "запис, який ніколи не робився", - сказав Фачеллі. В даний час єдиним існуючим реєстром целіакії є Acelu, але він включає лише тих, хто пов'язаний з НУО.

Тиск на законодавчу владу з метою вжиття заходів з цього приводу та забезпечення більш широкого захисту целіакії зростає по всій країні. Група людей, які страждають цією хворобою і не мають ніякого зв'язку з Acelu - більшість із них стверджують, що вони не почуваються представленими або захищеними асоціацією - була мобілізована протягом місяців, з проведенням днів обізнаності, комунікаційними кампаніями та збором підписів вимагати змін.

Наразі цій громадській організації - багато членів якої входять до групи під назвою «Спільнота целіакій», яка має велику присутність у соціальних мережах - вдалося зібрати понад 6000 підписів від целіакії, родичів, друзів та людей, зацікавлених у справі Монтевідео та інтер'єр. Ці підписи супроводжуватимуть лист, який вони планують надіслати до парламенту найближчими тижнями, в якому вимагають повного застосування закону та засуджують порушення їх права на харчування, сказав він. EnPerspectiva.net Ана Лаура Гібернау, одна з відповідальних за збір підписів.

Обов’язкова діагностика та керівництво для целіакії

Одним із пунктів, на який вони заявляють і з яким погоджуються пацієнти, лікарі та представники влади, є необхідність вдосконалення діагностики захворювання. Симптоми целіакії можуть бути найрізноманітнішими - вони варіюються від неприємного запаху з рота та депресії до ламкості нігтів та нудоти, через запаморочення, спазми, високий кров'яний тиск та десятки інших - тому у багатьох випадках їх відносять до інших причин. Целіакія вимагає включення аналізу крові для виявлення хвороби серед планових медичних оглядів і підтвердження біопсією у разі позитивного результату.

Для вдосконалення діагнозу також має вийти керівництво з виявлення целіакії на першому рівні медичної допомоги та за спеціальностями, над яким він працює з 2012 року.

Окрім того, ті, хто підписав лист, просять вичерпного контролю з питань хроматології у всіх закладах, які займаються харчовими продуктами, що вживають целіакію, що в ресторанах та їдальнях є варіанти для тих, хто страждає на цю хворобу, і що уряд поширює цю тему ширше, ніж а також ексклюзивний простір для відповідних продуктів на полицях супермаркетів.

У міру того, як ці твердження просуваються, фронти, на які целіакії потрібні відповіді, помножуються. У лікарні Перейра-Россель мати пояснює труднощі, пов’язані з придбанням відповідних продуктів для своєї дочки-целіакії, за допомогою продовольчої картки INDA: у магазинах солідарності, де вона може ними користуватися, є щонайбільше п’ять продуктів без глютену, а ціни ще вищі ніж у великих супермаркетах. Це ще одна з багатьох битв, яка залишиться на майбутнє.