Целіакія, тобто чутливість до глютену, вражає 150 000 людей в Угорщині, але діагностовано лише 25 відсотків з них, лише кожен четвертий пацієнт.
Єдине та ефективне лікування целіакії, відоме сьогодні, - це сувора дієта, що не містить глютену, ліки та інша терапія протягом усього життя, тому об’єднання спільнот хворих на целіакію є важливим як ніколи для загальної причини безглютенової дієти.
Чому розвивається целіакія?
Целіакія - це аутоімунне захворювання, спричинене злаками - у пшениці, ячмені та житі - знайшов білок, глютен викликає його у генетично уражених людей. Відповідно до цього, страждають близько 7 мільйонів людей в Європі та 150 000 в Угорщині, але лише 25 відсотків з них, лише кожен 4-й пацієнт - мають діагноз (цей показник може варіюватися в різних країнах, між 10-50%).
Целіакію можна діагностувати в будь-якому віці, після введення їжі, що містить глютен, від раннього дитинства до подальшого життя, у будь-якому віці та в будь-якій країні світу.. Захворювання може мати безліч симптомів або синдромів, вони можуть бути більш легкими, але також дуже важкими, включаючи кілька дуже поширених, які можуть вказувати на інші захворювання: анемія, здуття живота, діарея, нудота, метеоризм, запор, втома, афтоз у ротовій порожнині, швидка або несподівана втрата ваги (що сьогодні менш характерно).
Якими можуть бути ускладнення чутливості до необробленої глютену?
Єдиним та ефективним методом лікування целіакії, відомим сьогодні, є дотримання строгої безглютенової дієти, ліків та іншої терапії протягом усього життя. Розпізнавання хвороби, лікування та пацієнти серйозні ускладнення можуть розвинутися без регулярних оглядів у фахівців на пізніх стадіях життя, таких як остеопороз, чоловіче та жіноче безпліддя, неврологічні стани (глютенова атаксія та невропатія) і, хоча і рідко, ризик розвитку раку тонкої кишки та лімфом шлунково-кишкового тракту також зростає.
Організації пацієнтів з чутливістю до глютену в Європі та їх членів об’єднує спільне лікування, тобто безпечне безглютенове харчування та спосіб життя, яке призначається лікарями після діагностики. Проблеми для пацієнтів однакові незалежно від країни, місця проживання, статі та віку:
- Як поставити правильний діагноз якомога раніше?
- Як може на людину, яка живе з хронічним захворюванням, вплинути поточна епідемія COVID-19?
- Як отримати та за допомогою якої соціальної підтримки безпечні безглютенові продукти в магазинах та гостинність?
- Як забезпечити дітей та людей похилого віку забезпечення безпечною їжею, що не містить глютену, та харчової цінності в освітніх та соціальних закладах?
- Як забезпечити духовний догляд за хворими на целіакію та їх сім’ями та покращити фінансову підтримку хворих та їх сімей?
- Як ми можемо ефективно підвищити обізнаність щодо чутливості до глютену як головної проблеми охорони здоров’я серед членів суспільства та державних установ, показуючи, що означає співіснування з цією хронічною хворобою у повсякденному житті?
Всесвітній день, чутливий до глютену
16 травня 2020 р. вже кілька років Міжнародний день целіакії, те, що ми святкуємо цього року, об’єднавши інтернет-спільноти та поділившись спільним повідомленням із пацієнтами в Європі та в усьому світі:
«Об’єднання спільнот хворих на целіакію є важливішим, ніж будь-коли, спільною справою дієта без глютену - це допомагає підвищити обізнаність про хворобу, знаючи, що разом ми сильніші. Ось чому ми закликаємо всіх хворих на целіакію приєднатися до національної асоціації у своїй країні, адже разом наші голоси зараз доносяться до політики, державних установ, органів влади, виробників продуктів харчування, торговців та медичних працівників. Разом з ними і працюючи разом, ми можемо досягти лише тих позитивних змін, що принесе користь членам нашої громади », - сказала Тунде Колтай, президент AOECS.
Заснована в 1988 році AOECS (Асоціація європейських целіакійних товариств), Європейська асоціація хворих на целіакію незалежна некомерційна парасолькова організація. До її складу входять 38 членів з Європи, асоційовані члени з Ізраїлю, США та Йорданії, які приєдналися за останні роки. Повсякденне життя пацієнтів з чутливістю до глютену безпосередньо підтримується національними асоціаціями з інформацією про захворювання, порадами щодо безглютенової дієти та способу життя, спільними заходами, освітою та конференціями.
Експлуатується спільно Європейською організацією з контролю продуктів харчування, що не містять глютену ‘Перехрещена крупа’ товарний знак і незабаром буде завершена програма безглютенових ресторанів, яка забезпечить безпечне постачання безглютенової їжі для тих, хто харчується, у ресторанах та громадському харчуванні в більшості європейських країн.