Хворість завжди виводить нас із наших стереотипів чи практики. Раптом наше життя кардинально змінюється, і нам доводиться пристосовуватися до застуди, температури або кашлю. На щастя, в більшості випадків це триває лише короткий час, але що робити, якщо захворювання є хронічним, прогресуючим або ми маємо це з народження? По-перше, все життя обертається навколо хвороби. Особливо, якщо ми знаємо, що активний підхід може уповільнити його. Уповільнення означає виграш часу. У той час, можливо, вчені знайдуть засіб, який може його змінити.

hero

Хвороба - це не тільки прийом ліків

Це доля більшості пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Лікування їхніх хвороб не існує. Однак хвороби вимагають жорсткої дисципліни, будь то регулярні фізичні вправи, фізіотерапія, позиціонування чи дієтичні заходи.

У хворих на муковісцидоз важливу роль відіграє догляд за легенями - регулярні інгаляції. Пацієнт присвячує їм значну частину свого дня. Будь-яке коливання, відмова або послаблення режиму лікування має наслідки у вигляді погіршення, навіть запалення дихальних шляхів, у гіршому випадку легенів.

Мотивація велика - бути здоровим або не почуватись погано, не погіршуватися. Однак як пояснити це маленькій дитині, яка хоче пограти з дітьми на дитячому майданчику або піти в дитячий садок. Як пояснити це підлітку-підлітку, який роюмію, але гормони підліткового віку беруть своє. Де його знайти, коли це часто виглядає як бійка з вітряками.

Батьки знають свої речі. Вони точно знають, що необхідно, щоб від них не можна було відмовлятися, з іншого боку, вони часто виснажуються від неможливості сповільнити або постійно давати добрі приклади. Вони хочуть, щоб їхні діти мали як можна більш звичайне життя, як і їх однолітки, з іншого боку, вони знають усі підводні камені.

Він хотів допомогти тим, де почувався впевнено - своєю професією

У нього народилася дочка з муковісцидозом, але він не здався. Навпаки, він знайшов можливість. Він почав іграти з ідеєю полегшити життя пацієнтам з цим рідкісним діагнозом. Мова йде про Марека Восецького, який разом зі своєю командою створив додаток для покращення життя людей з муковісцидозом - CF HERO.

Його унікальність полягає в тому, що за допомогою ігрових елементів, гумору та грайливого дизайну він підвищує мотивацію маленьких пацієнтів дотримуватися призначеного лікарями лікування.

Інновації для здоров’я

Інновації, сучасні технології: пошук мосту між необхідним і привабливим. Це саме додаток CF Hero. Він призначений для всіх хворих на муковісцидоз, звичайно, він приваблює найбільше молодих та підлітків. Це допомагає їм дотримуватися вимогливого режиму лікування. У цікавій формі це нагадує їм про щоденні інгаляції та дихальну реабілітацію. Поступово це допоможе їм вибудувати необхідні звички, які з часом подовжать їхнє життя.

Інгаляції та дихальна реабілітація допомагають їм збирати гроші, т. Зв Кисень, за який можна придбати одяг для свого Аватара або придбати експеримент у вигляді коміксу в лабораторії.

У коміксах до загальних життєвих ситуацій підходять з жартівливістю та з мовою. У цікавій формі вони навчають хвору людину - користувача програми, що деякі ситуації можуть мати фатальні наслідки. Додаток містить поради та підказки щодо того, як вийти з таких ситуацій без особливої ​​шкоди та запобігти ускладненням здоров’я. Ілюструючи правильний режим дихання, який був створений у співпраці з фізіотерапевтами, це допомагає поліпшити або впорядкувати інгаляційне лікування та реабілітацію легенів. Це збільшує ймовірність кращого життя при муковісцидозі. Середня тривалість захворювання хворих на муковісцидоз в Європейському Союзі становить 28 років.

У Словаччині ми стикаємось із серйозними проблемами щодо доступної якості надання допомоги дорослим пацієнтам з МВ. Позитивним, але також дуже важливим ефектом програми буде робота з даними щодо вдихання. Таким чином, лікуючий лікар отримує надійний інструмент для контролю за відгуками пацієнта.

Що таке муковісцидоз?

Муковісцидоз - це серйозно хронічне спадкове захворювання, яке спричинює пошкодження дихальних шляхів та травного тракту. Цей стан часто є наслідком скупчення в органах густої липкої слизу. Найчастіше уражені органи включають легені, підшлункову залозу, печінку та кишечник.

Муковісцидоз вражає клітини, які виробляють піт, слиз і травні ферменти. За звичайних обставин ці виділяються рідини можна уявити як оливкову олію. Їх робота полягає в "змащуванні" різних органів і тканин, при цьому запобігаючи їх занадто сухому або інфікуванню. У людей з муковісцидозом неправильний ген робить рідини клейкими.

Замість того, щоб діяти як мастило, вони закупорюють проходи в тілі. Зазвичай це призводить до проблем, що загрожують життю, включаючи інфекції, дихальну недостатність та недоїдання. Тому лікувати муковісцидоз необхідно. Його рання діагностика та прийом ліків часто мають вирішальне значення для поліпшення якості життя та його продовження.

У минулому пацієнти з муковісцидозом не мали надії досягти повноліття. Однак за останні роки лікарі та вчені досягли значних успіхів. Як результат, люди з муковісцидозом можуть створювати сім’ї та доживати до старшого віку.

Причина в гені/Проблеми виникають через неправильний ген

Генетичною основою муковісцидозу є мутація гена, розташованого в хромосомі 7. Він кодує вироблення білка, який називається трансмембранним регулятором муковісцидозу. Зміни в ДНК цього гена призводять до порушення у виробництві або функції даного білка, що спричиняє муковісцидоз. Щоб народитися з цією хворобою, дитина повинна успадкувати по одній копії гена від кожного з батьків. Якщо він успадкує лише одну копію гена, хвороба не розвинеться. Але він буде носієм неправильного гена, а це означає, що його можна передати власним дітям.

У Словаччині щороку народжується 15–20 дітей із муковісцидозом

Статистика показує, що в Словаччині щороку народжується 15–20 дітей з діагнозом муковісцидоз, у яких близько 250 000 носіїв дефектного гена. За підрахунками, кожен двадцятий чоловік є носієм цього гена, і кожен 440-й шлюб ризикує зачати дитина з муковісцидозом.

Симптоми захворювання

Симптоми муковісцидозу часто різняться залежно від людини та тяжкості їх стану. Навіть вік, у якому розвиваються симптоми, неоднорідний. Вони з’являються в дитинстві, але також і після статевого дозрівання або пізніше. Звичайно, симптоми, пов’язані із захворюванням, з часом можуть погіршуватися.

Солоні діти

Одним з перших симптомів муковісцидозу є сильний солоний присмак шкіри, який спричинений порушенням у транспорті води та іонів. Діти з цією хворобою мають солоний піт до п’яти разів, ніж здорові.

Проблеми з диханням

Слизові оболонки здорової людини покриті тонкою слизом. У людей, хворих на муковісцидоз, у слизовій утворюється в десять разів густіша слиз. Як результат, очищення дихальних шляхів утруднене. Це призводить до таких симптомів, як:

  • сипот,
  • стійкий кашель,
  • задишка,
  • рецидивуючі інфекції легенів,
  • засмічення носа або порожнин.

Проблеми з травленням

Аномальна слиз викликає засмічення підшлункової залози, в якій утворюються ферменти, необхідні для травлення. Без цих ферментів кишечник не може засвоювати необхідні поживні речовини з їжею. Результатом може бути:

  • смердючий стілець,
  • дорожній затор,
  • нудота,
  • роздутий живіт,
  • втрата апетиту,
  • затримка зростання дітей.