Ми все ще маємо упередження щодо того, що синдром Дауна пов’язаний із важкими психічними вадами, каже лікар із багаторічною практикою. Правда полягає в тому, що люди з синдромом Дауна добрі, але часто вперті.

називають

Марія Шустрова займається синдромом Дауна майже 40 років. У 1993 році вона ініціювала створення Товариства синдрому Дауна, а через рік був створений Центр синдрому Дауна Синдром Дауна в Інституті превентивної та клінічної медицини, сьогоднішньому Словацькому медичному університеті, де він працює досі. Вона брала участь у важливих наукових проектах на цю тему та отримала кілька нагород за свої роботи.

У 2000 році вона була нагороджена на 4-му курсі ініціативи "Взаємне здоров'я та життя" - гуманітарний акт року, у 2003 році вона отримала нагороду Крістіана Пуешеля в США, а в 2009 році - Кришталеве крило для медицини та науки. У 2018 році вона отримала нагороду «Мій лікар», а в січні цього року отримала хрест Прибіна III від президента Зузани Чапутової. класи.

Вона заснувала відділення імунології та алергології в Братиславській дитячій університетській лікарні та Товариство синдрому Дауна у Словаччині. Він працює в клініці імуноалергології, а також викладає в університетах. Ми пропонуємо вам важливе інтерв’ю, в якому вона представила свою роботу з дітьми та дорослими з синдромом Дауна для TASR в рамках проекту Особистості - обличчя, думки.

Ви вже багато років займаєтесь проблемою синдрому Дауна. Що привело вас до цього?

Кілька речей. У дитинстві я любив допомагати людям, яким це було потрібно, чи то дітям, чи то людям похилого віку. Коли я потрапив до дитячої університетської лікарні, я мав можливість зустріти дітей із синдромом Дауна, яких там контролювали на предмет вроджених вад серця. Після народження сина з синдромом Дауна я багато вивчав цю проблему, інтуїтивно помітив багато речей, які згодом міг застосувати для допомоги іншим батькам дітей із синдромом Дауна. Я написав дисертацію на тему синдрому Дауна та імунних розладів у людей з таким діагнозом. Тож я розглядав цю тему у два рядки, один - клініко-соціальне консультування, а інший - клінічне дослідження.

Дітям із синдромом Дауна Божі діти також говорять, чому?

Я пам’ятаю, що коли я отримав Кришталеве крило, чого я насправді не очікував, я згадав Мілана Руфуса в його стресі та його твердженні, що діти з синдромом Дауна є дітьми Бога. І це взяло верх. Вони є Божими дітьми, бо вони чисті, правдиві, не знають заздрості, ворожості та різних негативних проявів, з якими ми стикаємось у суспільстві.

Дивлячись на людей із синдромом Дауна, можна сказати, що вони дуже схожі. Що це спричиняє?

Вони мають багато спільних рис, зумовлених їх генетичним складом. Вони мають понад 230 додаткових генів порівняно з іншими людьми. Відповідно до зовнішніх особливостей, ми можемо легко діагностувати синдром Дауна, але фенотипічні особливості не полягають у тому, щоб "штампувати" цих людей. На жаль, деякі люблять підкреслювати те, що для них відрізняється в негативному сенсі цього слова. Про позитивні сторони людей із синдромом Дауна забувають. Вони схожі, але вони також успадкували багато генів від батьків, і кожен відрізняється. Зовнішні особливості допомагають нам їх розпізнати. Мене дуже турбує, коли, за їхніми словами, дитину стигматизують. Якщо хтось має поперечний бал, нижнє вухо, нижній ніс або косі щілини на очах, це не означає жодної стигми.

На додаток до подібного вигляду, що характерно для цих людей?

Позитивними спільними рисами є доброта і доброзичливість, немає ненависті і заздрості. Інші риси можуть бути не зовсім позитивними, наприклад, впертість. Все пов’язано з їх інтелектом, який різниться. Індивідуальні відмінності значні, як і серед усіх інших. І навіть у IQ, який коливається від нижньої межі норми до важкої форми розумової відсталості. Важкі форми пов'язані з іншими діагнозами, такими як аутизм, церебральний параліч або психіатричний діагноз.

Люди з синдромом Дауна часто виглядають добрими і сердечними. Вони переживають емоції та стосунки, як інші люди?

Звичайно, але, можливо, навіть більш напруженим. Вони вміють неймовірно радіти не лише за власний, а й за чужий успіх. Однак вони також відчувають сильний біль і горе. Вони також можуть будувати партнерські стосунки, але оточуючим людям потрібно підтримувати їх у цьому і не заважати їм встановлювати стосунки. Дуже приємно бачити кількох людей із синдромом Дауна в середньому віці, які уважні один до одного. Вони тримаються за руки, хочуть допомогти одне одному. З мого досвіду, такі прихильності часто запобігають їх батьки або опікуни. Вони все ще цього бояться, але, наприклад, у Римі є багато молодих людей із синдромом Дауна, які живуть разом.

Напевно, батькам нелегко почути, що у дитини синдром Дауна. Що може допомогти їм прийняти діагноз?

Висвітлення теми в ЗМІ, безумовно, допомагає. Ми все ще маємо упередження щодо того, що синдром Дауна пов’язаний із важкими психічними вадами, що не завжди відповідає дійсності. Крім того, ці діти не зможуть вчитися, і навіть минулого року лікар сказав батькам, що їхня дитина ніколи не буде ходити, що є дурницею. Також необхідно підготувати фахівців, викладачів на педагогічних та медичних факультетах, психологів та інших, щоб знати, що люди з синдромом Дауна здатні і дуже добре інтегровані в суспільство. Я завжди кажу, що вони є найкращою інтегруючою групою серед усіх людей з розумовими вадами. Хоча у них знижений інтелект, у них дуже добре розвинена адаптивна поведінка. Наприклад, на відміну від аутистів, вони можуть дуже добре адаптуватися до свого оточення та інших людей. Вони також товариські.

У своїй амбулаторії ви розмовляєте з людьми з таким діагнозом про те, як ви можете допомогти пацієнтам?

Люди з синдромом Дауна потребують особливого підходу або спілкування з іншими людьми у повсякденному житті?

Перш за все, це повинно бути природним. Вони знають, як співпереживати настрою іншої людини, і коли вони відчувають, що людині - і її батькові, наприклад - погано, вони стають невпевненими в собі. Коли дитина в клініці нервує, плаче, ми завжди шукаємо проблему з її батьками.

Ці люди можуть брати участь у повсякденному житті, у суспільстві та бути корисними для свого оточення?

Вони мають достатні можливості для самореалізації в Словаччині?

Наразі їх мало, і їх працездатність залежить головним чином від самовідданості людей, які готові їм допомогти та створити захищені майстерні чи захищені робочі місця. Я висловлюю шану всім помічникам та тим, хто працює в агентствах з працевлаштування.

Оскільки ви також маєте справу з синдромом Дауна як дослідник, як би ви оцінили сучасні знання про цей діагноз?

Ми досягли значного прогресу, особливо у галузі молекулярної генетики. Ми знаємо карту генів хромосоми 21, вчені виявляють, що викликає гени 21 хромосоми у збільшеній дозі. Спільно з вченими з медичного факультету університету Коменського ми мали справу з підвищеною експресією гена супероксиддисмутази для окисного стресу у людей із синдромом Дауна. Інші автори звертаються до різних ефектів надлишкових генів на 21 хромосому.

Що є проблемою для лікарів та науковців у майбутньому?

Питання про синдром Дауна трохи відступило, зараз більше уваги приділяється, наприклад, аутизму чи іншим хромосомним розладам. Я думаю, що дослідження слід продовжувати, і в майбутньому можна зробити багато, особливо стосовно навчання дітей із синдромом Дауна.

Ви також ініціювали створення Товариства синдрому Дауна, яку діяльність воно здійснює?

Громадські об'єднання служать не лише для того, щоб об'єднати людей з подібними проблемами, в даному випадку батьків дітей із синдромом Дауна, їхніх друзів та експертів, вчителів, психологів. Вони також роблять дуже корисну роботу в галузі законодавства, коментуючи закони. Вони можуть реалізовувати різні освітні програми. Освіта дуже популярна, на думку ізраїльського психолога професора Фейерштейна, який написав книгу Програма збагачення інструментів Фейерштейна. Це називається підвищення когнітивної модифікації, і цей метод допомагає у вихованні дітей не тільки з синдромом Дауна, але і з різними іншими розладами. Він базується на тому, що діти використовують абстракцію у своєму мисленні та вміють аналізувати та синтезувати різні сприйняття. Я не вчитель і не психолог, але я закінчила цей курс, щоб мати змогу допомогти не лише синові, а й іншим дітям і порадити батькам, що це відповідний вибір.

Ви отримали кілька нагород за свою роботу, а на початку року ви отримали Хрест III від президента Прібіна. класи. Що для вас найбільша честь і задоволення? Що може вас найбільше порадувати на роботі?

Погладжування та обійми дитини з синдромом Дауна. Вони справді ніжні та додають вам енергії.