час читання: 5 хвилин
рівень складності: легко

краще
Коли людина переживає щось дивне, нове для себе, зазвичай хоче дізнатися більше про це явище. Запитання такого типу також дуже часто з’являються у групах пацієнтів з розсіяним склерозом у Facebook, на які потім однолітки відповідають випадково. На жаль, такі відповіді можуть ввести в оману, навіть якщо респондент описує свій досвід з максимальною доброзичливістю та чесністю.

Проблема анекдотів

Розсіяний склероз також називають «хворобою на тисячу осіб», що свідчить про те, що симптоми у кожного різні і різні, залежно від того, де і як виникають запалення в нервовій системі цієї людини. Це поширене в науці, і особливо це стосується такої хвороби, що з анекдотичних історій, що описують кожен випадок, не можна зробити далекосяжних висновків.

За даними досліджень, наприклад, 70% жінок з РС почуваються гірше перед менструацією, оскільки температура їх тіла підвищується, що викликає тимчасове посилення симптомів. Якщо хтось відчуває щось подібне до вас і запитує вас на форумі, ви отримуєте лише кілька відгуків. Висновок, зроблений з кількох відповідей, може бути майже будь-яким. Якщо ви щойно відповіли людині, на яку не впливає загострення симптому, інтерв’юер може вважати, що це для нього індивідуальний випадок, або погіршення стану не має нічого спільного з вашим місячним. Якщо відповідає лише той, хто також бере участь у цьому, можна зробити висновок, що це стосується всіх і завжди є. Мабуть, найбільше пощастило тому, що інтерв’юер отримав таку-то відповідь, але це не виявить, наскільки це явище широко поширене і що може спричинити його. Проте точні дані можна легко дізнатися за допомогою простого пошуку, навіть швидше, ніж відповіді на форумах. Правда, у багатьох випадках, на жаль, результати доступні лише англійською мовою, але якщо ви не можете говорити по-англійськи, ще корисніше задати питання якось так на форумі: «Чи знає хтось про якесь дослідження, яке розглядало Люди з РС погіршуються під час менструації? На жаль, я не знаю англійської, чи хтось допоможе мені її знайти? "

Проблема відбору

Якщо ви задаєте питання на форумі, з цим Ви ненавмисно впливаєте на те, від кого отримаєте відповідь. Наприклад, пацієнти літнього віку рідше користуються Інтернетом, а пацієнти, які перебувають у гіршому стані, можуть повільніше і складніше користуватися комп’ютером, тому легко не мати форумів або їх менше. Крім того, люди, як правило, пишуть хороші новини, оскільки не хочуть допитувати інтерв’юера чи навіть себе, або можуть соромитися однієї зі своїх проблем, а воліють хапатися за ручку лише тоді, коли можуть сказати щось позитивне. На основі вибраних у такий спосіб відповідей інтерв'юер може скласти хибне уявлення про характер і поширеність своєї проблеми.

Проблема браку знань

Пацієнти часто неправильно розуміють слова лікарів або отримують від них спрощене пояснення з самого початку. На жаль, трапляється і так, що через брак часу лікар майже нічого не говорить своєму пацієнту, і той намагається скласти власну історію. Це часто призводить до непорозумінь. Ми самі були досить неінформовані навіть про найосновніші питання, перш ніж почати читати професійні книги та публікації. THE напівзнання часто пропускають сенс: одні люди помилково вважають, що їхні ліки зупиняють погіршення РС, інші вважають, що спека може спровокувати новий рецидив, і тому її слід уникати.

Вибраний випадковим чином учасник форуму, яким би корисним та доброзичливим він не був, може бути менш обізнаним щодо вашої хвороби, ніж той, хто пише професійні статті на цю тему, або взагалі не досліджує. Як і при оманливих анекдотах, найпростіший захист від відповідей про напівзнання - це пошук або посилання на професійні статті на даному форумі.

Проблема псевдонаук

Стан хворих на РС погіршується та покращується навіть без будь-якого лікування. Цей факт, а також той факт, що лікування хвороби поки що не існує, забезпечує особливо великий простір для поширення псевдонаукових методів лікування. Пацієнти можуть звертатися до всіляких неефективних методів, сподіваючись, що вони їм допоможуть, і легко піддаватись хибному уявленню, що це було їм корисно. Якщо хтось пробує всілякі речі під час їх рецидиву, це легко може бути він віднесе його до останнього випробуваного методу, коли він все одно почне вдосконалюватися самостійно його стан. В іншому випадку a ефект плацебови можете повірити, що ліки діє. Нарешті, є навмисно оманливі пропозиції також прихильники яких їздять лише за гроші пацієнтів.

Боротися з псевдонауками важко, не забезпечившись трохи базовими науковими знаннями, тому найкращий захист - прочитати кілька наукових книг з цього питання. Крім того, важливо ретельно відібрати джерела, у які можна повірити, і віддати належне лише статтям, написаним лікарями та дослідниками. У випадку відповідей, отриманих на форумах, ви абсолютно незахищені, якщо ви вже самі не зрозуміли тему.

Коли йти на форуми?

Є випадки, коли фактична інформація не потрібна, але насправді особистий досвід може допомогти. Наприклад, якщо хтось має параліч, подібний до вашого, і ви знаєте, що використовуєте дуже хороші механізми заміщення, щоб обійти свою інвалідність. Хоча ви все ще можете знайти допомогу в Інтернеті, його досвід може бути корисним, і ви можете легко вирішити, чи працюють ті самі методи для вас.

Однак, коли вам потрібна якась професійна інформація, вам краще не шукати відповіді на Facebook або інших дискусійних форумах, а на офіційних та професійних сайтах.