Мій син за кілька днів святкуватиме свій третій день народження. Він пройшов скринінг слуху в пологовому відділенні, і лише до його першого дня народження ми з’ясували, що щось не так. Він не чує. "Слухаю", її другому "вуху", зараз 20 місяців. У нього важка втрата слуху, близько 90 децибел. Як відсоток, вони виразили це для 98% втрати слуху. Він майже нічого не чує без апарату. Коли у нього їх немає, я можу стояти поруч, кричати на нього ... і він не обернеться, не чує. З ними? . Він майже чує, як із ними «росте трава». Я можу пошепки, я можу поговорити з ним по всій кімнаті, я можу зателефонувати назовні на певній відстані, ми можемо зателефонувати. Рік тому я сказав би диво. Сьогодні я знаю, що цього можна досягти у багатьох дітей.

знаю

Мартін чує, не спостерігаючи, насправді він навіть не може дивитись. У нього є розкіш або невдача, коли він має свої "вуха", він повинен слухати мене, хоче він цього чи ні . Я на мить розумію, як він насолоджується моментом, коли плаває в басейні . він цього не робить мене не повинно слухати . і коли я занадто "дратую", і я все ще хочу від нього чогось і "махати цими руками" . просто не треба дивитись на мене. і йому не доводиться мати справу зі мною. Нам обом це подобається. Він свій, і в кожен такий момент я вдячний за те, що маю, це мене надихає, і я думаю, як "допомогти" досягти якомога більшої кількості сімей у Словаччині. Я цього не знав рік тому. Я не розумів, чому він так добре чув, а інші діти ні. Багато людей навколо мене говорили мені, що він такий хороший, тому що ми добре про нього дбаємо . Тому що він розумний . Тому що він якийсь час чув.

Так, усе це правда. Все це йому дуже допомогло і сприяло тому, що його однолітки - це єдина проблема з його однолітками. Але якщо йому не пощастило з однією базовою річчю, з раннього дитинства ПІДХОДНИЙ і ДОБРИЙ НАСТРОЙКИ слухові апарати. і що погіршення слуху було не настільки поганим і мало потенціал навчитися чути через них . Ніщо з того, що ми живемо сьогодні . не було б істиною.

Він ніколи не міг досягти свого максимального потенціалу. Не було б екстраверта, який не боїться, навіть любить людей . Він не міг би грати з більшим хлопчиком без бар'єру на дитячому майданчику, без матері . Він розумів хлопчика і розумів усе, що йому пояснив. Я міг лише зі сльозами стояти поруч і бути вдячним, що можу це пережити. Він не міг проводити вихідні з бабусями і дідусями, які не можуть підписати. Або провести час із сім’єю, яка слухає, без мене. На жаль, це все ще не є реальністю багатьох сімей Словаччини, хоча їхні діти мають такий самий потенціал, як і я. А батьки такі ж розумні та працьовиті, як і ми. Деякі можуть бути навіть більшими за нас. Але якщо дитина не чує вас жодного разу ... Неможливо навчити його говорити.

Це справжня причина, чому існує різниця між моєю дитиною та іншими дітьми. Це пов’язано не з меншими зусиллями чи роботою сімей. Проблема в іншому місці.

Давайте трохи подумаємо над цим. Як би ви почувались як батьки, якби навчали свою дитину місяцями і місяцями ... І вона не могла б вам нічого з цього повторити. Врешті-решт, ні слова. Давайте подумаємо, як ми навчаємо своїх дітей. Ми говоримо їм: "Я мама. Ось це. Не лови, вогонь. Будьте обережні, щоб не впасти і не зламати рот!:) “Так, усьому, чому ми їх навчаємо, ми вчимо їх мовою. Розповідаючи їм. А тепер уявіть, що ваша дитина вас не почує, як би ви навчили його? Як би ви почувались у шкурі тих сімей, які щодня намагаються, вони розмовляють зі своєю дитиною . Але він їх не чує.

У нього можуть бути невідповідні або неправильно налаштовані пристрої. І він просто не чує мови.

Я виховую дитину, яка «чує» за допомогою побутової техніки, і це не моя реальність. Ну, я часто хвилююсь вечорами, і я не знаю, чи роблю я достатньо . Чи достатньо я хороший як мати . Хоча ззовні я можу здатися дивовижним і ідеальним батьком . Це не так . Я відчуваю ті самі почуття, що і багато моїх друзів, батьків глухих дітей. просто з тією різницею, що коли я вранці встаю і прикладаю синові «вухо» до його сина, він мене чує. і ми можемо поговорити між собою . Рік тому я не знав, чому це було так ... і що правильна настройка пристроїв так важлива. Тоді у нас не було цієї інформації, я її не розумів. Сьогодні я знаю, що хороша настройка є одним із ключів до того, щоб зробити наш світ слуху доступним для глухих дітей. Інший варіант - щоб батьки могли дозволити собі придбати своїй дитині ті придатні пристрої, ціна яких іноді перевищує кілька тисяч євро. Мати доступ до потрібних експертів та інформації.

Без мобільного вчителя, який насправді почав нас спочатку. Без спеціального педагога, який давав нам поради щодо ігор, як їх розвивати. Без кількох логопедів, і на даний момент головним чином завдяки нашому дивовижному логопеду, який навчив мене, як навчити його вимовляти літери та говорити чисто. Без великої кількості іншої інформації, яка дозволила мені знати, як розвивати свого сина іншими способами, ніж просто з точки зору слуху та мови. Жодного контакту з іншими сім’ями, які переживають те, що ми є. Без величезної підтримки чоловіка та сім'ї. Без усього цього ми були б абсолютно загублені. І ми не змогли б допомогти нашому синові у вирішальний момент, 0-3 роки, поки він ще досить малий і його мозок досить податливий, дійти до точки, коли він є сьогодні.

Я знаю, що зможу деякий час «охороняти» його. Якийсь час він буде маленьким, і я зможу тримати над ним захисну руку. Але він росте. Він починає ходити в дитячий садок, скоро настає школа, статеве дозрівання Перші розчарування та контакт з реальністю «Я інша мама. "І мені доведеться зробити набагато більше роботи, ніж раніше. Поясніть йому, чому це так, чому він може пишатися тим, що має вуха. І що він насправді має великі переваги перед нами, хто чує. "Я така глуха. І що? Мені не потрібно слухати вас, якщо я не хочу ... Ну, ви повинні слухати мене весь час. "

Я знаю, що ситуація у Словаччині складна. Я знаю, що є дуже мало професіоналів у різних ключових сферах, які нам, як батькам глухих дітей, потрібні. Багато лікарів чи клінік навіть не мають необхідного обладнання чи тренувань щодо того, як обстежити та влаштувати навіть маленьких дітей. Сьогодні в школах учні мало підготовлені до реальних занять із глухими дітьми. Послуга мобільного вчителя фінансується з Фонду Пожертвування Телеком при Фонді Понтіса, а не з боку держави, а тому не всі потрапляють у цю програму стільки, скільки їм потрібно. У період, який має вирішальне значення для успіху з нашою глухою дитиною, ми перебуваємо вдома з ним у декретній відпустці ... і ми часто чуємо від експертів, що у нас є час. але ми цього не робимо.

Чим довше ми рухаємось у цій "темі", тим глибше заглиблюємось у проблему, тим більше проблем ми бачимо.

Ну, я оптиміст. Я вірю, що нам вдасться знайти інших чудових людей і разом ми вирішимо ці проблеми. Поступово, можливо, недосконало на початку, ми почнемо будувати краще майбутнє для глухих дітей. Вже не для наших, а можливо для їхніх дітей. або ваш. Оскільки 90% -95% глухих дітей народжуються у нас, що слухають батьків.

У мого сина генетична втрата слуху. Ми з чоловіком маємо цей глухий ген. Він поколіннями мовчав в обох наших сім’ях, і лише з нами він об’єднався, і завдяки йому ми маємо нашого великого сина, який вчить мене слухати світ інакше. Можливо, наша друга дитина теж не почує. Можливо, через 20 років я також стану бабусею глухої дитини, і мої діти будуть у моїй "шкірі" . І я не хочу, щоб вони мали вирішувати ті самі проблеми, що і ми сьогодні.