Стоматологи
Багато батьків воліють водити своїх дітей до спеціалізованих дитячих стоматологів до досягнення ними повноліття, а деякі навіть пізніше. У цих стоматологів часто є інші молоді пацієнти-інваліди - або вони спеціалізуються на догляді за інвалідами. Оскільки чистити зуби дитині із синдромом Ангельмана дуже важко (через небажання чіпати), більшість батьків планують піврічну професійну чистку зубів. Деякі діти використовували "папуза" (як стримувальний засіб), але інші намагаються уникати використання обмежувачів або заспокійливих засобів. Більшість батьків радить подбати про те, щоб під час прибирання було достатньо людей, які допомагали, а тато і мама супроводжували їх (і тримали їх. Треба тримати ноги та руки дітей, щоб вони не рухались). 16-річний хлопець відвідував дитячого стоматолога кожні шість місяців з трьох років (для чищення та лікування фтором) і ніколи не мав порожнини. Ваш стоматолог каже, що будь-який інший тип стоматологічної процедури потребує госпіталізації та анестезії.
Деякі батьки користуються м’яким клином (гумовим блоком) під час чищення зубів дитині. Батько 14-річної дівчинки - стоматолог (доктор Тоні Шиндлар з Порт-Гурона, штат Мічиган) і рекомендує зубні щітки "Collis Curve". Новий продукт під назвою "Radius Toothbrush" також можна придбати в більшості американських магазинів.
Інші хитрощі: Використовуйте теплу воду замість гарячої або холодної, оскільки діти мають дуже чутливий рот до перепадів температури. Спробуйте електричні щітки. Покладіть кілька крапель Плакса на м’яку тканину і почистіть дитині зуби та ясна. Повторіть процес за допомогою Flъor. І останнє, але не менш важливе: пам’ятайте про використання ДУЖЕ МАЛИХ кількостей зубної пасти та фтору, оскільки більшість дітей із синдромом Ангельмана не знають, як плювати та ковтати зубну пасту та фтор, що може завдати шкоди. Також проконсультуйтеся зі своїм стоматологом.
Примітка перекладача: Після презентації справи стоматологу в Мадриді (Іспанія) (він має досвід проведення процедур для людей з обмеженими можливостями), він порадив, що замість планування піврічного прибирання слід проводити часткові чистки кожні два місяці, таким чином досягаючи кращого контроль зубів і менше стресу з боку пацієнта. У всіх випадках це вказує на те, що супроводжуючою людиною, як правило, є фізіотерапевти та/або опікуни.
Депакоте/Депакін
Депакоте - це вальпроєва кислота в капсулах або «краплях», а Депакен - це та ж сполука, але в сиропі. Багато людей із синдромом Ангельмана використовують цей препарат для контролю своїх нападів з хорошими результатами. Кожні шість місяців слід робити аналіз крові, щоб контролювати використання цього препарату. Деякі батьки віддають перевагу формам капсул, оскільки впевнені, що приймають ліки. Для проковтування капсул використовують каші, компоти або пудинги.
Інші батьки віддають перевагу сиропу або краплям. Сироп можна вводити, не змішуючи з їжею (він схожий на сироп від кашлю. Трохи липкий). Краплі потрібно вводити, змішуючи їх з їжею. Існує проблема, що якщо дитина не приймає всю їжу, в яку були застосовані краплі, вона не прийме відповідної дози, тому добре змішувати їх з невеликою порцією їжі.
Депресія
Майже всі батьки дітей із синдромом Ангельмана страждають депресією в той чи інший час. "Перші роки" часто бувають особливо складними для всіх членів сім'ї, оскільки саме в цей час певні сподівання "відмовляються", і вам доводиться пристосовуватися до способу життя, посипаного перешкодами.
Отримати чіткий діагноз - причина для святкування для деяких сімей, особливо після кількох років самотності та пошуку відповідей. Ті, хто має діагноз, коли дитина зовсім маленька, відчувають різні реакції. Вони читають величезну кількість літератури про це і бояться майбутнього. Усі батьки переживають періоди страждань і провини. Вони дивуються, чому я? Або чому ми? і вони кажуть собі, що такого життя вони не очікували. Батьки описують момент, коли ви усвідомлюєте, що ваша дитина важко інвалідна, як дуже тривалий траур, і багато хто проходить етапи шоку, заперечення, горя, прийняття тощо. Впоратися з нею стає ще більш виснажливим через відсутність сну та втоми. Як наслідок усього цього, надзвичайно важливо отримати певний перепочинок. Багато батьків отримують певну кількість годин "вільного часу" завдяки державній допомозі (в США). Сім'ї повинні скористатися цією перевагою і примусити себе провести деякий час далеко від дитини. По черзі з сусідами чи друзями при няні може бути рішенням отримати вільний час, не витрачаючи грошей.
Деякі батьки повідомляють, що вперше відправити дитину до літнього табору було дуже важким досвідом. Але вони також думають, що він зробив ЦІЛЮ сім’ю зрілою. Пара зареєструвала решту своїх дочок у "Лізі великих сестер", що дало дівчатам можливість відчути, що їм приділяється уся їхня увага, і змусило їх подумати "Я теж важлива".
Планування веселих справ для участі всієї родини - це хороший спосіб покращити навколишнє середовище. Навіть ті сім'ї, у яких мало засобів, можуть виходити їсти по суботах, навіть якщо вони не виходять за кут. Частина смутку пов’язана з почуттям ізоляції, і вихід з дому стає самою вечіркою.
Розмова з терапевтом або приєднання до групи самопідтримки може бути корисним, якщо батьки так думають. Електронна пошта Listserv із синдромом Ангела - чудовий спосіб підтримувати зв’язок з іншими батьками за тих самих обставин, але добре час від часу робити перерву.
Багато батьків говорять нам, що віра була їхньою силою та притулком.
Природно відчувати депресію на конференціях чи інших зборах, у яких беруть участь багато сімей з дітьми із синдромом Ангельмана, особливо дуже молоді сім'ї, коли бачать старших дітей із синдромом, можливо, вперше. Навіть батьки старших дітей кажуть, що вони все ще впадають у депресію на цих великих зборах, незважаючи на те, що брали участь у багатьох і навіть тоді, коли вони очікували відчути ту "атмосферу сімейних зборів", характерну для цих подій. Підготовка заздалегідь допомагає уникнути занурення в певний час.
І батьки, і інші члени сім'ї повинні мати запобіжний клапан. Решта дітей повинні мати своє "власне життя та діяльність", а також батько та мати. Іноді робота поза домом дуже бажана для батьків, доки вся родина співпрацює в роботі по дому. Крім того, вправи чудово підходять для духу. іноді невелика прогулянка може творити чудеса.
У США в супермаркетах і аптеках продається вітамінний комплекс "Звіробій", який, як правило, ефективний для подолання легких депресій. Деякі люди кажуть, що ця вітамінна добавка настільки ж ефективна, як і деякі транквілізатори, і не має побічних ефектів.
Нарешті, будь ласка, прочитайте розділ "Гумор". Гумор - це те, що допомагає сім’ям Ангельман вижити та подолати періоди депресії.
Дезодорант
Деякі батьки вважають за краще використовувати «дезодорант-спрей», оскільки він швидший, проте він може потрапити на обличчя дитини. Деякі ангели терплять рулонний або кульовий дезодорант (і навіть гоління пахв), якщо це для них стає звичним і звичним. Вони навіть піднімають руки, побачивши дезодорант або бритву.
Діагностика
В даний час діагноз синдрому Ангельмана ставиться на ранніх етапах життя дитини і все частіше, оскільки суспільство загалом (і медичне співтовариство) стає все краще інформованим. Студент-медик (на запитання невролога) зміг правильно діагностувати синдром Ангельмана у старшої дитини менш ніж за п’ять хвилин. Студент сказав, що синдром Ангельмана був одним із питань його остаточного іспиту. Я сподіваюся, що стає все менше і менше дітей, яким неправильно ставлять діагноз, і що всім діагностують якомога швидше, щоб вони якомога швидше отримали відповідне лікування. Коли ви є членом групи чи сім'ї з цією проблемою, так багато чому можна навчитися і поділитися, і для батьків так важливо мати "відповіді". Нещодавнє відкриття гена AS дослідницькою групою в Гарвардській медичній школі та Медичній школі Бейлора приносить надію на те, скільки ще можна дізнатись про синдром Ангельмана в майбутньому.
Гігієна зубів
Лише кілька прийомів:
Стоматолог, який спеціалізується на дітях з особливими потребами, пропонує занурити зубну щітку в зубну пасту - таку, яку ви купуєте в супермаркеті - і почистити зуби. Він м’якший за зубну пасту. Потрібно бути обережним, щоб вони не багато ковтали. У разі використання зубної пасти ніколи не кладіть кількість, більшу за горошину
Дайте дитині вологу тканину для смоктання після їжі. Видаляє залишки їжі між зубами.
Телесеріал з Меріл Стріп у головній ролі розповідає історію хлопчика (у якого не було синдрому Ангельмана), який дотримувався кетогенної дієти. Батьки протягом декількох місяців пробували безліч методів лікування та ліків (безрезультатно), поки не виявили варіант цієї дієти. Багато лікарів вважають кетогенну дієту "останнім варіантом", тоді як інші можуть не погодитися. Принаймні зараз на цій схемі є одна дитина, і його мати є справжнім прихильником дієти, враховуючи результати.
Дисципліна
Багато батьків виховують своїх дітей у послідовній і позитивній дисципліні. Заохочення позитивних фраз здається дуже ефективним. Майте на увазі, що «погана поведінка», як правило, є наслідком нудьги та розчарувань, і що привернення уваги є головною метою дитини. Гіперактивність також є одним із витоків "проблем", оскільки дитина переходить від одного виду діяльності до іншого і завжди шукає нових речей. Здається, що якщо дитина з синдромом Ангельмана отримує шльопанки або шльопання, вона схильна наслідувати таку поведінку і починає шльопати. Діти Ангельмана з насильницькою поведінкою часто є відповіддю на агресивне виховання. Діти із синдромом Ангельмана, схоже, розуміють, коли над ними зловживають. Заспокійливий і напористий підхід видається найкращим, і, безумовно, найкращим методом модифікації небажаної поведінки є надання чогось іншого, щоб їх відволікти.
Найкраще пам’ятати, що діти АС мають обмежене розуміння, коли слід застосовувати будь-який вид покарання. Наприклад, забрати решту вечері, оскільки дитина кинула їжу на підлогу (намагаючись привернути увагу), ймовірно, не навчить її не кидати їжу наступного разу, коли він їсть. Більшість батьків дітей із синдромом Ангельмана розмовляють з ними так, ніби вони розуміють все, що їм говорять - і це добре - але, добре пам’ятати, що вони не завжди все розуміють. Перед накладанням дисципліни добре глибоко дихати і намагатися заспокоїтись (покарання не повинні бути клапаном виходу за гнів і розчарування.). Багато батьків кажуть, що їхні діти не зупиняються і що вони часом здаються нав’язливими і не можуть з ними впоратися. Можливо, зараз сприятливий час для "стратегічного виведення".
Крім того, деякі батьки та експерти вважають, що іноді ігнорування поганої поведінки зупинить їх від неправильної поведінки (звичайно, ця поза приносить гори терпіння та наполегливості). Незалежно від методу, діти з синдромом Ангельмана, здається, легко «забувають і прощають» і постійно шукають любові, похвали та уваги всієї своєї родини та вихователів.
Ви можете отримати значок місця для паркування у відділі автотранспорту із повідомленням лікаря. Приємно мати такий для великих і повних паркінгів! Багато батьків використовують свої, інакше їм доведеться багато гуляти зі своїми дітьми.
Лікарі
Окрім «німецьких дверей», згаданих у розділі «Ліжка/час сну», сім’я встановила у кімнаті дитини телевізійну камеру із замкнутим контуром, а на кухні поставила монітор, а у вітальні телевізор. Покласти замок на двері - це ще один засіб безпеки, завдяки якому діти не можуть легко їх відкрити. Його також можна поставити поза кімнатою. Поставивши вимикач поза кімнатою в "залі", дитина може не вмикати та вимикати світло вночі. Багато батьків використовують декоративні наклейки для оформлення кімнати своїх дітей, оскільки вони безпечніші за картини та плакати. Щоб запобігти спорожненню шухляд, одна сім’я пристосувала гардероб із замикаються дверцятами та винесла шухлядки із гардеробу. Маючи замок у верхній частині дверей, дитина не може дістати ящики шафи! Постановка захисної від дітей засувки на двері - ще одне рішення.