Вже дев’ять років друга п’ятниця червня належить пацієнтам із м’язовою дистрофією - хворобою, яка має не лише серйозні наслідки для здоров’я, але й соціальні. Через прогресування хвороби постраждалі стають, серед іншого, неконтрольованими та залежать від допомоги
11 червня 2010 року о 0:00 ранку Міріам Войтекова
ок інші. Символом людей, які постраждали від м’язової дистрофії, є біла метелик - символ крихкості та вразливості.
М’язові дистрофії належать до групи генетично обумовлених захворювань і проявляються м’язовою слабкістю, занепадом сили та втратою м’язової маси. Нервово-м’язові - нервово-м’язові захворювання відрізняються не тільки різним перебігом, але й різними розладами скелетних м’язів та периферичних нервів, і фахівці виділяють понад 90 видів.
Лікарі ще не знають, як вилікувати хворобу, що не означає, що відповідне лікування не може принаймні полегшити прогресування захворювання, уповільнити погіршення стану пацієнта і запобігти виникненню різних супутніх ускладнень. Постраждалі таким чином пацієнти потребують допомоги кількох фахівців - невролога, фізіотерапевта, кардіолога, ортопеда, генетика, дієтолога тощо.
М’язові дистрофії належать до групи рідкісних захворювань, з яких ми наразі знаємо від 6 000 до 8 000 видів і приблизно половину з них поки що неможливо вилікувати.
Хоча ми говоримо про рідкісні захворювання, це не означає, що ними страждає лише невелика кількість пацієнтів. Близько 30 мільйонів людей в ЄС страждають на рідкісні захворювання. Рідкісні захворювання різняться за ступенем тяжкості, але майже у всіх випадках вони значно скорочують середню тривалість життя пацієнта, не кажучи вже про те, що у багатьох випадках новонароджені помирають, і велика кількість дітей не доживе до п'яти років. Такі захворювання не лише відзначають життя самого пацієнта, але й суттєво впливають на життя сім’ї пацієнта. Пацієнти часто перебувають в ізоляції і повністю залежать від допомоги своїх близьких.
Пацієнтам потрібні дорогі засоби
Як уже зазначалося, м’язові дистрофії є генетично обумовленими захворюваннями і проявляються втратою м’язів. Захворювання вражає, наприклад, дихальні м’язи, м’язи, що забезпечують ковтання, або серцевий м’яз, тому такий пацієнт дуже сильно постраждав, і життя без допомоги інших для нього неможливе. Поширені також різні деформації хребта, м’язи кінцівок вкорочені. Найважчою формою м’язової дистрофії є м’язова дистрофія Дюшенна, яка призводить до смерті пацієнта через дихальну недостатність. Це вражає лише хлопчиків, і хвороба починає з’являтися лише на третьому та п’ятому році життя.
Пацієнти, які страждають на м’язову дистрофію, перебувають у дуже складному становищі, для поліпшення свого життя їм обов’язково потрібні різні допоміжні засоби, такі як електричні інвалідні коляски, електроліжка, оксигенатори, дихальні апарати, екстрактори слизу, стельові підйомники, сходові майданчики тощо. Допомога не оплачується державою взагалі або лише частково. Квартири, де проживають такі пацієнти, повинні бути спеціально пристосовані для усунення бар'єрів, для чого потрібні значні фінансові ресурси.
Волонтери будуть роздавати інформаційні листівки протягом дня разом із символом хвороби - білою метеликом. Ви також можете внести свій внесок, а кошти від збору підуть на допомогу пацієнтам, тоді як кошти будуть використані для придбання необхідних допоміжних засобів для людей з м’язовою дистрофією.
Організація м’язової дистрофіки, яка вже дев’ятий рік поспіль організовує День білої метелики, забезпечує професійне та людське походження в Словаччині для людей із цією хворобою. Частина діяльності організації полягає у сприянні розповсюдженню інформації про це захворювання, підтримує співпрацю з експертами, прагне допомогти своїм членам подолати наслідки цієї важкої хвороби та надає інформацію про новітні варіанти лікування.