ТРАНСПЛАНТАЦІЯ МЕДУЛИ, ЩОЙ МОЖЕ ВИКОНАТИ ТІЛЬКИ В США, ВРЯТУЄ ВАШЕ ЖИТТЯ

Оскільки йому було лише півроку, маленький Авраам Преса Альба регулярно відвідував невролога. До п’яти років йому ніхто не міг сказати що

Так як йому було лише шість місяців, маленький Авраам Дамба Альба регулярно відвідував невролога. До п’яти років йому ніхто не міг сказати, що з ним не так. Його батькам, відчайдушно і не знаючи про трагедію, яка зростала в їхньому домі, сказали, що дитина зазнала "глобальної затримки дозрівання", але насправді Абрагам страждає адренолейкодистрофією (ALD), також відомою як хвороба Аддісона.

аврааму

Цей спадковий стан, пов’язаний із Х-хромосомою, в основному складається з того, що мієлін (речовина, що покриває тип нейрону) зникає до такої міри, що завдає незворотної шкоди неврологічній системі пацієнта. Одного разу хворобливі фази, що Це, серед інших, сліпота, глухота, квадриплегія, кватреплегія та кома.

Ось така доля чекає Авраама з Маньяґеньо, якщо його батьки, Мануель та Росіо, не зможуть знайти необхідний бюджет, щоб доставити його до Міннесоти (США) для виступу єдина операція, яка може врятувати вам життя: трансплантація кісткового мозку. Але це коштує чималих грошей, аж мільйон доларів, - бюджет, який скромна сім'я (вона пенсіонерка, а він працює, як він каже, "робить гадки") не може собі дозволити, навіть якщо це те, чого вони найбільше хочуть світ.

Ось чому вони запустили веб-сайт «Диво для Авраама», на якому вони розповідають свою історію та просять допомоги, щоб доставити сина в Міннесоту. Оскільки адренолейкодистрофія ще не проявилася у Авраама (на даний момент у нього "лише" проблеми з рухом), але в день, коли це почне проявлятися "часу не залишиться".

Його мати, Росіо, розповідає історію Авраама крізь сльози і поки він спить, бо, хоча хлопчик «занадто обізнаний» про те, що з ним відбувається, вона хоче трохи відокремити його від теми. "Він дуже зріла і дуже прониклива дитина, і зараз я хочу трохи відійти від цієї теми", - пояснює він Конфіденційна. Авраам такий зрілий що у віці шести років він сам нагадує матері, коли робить покупки, "що Фанта повинна бути без цукру". Його дієта відповідає його хворобі, і тому він в основному їсть "оленів, морських морських риб і хека, рис, макарони та домашнє картопляне пюре". Дитина так само усвідомлює, як і його батьки, що насичені жири прискорюють процес демієлізації, який може закінчити його життя.

Намагаючись поспіхом отримати достатньо грошей, Батьки Авраама повідомили службу охорони здоров'я Андалусії (SAS) через необережність та пізню діагностику, оскільки якби неврологи раніше виявили хворобу Авраама, дитину могли б прооперувати в Іспанії. Але вже пізно: соціальне страхування не охоплює лікування, оскільки статус хвороби перевищує встановлені європейські показники щоб він міг працювати у вашій країні.

Тож єдиний вихід зараз - поїхати до США, а для цього потрібен великий бюджет. Іспанські лікарі зараз мало що можуть зробити. Ні Міністерство охорони здоров'я, ні навіть Королівський дім, установи, до яких Росіо наполегливо писав, не змогли надати рішення. "Чекай, поки я сяду, щоб син помер, це все, що вони мені сказали », - нарікає мати, яка, крім того, що переживає драму сина, мусить пережити і свою.

Драма, що передається з покоління в покоління

Росіо лише кілька місяців тому дізнався, що вона сама теж страждає на хворобу Аддісона, ту саму, що страждав її батько. Донедавна я не знав про його існування і, звичайно, про його присутність у родині. Тепер ви знаєте, що ваша неврологічна система одного разу перейде в незворотній процес дегенерації, що одного разу вона буде сліпа, можливо, глуха ... Але це не забирає ані йоти сил, щоб продовжувати боротьбу за операцію свого сина. Він сподівається на ті три випадки, коли стільки ж іспанських дітей потрапило в ситуації, подібні до Авраамових, які поїхали в Міннесоту на операцію і повернулися додому з новим кістковим мозком. Різниця велика: життя чи смерть.

Разом з батьками з’явились і інші бійці, які підтримують їх та підбадьорюють. Наприклад, усі, хто вже зробив свій невеликий внесок, допомагаючи родині вже мати 12 200 євро (з січня цього року) на операцію. Або ті, хто ініціював на веб-сайті Actuable ініціативу „Чудо для Авраама Преси Альби”.

І якщо їм не вдасться зібрати всі необхідні гроші або пізно приїде, щоб вилікувати маленького Авраама, усі кошти підуть Європейській асоціації проти лейкодистрофій (ELA), одній з небагатьох іспанських установ (якщо не єдиній ), що в чомусь допомогло цій родині.

Примітка: якщо ви хочете допомогти Аврааму працювати в США, ви можете внести внесок на рахунок La Caixa 2100 3749 73 2100858738, вказавши, що це пожертва Абрагаму Пресі Альбі.